Klockan närmar sig tre på eftermiddagen. Tindra Degerth, som fungerar som personlig assistent hos familjen Abrahamsson, spejar ut genom fönstret. Snart kommer Maias skolskjuts att anlända, och då ska Tindra gå ut och möta henne. Det är en av deras gemensamma rutiner.
Till familjen Abrahamsson hör mamma Fredrika, pappa Anders och fyra barn. Maia är 14 år gammal och har Downs syndrom. Hon behöver stöd och tillsyn under dygnets vakna timmar.
– Min man Anders har jobbat på sjön en stor del av Maias uppväxt, så jag har ofta varit ensam hemma med barnen. Nu jobbar han inte på sjön längre, men vi behöver fortfarande en assistent för att få vardagen att gå ihop, berättar Fredrika.
Assistans för olika syften
När Maia var liten fyllde familjen i Pussel för ett gott liv, en arbetsbok som hjälper familjer till barn med funktionsnedsättning att definiera vilken typ av stöd de önskar i vardagen.
Fredrika och Anders var bekymrade över att syskonen inte fick tillräckligt med uppmärksamhet och drömde om att kunna göra fler roliga aktiviteter tillsammans som familj. De landade därför i att en fritidsassistent skulle vara en bra lösning.
Maia blev beviljad 16 assistanstimmar i månaden för fritidsverksamhet. Med åren har assistansen blivit mer omfattande.
– I dag har Maia en assistent för tre olika syften. Fritidsverksamhet är fortsättningsvis ett av dem. Det är viktigt att Maia har möjlighet att göra roliga saker på fritiden i sällskap av någon annan än sina föräldrar. Det andra syftet är avlastning. Eftersom jag är Maias närståendevårdare måste jag få avlösning emellanåt. Slutligen så har vi assistent för att ordna Maias eftermiddagsvård.
Ett av de största kraven på vår assistent är att hen måste vara flexibel.
I slutet av lågstadiet testade Maia på att delta i skolans vanliga eftermiddagsverksamhet. Nu när hon har börjat högstadiet kan skolan bara erbjuda en skräddarsydd eftermiddagsvård för elever i behov av särskilt stöd, och den verksamheten är för tung och intensiv för Maia.
Familjen har därför kommit överens med Pargas stad om att också den ska ordnas i hemmet.
– För Maia är det ett stort arbete att vara en hel dag i skolan. Hon stortrivs hemma och därför tycker vi att fritidsverksamheten, avlastningen och eftermiddagsvården ska ordnas här, säger Fredrika.
Tindra möter Maia på gården när hon kommer hem från skolan. Det är en av deras gemensamma rutiner.
Att pendla mellan synlig och osynlig
Den personliga assistentens schema och arbetsuppgifter varierar enligt familjens tidtabeller och behov.
– Ett av de största kraven på vår assistent är att hen måste vara flexibel. Ibland är assistenten på tumanhand med Maia medan resten av familjen gör någonting annat, andra gånger är hela familjen hemma. Då är assistentens uppgift främst att finnas till hands och bidra med ett extra par ögon och öron. Det är jätteviktigt att assistenten kan fungera tillsammans med resten av familjen så att alla känner att man kan vara sig själv i sitt eget hem. Ibland behöver assistenten vara väldigt osynlig och ibland väldigt synlig. Det är säkert ingen lätt uppgift, säger Fredrika.
En som klarar av den uppgiften med bravur är Tindra Degerth, som har fungerat som Maias personliga assistent i ungefär ett och ett halvt år. Hon ser på Abrahamssons som en andra familj.
Vi uppskattar nog båda att det inte finns någon press på att man måste prata hela tiden. Jag är ju framför allt här för att assistera Maia.
– I början var det förstås lite svårt att veta hur jag skulle vara. Skulle jag prata vid middagsbordet eller sitta tyst? Men allt det där kom naturligt då jag tillbringade mer tid här, säger Tindra.
– Jag vet inte riktigt hur vi har fått det att funka, skrattar Fredrika. Inte skulle jag säga att vi alltid är jättebra på att prata, men kanske vi är bra på att läsa av varandra.
– Jag tror att vi är så pass öppna att det går smidigt att kommunicera, tillägger Tindra. Dessutom uppskattar vi nog båda att det inte finns någon press på att man måste prata hela tiden. Jag är ju framför allt här för att assistera Maia.
Från arbetsgivarmodell till JAG Assistans
Tindra visade intresse för jobbet som Maias assistent redan som 16-åring. Hon erbjöds inte jobbet med en gång eftersom hon var så ung, men då Fredrika en tid senare träffade Tindra på ett familjeläger blev hon imponerad över hur ansvarsfull Tindra verkade. I slutet av lägret frågade Fredrika om Tindra skulle vilja komma och testa på jobbet. På den vägen är det.
– Först var jag anställd via Avustajakeskus. När jag hade fyllt 18 bytte vi till JAG Assistans, berättar Tindra.
Eftersom hon var minderårig var det inte möjligt med arrangemang via JAG Assistans. Det enda alternativet då var den så kallade arbetsgivarmodellen. Den innebar att Maia själv var Tindras arbetsgivare, med Avustajakeskus som mellanhand. Nu är det JAG Assistans som är arbetsgivaren.
Jag blir hela tiden bättre på att tolka henne och jag lär mig också mycket av att se hur Fredrika interagerar med henne
Trots sin unga ålder har Tindra stor erfarenhet av att arbeta med personer med olika typer av stödbehov. År 2016 började hon jobba som fritidsledare inom DUV i Västnyland, och när hon flyttade till Pargas år 2021 gick hon över till att arbeta för DUV i Västra Åboland. Det här är ändå hennes första jobb som personlig assistent.
– Jag trivs jättebra. Jag känner att jag har utvecklat mina kunskaper och blivit ännu mer ansvarstagande. Dessutom har jag förstås lärt mig mycket om Maia. Jag blir hela tiden bättre på att tolka henne och jag lär mig också mycket av att se hur Fredrika interagerar med henne.
Tindra är den assistent som för tillfället jobbar mest, men Maia har även ett par andra assistenter som kan ställa upp vid behov. Samtliga är anställda via JAG Assistans.
– Helst skulle vi ha bara en assistent, men det är för skört. Då har vi ingen som kan hoppa in om Tindra till exempel blir sjuk. Att ta in en vikarie som inte känner Maia är inte ett alternativ, säger Fredrika.
Fredrika Abrahammson är imponerad över Tindras förmåga att läsa av Maias och familjens behov.
Vikten av att bli förstådd
Det har hänt att Fredrika har blivit ifrågasatt för familjens beslut att ta hjälp av en personlig assistent. Folk som inte vet hur familjens vardag ser ut kan ha svårt att förstå varför de behöver extra hjälp trots att både Fredrika och Anders har flexibla arbetstider.
– Men det handlar ju inte bara om att kunna flexa, säger Fredrika. Vi behöver en assistent också när vi föräldrar är med. Då barnen var yngre försökte vi till exempel ibland åka till simhallen så där som “vanliga” familjer gör, men alltför många gånger slutade det med gråt eller bråk. Det behövs helt enkelt en extra vuxen för att det ska bli en kvalitativ upplevelse för alla.
Fredrika är glad över att ha hittat ett upplägg som både Maia och resten av familjen mår bra av. Samtidigt finns det en viss oro inför framtiden. Hur ska det gå då Maia blir äldre och ska leva ett mer självständigt liv?
Man måste direkt kunna reagera på hennes initiativ till kommunikation. Jag har själv sett många exempel på människor som har blivit passiva och slutat kommunicera just för att ingen har svarat dem när de har försökt.
– Jag har lite svårt att släppa taget. Tanken på att hon ska vara borta hemifrån utan oss föräldrar känns svår för mig. Det är viktigt att den som tar hand om Maia ser till att hon förstår och blir förstådd. Nu har Maia börjat vara hos våra familjevänner ett veckoslut i månaden. På så sätt får vi avlastning och Maia får öva sig på att vara någon annanstans än hemma. Ganska snart blir hon ju faktiskt vuxen och ska bo utan oss föräldrar, konstaterar Fredrika.
Maia kommunicerar inte med talat språk, och det är därför extra viktigt att personer i hennes närhet är lyhörda för hennes signaler och kroppsspråk.
– Man måste direkt kunna reagera på hennes initiativ till kommunikation. Hennes kommunikation sker spontant, och om man väntar för länge så är tillfället förbi och hon har gått över till någonting annat. Jag har själv sett många exempel på människor som har blivit passiva och slutat kommunicera just för att ingen har svarat dem när de har försökt.
Ett givande jobb
Till personer som funderar på att testa på jobbet som personlig assistent har Tindra en hälsning.
– Go for it, skulle jag säga! Om man är en öppen person som trivs med att arbeta med människor så tycker jag absolut att man ska testa. Det är ett givande jobb.
Det råder inga tvivel om att Tindra har blivit en viktig del av hela familjen Abrahamssons liv. Framför allt Maias.
Fredrika vänder sig till Tindra.
– När du möter Maia vid taxin så ser jag ju att Maia blir helt överlycklig. Då vet jag att det här är bra. Och du behöver liksom inte sjunga, dansa eller ha några speciella skills för att underhålla henne. Hon förstår dig och du förstår henne, och det räcker.
Text: Anna Ilmoni
Foto: Jan-Christian Stenroos
Fotnot: Arbetsboken Pussel för ett gott liv kan laddas ner gratis från FDUV:s webbplats.
Personlig assistans
|
||
JAG Assistans
|
||
Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2024 med temat personal.
