För en bra vardag behövs individuella lösningar och bra hjälpmedel

Vad anser du att är viktigt för en meningsfull och fungerande vardag för personer med intellektuell funktionsnedsättning?

Tre grundelement är väsentliga. Varje element inbegriper vidare individuella lösningar. 

En meningsfull vardag förutsätter för det första kommunikation som per definition är samspel. Det gäller att både själv förstå och bli förstådd för att vara delaktig i sitt eget liv. 

För det andra ska vardagen vara trygg, vilket betyder att den ska vara förutsägbar och hanterbar. 

Och för det tredje är vardagen värdelös utan en meningsfull sysselsättning.

Vilken betydelse har en trygg omgivning?

En oerhört viktig betydelse! Trygghet och säkerhet är begrepp som omfattar mycket, exempelvis förmågan att förutsäga kommande händelser. Och utan en fungerande kommunikation finns det förstås inte någon förutsägbarhet.

Och då kommer vi till frågan hur viktigt det är att vinnlägga sig om att verkligen hitta bästa metoder att berätta vad som händer, med vem, på vilket sätt och hur länge för en person som har utmaningar med att förstå tal.

Om en människa känner sig otrygg kvarstår bara en stark överlevnadsdrift, vilket i och för sig är normalt men som vi neurotypiska sedan benämner “utmanande beteende” (red. anm. neurotypisk betyder att personen inte har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning).

Omgivningens trygghet mäts förstås också i hur tillgänglighet beaktas; en vanlig gunga kan vara farlig medan en med säkerhetsbåge inte är det. I en trygg omgivning kan alla fungera, och då och då känns det som om vi desperat försöker ändra och utveckla en person som behöver mycket stöd utan att i grunden tänka igenom vad vi själva kunde göra för att stödja personens funktionsförmåga.  

Vilken betydelse har tid för en löpande vardag?

Det kan vara jättesvårt att gestalta tidens gång utan hjälpmedel. Tänk på oss neurotypiska, vi kollar ju på vårt hjälpmedel klockan stup i kvarten. Också en person som behöver mycket stöd behöver förstås veta när något sker eller hur länge något tar för att kunna koncentrera sig på ett göromål. Då är det vår uppgift att använda ett begripligt hjälpmedel som konkretiserar tidens gång. 

Vilken typs hjälp och närvaro behövs det i vardagen?

Det räcker egentligen inte bara med att lyssna noga. All tillgänglig lyhördhet och närvaro behövs för det gäller att utveckla den så kallade mentaliseringsförmågan som går ut på att förstå den andras perspektiv.  

Är det några fysiska aspekter vi ska tänka på?

När vi funderar kring en individs funktionsförmåga bör vi alltid ta miljöfaktorer i betraktande. Miljön blir hanterbar om de hjälpmedel som erbjuds är ändamålsenliga, ett enkelt exempel är en elrullstol och sedan en omgivning utan hinder och med ramper som gör det möjligt att röra sig självständigt.

Är det några psykiska aspekter som är viktiga att ta i betraktande? 

Det viktigaste är att förstå hur mycket vi andra mänskor kan både stödja och tyvärr också förhindra utvecklingen och funktionsförmågan hos en person med funktionsnedsättning. Det kan vara skäl att ta en lång titt i spegeln då och då.  

Människan är en psykofysisk helhet, där alla delfaktorer påverkar varandra. Tänk till exempel på begreppet “säkerhet”. Det är oerhört brett och handlar om allt från  interaktion med omgivningen genom kommunikation till  fysisk och social handlingsförmåga. Och den bidrar i sin tur till en sund utveckling av psyket och funktionsförmågan.  

Det finns så mycket tyckande och så många rådgivare. Vems råd ska vi ta till oss och varför?

Lyssna till råd av den expert som har bra motiveringar och som du känner att du kan ta till dig. Alla personer som behöver stöd är olika och därför bör också alla de stödformer som gäller dem vara olika. Sluta bums lyssna om du hör uttrycket “så här gör vi alltid”! Då motsvarar rådet sannolikt inte ditt eller din närståendes behov.

Du är utbildad filosofie magister och talterapeut sedan mer än 30 år. Hur har stödet för alternativa former av växelverkan och kommunikation utvecklats under din tid? 

Verkligt mycket, till all lycka! När jag var ung existerade ingen som helst alternativ och kompletterande kommunikation (AKK). Det enda vi hade att ty oss till var Bliss-språket och teckenspråk. 

När sedan bilderna gjorde entré i samband med den i Finland nya autismpedagogiken på 1990-talet förändrades allt. Nu har vi möjlighet att synliggöra många saker och använda oss av begåvningsstödjande hjälpmedel för att lättare tydliggöra begrepp som är svåra att gestalta såsom tid, rum, mängd, kvalitet och orsakssamband.

När jag började som talterapeut ansågs habiliteringen av samspelsfärdigheterna för barn med ett autismspektrumtillstånd vara onödig, till och med skadlig. Alltså gjorde jag det i smyg, med mycket goda resultat.

Den nyaste forskningen visar att det är effektivt och nödvändigt att habilitera färdigheterna till samspel så tidigt som möjligt för att underlätta inlärning senare. Det här gör mig oerhört glad! 

Hur viktigt är det med stöd i vardagen och vad är viktigt med det stödet?

Alla behöver vi stöd, några behöver bara mer stöd än andra och vissa behöver stöd för all sin verksamhet. Behovet av stöd är inte bara olika beroende på en viss händelse utan också på till synes samma händelse i ett nytt läge, som ett nytt livsskede.

Du talar varmt för ett inkluderande grepp, där du vill påverka dina kunders funktionsförmåga i vardagen genom att stödja hela familjen. Hur menar du då?

Det borde alltid vara en självklar del av habiliteringen att beakta alla näraktörer, det vill säga familjen, småbarnspedagogiken, skolan och så vidare. Det är de som har nycklarna till att överföra teorin och tankarna till det praktiska i vardagen. Utan deras medverkan förblir ansvaret hos personen som har de svagaste förutsättningarna.

Vilka ser du som de största utmaningarna i dagens ganska hektiska samhälle i vardagen?

Den eviga tidsbristen, både den verkliga men tyvärr alltför ofta den vi själva förorsakar. Särskilt orolig är jag för hur mycket tid de sociala medierna slukar och hur de begränsar vår värld till att omfatta enbart andras åsikter, precis som om de skulle vara de viktigaste sakerna som påverkar vårt liv. 

Jag efterlyser förståelse för forskning och forskningsbaserad kunskap, både som åsiktskällor och som handlingsunderlag. Forskningsbaserad kunskap lever och förändras men på ett sätt som är motiverat och genomtänkt, något som inte alltid gäller för folks åsikter.

Text: Nina Winquist

Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 4/2022 med temat vardag.