Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka
Flicka i rullstol i ett ömt ögonblick tillsammans med syster.

Fokus på det sällsynta

158286450028.02.2020 kl. 06:35
Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt. Det är inte heller ovanligt att personer som har eller är anhörig till någon som har en sällsynt diagnos känner sig ensamma. Därför behövs nätverk. Camilla Forsell skriver i vår blogg om hur vi stöder dessa familjer.

På skottdagen den 29 februari uppmärksammas Sällsynta dagen, Rare Disease Day. Syftet är att öka kunskapen om sällsynta diagnoser och hur det är att leva med en sådan sjukdom eller sådant syndrom.

En person definieras ha en sällsynt diagnos om den förekommer hos färre än 5 personer per 10 000 invånare. Sammantaget är det ändå många som har en sällsynt diagnos – i Finland uppskattningsvis 300 000 personer, i Europa 30 miljoner och globalt 300 miljoner. I hela världen räknar man med att det finns 6000–8000 olika sällsynta diagnoser.

Många familjer har uttryckt att de önskar delta i träffar på sitt eget känslospråk.

I Finland har Folkhälsans genetiska klinik som uppgift att ställa diagnoser, ge information samt stöda och vägleda personer som har en genetiskt orsakad sjukdom eller som oroar sig för en sådan, men de erbjuder inte kamratstöd eller familjekurser. På finskt håll är det Harvinaiskeskus Norio som ger information och stöd gällande sällsynta diagnoser. Kruxet är att de inte har verksamhet på svenska.

Därför har FDUV de senaste åren ordnat en familjekurs som riktas till familjer med barn som har en sällsynt intellektuell funktionsnedsättning. Detta efter respons om att det finns ett stort behov av kurser på svenska. Många familjer har uttryckt att de önskar delta i träffar på sitt eget känslospråk.

Förståelse för särskilt utsatta familjer

Dessa familjer är i en särskilt utsatt position. Forskning från Sverige (källa Ågrenska) visar att en familj med ett barn med en sällsynt diagnos, kan behöva ha mellan 40 och 120 vård- och samhällskontakter för att få vardagen att fungera.  

En stor eloge åt barnledarna och assistenterna! Är otroligt imponerad av deras kunskaper och omsorg för barn.

– respons från förälder

Från FDUV:s sida är vi alltid måna om att det ska vara enkelt för familjerna att delta. Vi ser till att skapa trygga ramar där alla familjemedlemmar kan känna att de blir sedda och hörda. Vi har en förståelse för att dessa familjer vanligtvis har svårare än andra att hitta kurser som de kan eller orkar delta i med tanke på barnets hjälpbehov. Det behöver finnas kunnig personal, både för barnen och för de vuxna, så att föräldrarna på riktigt kan delta.

Enligt den respons vi fått från kurserna verkar vi ha lyckats med detta. ”En stor eloge åt barnledarna och assistenterna! Är otroligt imponerad av deras kunskaper och omsorg för barn. Känner att för många syskon som annars blir åsidosatta på grund av specialbarnet är det värdefullt att de blir sedda och ompysslade”, skrev en förälder.

Inför nästa träff som FDUV ordnar i november 2020, kommer vi att ha inbjudna föreläsare från både Folkhälsans genetiska klinik och Harvinaiskeskus Norio. Syftet är att ge föräldrarna mera information och stöd kring att ha en familjemedlem med sällsynt diagnos.

Det ger så mycket glädje, värme och gemenskap att få prata med likasinnade. Att få prata med andra människor som förstår vad man gått och går igenom.

– respons av förälder

Samtidigt ger träffarna också möjlighet till en paus från vardagen och föräldrarna får avlastning med barnen. Deltagarna brukar lyfta fram det värdefulla i att få samtala med andra föräldrar och dela med sig av tankar, känslor och oro kring att ha en utmanande vardag med ett barn som är mera vårdkrävande och har ett livslångt behov av extra stöd.

”Det ger så mycket glädje, värme och gemenskap att få prata med likasinnade. Att få prata med andra människor som förstår vad man gått och går igenom. Samt att få prata på eget modersmål gör så mycket”, var responsen från en förälder.

Diagnos öppnar dörrar

Att få en sällsynt diagnos kan ta tid. I vissa fall går det inte att fastställa en tydlig diagnos eller så kan den ställas först då personen är vuxen. Därför har det också med tanke på deltagande i vår familjekurs räckt att det finns en misstanke om en sällsynt intellektuell funktionsnedsättning.

Framstegen inom genetiken gör ändå att allt fler får en diagnos, dels som ett resultat av nya testmetoder. Man kan fråga sig vad det är för nytta med att få en exakt diagnos? Spelar diagnosen egentligen någon roll?

Tyvärr förekommer det inom vården stora variationer gällande kunskapen om olika sällsynta diagnoser och det stöd familjerna behöver. Familjerna hamnar ofta själva vara detektiver för att finna svar och bli experter på diagnoserna. Om en diagnos har getts öppnas ändå fler dörrar, bland annat till att finna andra med samma eller liknande diagnos. Det finns möjlighet till nya bekantskaper och kamratstöd! Många söker svar på frågor som berör framtiden, men alla gånger är det inte möjligt att få svar...

När jag lyssnar in familjers erfarenheter av vårdkontakter, verkar det rätt långt handla om att ha turen på sin sida. Har man tur stöter man på en läkare som är kunnig inom den diagnos som fastställts. Då får familjen den information den behöver och det finns en uppföljning kring barnets vårdbehov.

Framsteg sker

Inom det sällsynta fältet sker dock många framsteg, men dessa är kanske svåra för den enskilda familjen att märka av i vardagen. Det har bland annat utarbetats ett nationellt program för sällsynta diagnoser (2019–2023). I det betonas behovet av större delaktighet för personer med sällsynta diagnoser, ökad kunskap inom vården och en bättre koordinering av stödtjänsterna.               

Text: Camilla Forsell, koordinator för familjearbete
Foto: iStock

      

Folkhälsans genetiska klinik

  • Finns på tre orter: Helsingfors, Vasa och Mariehamn
  • Besök hos hälsovårdare är avgiftsfria, för läkarbesök behövs remiss och betalningsförbindelse
  • Ger rådgivning på svenska, vid behov även på finska och engelska
  • Läs mera på Genetiska klinikens webbplats

 

    

 

 

    

Harvinaiskeskus Norio

  • Hör till Kehitysvammaisten tukiliitto
  • Ger rådgivning och stöd på finska
  • Ordnar anpassningsträningskurser och kamratstödsträffar på finska
  • Är medlem i det nationella nätverket Harvinaiset-verkosto och det europeiska nätverket European Reference Network for rare or low prevalence complex diseases
  • Läs mera på Harvinaiskeskus Norios webbplats

 

    

 

Glad sommar.

Våra kontor håller sommarstängt 23.6–8.8

Lägerteamet svarar på frågor om sommarens läger.
FDUVs logo

Tummen ner för förslaget att ändra i den nya funktionshinderlagen

FDUV har gett ett utlåtande om förslag på ändringar i funktionshinderlagens tillämpningsområde.
FDUV-logo.

De språkliga rättigheterna har försvagats inom specialomsorgen

FDUV har gett svar på bakgrundsfrågor för regeringens språkberättelse. Bland annat samarbetet mellan de tvåspråkiga välfärdsområdena haltar.
Två av hundra har intellektuell funktionsnedsättning?

Fler personer med IF än man tidigare trott

Andelen personer i Finland med intellektuell funktionsnedsättning är betydligt högre än vad man tidigare trott, visar nya siffror från FPA.

”Alla ska bidra” – men ges alla förutsättningar?

Insändare publicerad i Hufvudstadsbladet 18.6.2025.

Vadå delaktighet?

Susanne Tuure har under sin karriär med och för personer med IF varit med i många delaktighetssatsningar. I vår blogg reflekterar hon kring dessa erfarenheter.
Selkokielen tarvearvio 2025.

Allt fler behöver lätt språk i Finland

Upp till 812 000 personer beräknas vara i behov av lätt språk, visar en ny utredning.
nstruktionerna och informationen behöver vara lätt att hitta, och lätt att förstå  och ta till sig.

Varför behövs lättläst information om beredskap?

I en kris behöver alla i samhället få information som de förstår. I vår blogg skriver Helena Holm-Cüzdan, planerare vid LL-Center, om varför det är klokt att satsa på just lättläst information.
Elev med glasögon läser vid pulpet.

Stödet för lärande och skolgång ändrar

Trestegsstödet med allmänt, intensifierat och särskilt stöd ersätts av ett nytt system.
Skärmklipp från de lättlästa sidorna på 72 timmar.

Lättläst om beredskap

FDUV:s LL-Center har anpassat informationen till lätt svenska.
FDUV-logo.

Förbundet ser över sina stadgar

Målet är att modernisera stadgarna så att de bättre motsvarar dagens och framtidens behov.
Socialskyddsguiden 2025.

Socialskyddsguiden är uppdaterad – ladda ner gratis!

I guiden ingår nu information om den nya lagen om funktionshinderservice.
Henrik Byggmästar: Det tog tid för mig att acceptera den nya situationen. Det får ta tid men acceptans behövs för att komma vidare.

När man själv befinner sig i ett kaos behövs stöd av andra

Det får ta tid men acceptans behövs för att komma vidare, skriver Henrik Byggmästar i vår blogg om erfarenheten att få ett barn med Downs syndrom. I dag är han en av FDUV:s frivilliga familjestödjare.
FDUV-logo.

Organisationer om nya nedskärningar: Funktionshinderservicen får inte försämras ytterligare

Vi organisationer som representerar personer med intellektuell funktionsnedsättning eller autism är djupt oroliga över vad som håller på att hända med funktionshinderservicen.
skärmdump över insändaren.

Vem vill jobba för bättre funktionshinderservice?

Insändare publicerade i Vasabladet, Österbottens tidning, Åbo Underrättelser och Hufvudstadsbladet.
Såga inte av gräven vi sitter på - nvestera i civilsamhället i stället.

Finlandssvenska förbund: Investera mer i civilsamhället

Civilsamhället gör Finland säkrare, tryggare och stärker demokratin. Drastiska nedskärningar i statsbidrag till organisationer har redan genomförts och inför år 2026 planeras ytterligare omfattande nedskärningar som på olika sätt direkt drabbar civilsamhället, den fria bildningen och kultursektorn.
Ett par som sitter i länsstolar.

Tacksamt vara med i DUV – ”när man ses bara strålar de”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Äkta paret Ralf och Anki Snellman i Pedersöre är båda med i DUV i Jakobstadsnejden, Ralf som ordförande och Anki som kassör.
Personer framför ett byksträck med teckningar och färgglada sockor.

Dikter inspirerade av Rocka sockorna

Se också vår gemensamma video!
Jonas Jansson och Roger Eriksson tittar tillsammans i en lunta med papper.

Från vänskap till handledarskap

Roger Eriksson hittade en livslång vänskap som också gjorde honom till handledare. Jonas Jansson har blivit som en del av familjen, berättar han. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Digital dealktighet - livet på nätet blir enklare och säkrare med DigJag står det på en skärm, man föreläser, kvinna står vid dator..

En digital värld där alla är välkomna

Att titta på filmer via olika streamingtjänster, slöscrolla på sociala medier eller logga in i nätbanken är för många en självklar del av vardagen. Men den digitala världen som den ser ut i dag är inte tillgänglig för alla. En av de grupper som riskerar att hamna i ett digitalt utanförskap är personer med funktionsnedsättning. Det vill DigiJag, med eldsjälarna Michael och Kerstin i spetsen, ändra på. Artikeln ingår i GP 1/2025.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen