Seija Aaltonen har alltid varit intresserad av människohjärnan och hur ändringar i den påverkar oss både fysiskt och psykiskt. Därför hade hon tänkt bli neurolog, men ett systemfel fick henne att ändra fokus.
– Det började störa mig att i synnerhet sådana personer med intellektuell funktionsnedsättning som hade psykiska problem bollades mellan specialsjukvården, hälsocentralen och specialomsorgen.
Jag tänkte att så här kan det inte vara, att ingen tar emot de här patienterna.
Seija minns särskilt ett fall vid neurologiska kliniken vid ÅUCS. Hon hade jour då en patient med intellektuell funktionsnedsättning och ett utdraget epilepsianfall kom till akutmottagningen.
När epilepsin fåtts under kontroll ville Seija sända patienten tillbaka till det psykiatriska sjukhuset som hon kom ifrån. Men de ville inte ta emot henne på grund av de fysiska besvären och på den neurologiska avdelningen ville man inte ta in henne då hon var psykiskt instabil.
– Jag tänkte att så här kan det inte vara, att ingen tar emot de här patienterna.
Från det uppstod tanken att det inom specialomsorgen måste hittas en plats där man kan beakta patienters såväl fysiska som psykiska tillstånd, liksom funktionsnedsättningen.
Det blev upptakten till den psykiatriska enheten för personer med intellektuell funktionsnedsättning i Pemar som Seija var med och grundade 1993. Några år senare doktorerade hon utgående från erfarenheterna där. Förutom att Seija är medicine doktor som specialiserat sig inom psykiatri och omsorgsmedicin (på finska kehitysvammalääketiede) är hon ordförande för föreningen Finlands läkare för utvecklingsstörda.
Numera är hon pensionär men fortsätter att föreläsa och göra konsultationsjobb. Hon hjälper till i svårare fall att diagnosticera och hitta lämplig vård. Det kan vara fråga om personer med stora kommunikationssvårigheter, utåtagerande beteende eller flera tilläggsjukdomar.
Det finns en stor efterfrågan på hennes kunskap. Enligt egen utsago jobbar hon betydligt mer än planerat och ändå tackar hon nej till många uppdrag. Hon drivs av viljan att hjälpa andra och glädjen hon får uppleva då de tillsammans hittar fungerande lösningar.
.jpg)
Medicinstuderande lär sig allt för lite om intellektuell funktionsnedsättning och de är sällan på praktik på sådana enheter där de skulle möta den här målgruppen. Det är en brist som Seija Aaltonen gärna såg en ändring på. – En patient med intellektuell funktionsnedsättning kräver det där genuina människomötet. Det är det viktigaste vid ett läkarbesök, anser Seija Aaltonen.
Vilja att förstå patienten
Före den nya psykiatriska enheten grundades hade man enligt Seija inom specialomsorgen haft för vana att bara se på den aktuella situationen för en person med intellektuell funktionsnedsättning. Utgående från det man visste inom psykiatrin ville man nu också blicka bakåt och titta på omständigheter.
– Människan är ett resultat av sin historia. Hon kommer någonstans ifrån och hon har varit med om olika saker. Miljön kan stöda eller inte stöda henne, eller till och med göra det värre för henne.
Om man bara stannade upp för att lyssna på patienterna så kom de nog med information om varför de handlade på ett visst sätt.
Seija berättar att de började gå väldigt noga igenom patienternas sjukdomshistoria för att förstå deras liv och beteende. Här fick Seija och hennes kolleger en viktig insikt.
– Om man bara stannade upp för att lyssna på patienterna så kom de nog med information om varför de handlade på ett visst sätt.
Det kanske inte var genom tal, utan genom teckningar eller andra alternativa kommunikationssätt. Tidigare hade man inte stannat upp och lyssnat. Man utgick i stället från att de bara är sådana eller beter sig ”dåligt” med flit.
Till detta kopplar en av Seijas orosmoment inför framtiden.
– Jag är rädd för att man i effektivitetens namn vill ha många arbetsinsatser på en kort tid. Det passar inte för sådana människor som behöver tid och stöd för kommunikationen.
Hon talar för verkliga människomöten och långvariga relationer. Det är viktigt med bekant vårdpersonal.
Seija påpekar att särbehandling av personer med intellektuell funktionsnedsättning kan vara negativt, men att det också finns en positiv särbehandling; att man får det stöd man behöver för att kunna fungera lika bra som alla andra.
Det kan till exempel vara bra att boka en dubbeltid hos läkaren så att man har tid att göra besöket på patientens villkor. Det är kanske inte i enlighet med effektivitetskraven, men hur effektivt är det om patienten inte diagnostiseras rätt och får rätt vård och stöd?
Överanvändning av psykofarmaka
I våras rapporterade Yles program MOT om forskning som visar att personer med intellektuell funktionsnedsättning äter betydligt mer psykofarmaka än motsvarande grupper utan IF. Användningen av psykosmediciner är särskilt utbredd; nästan 30 procent av målgruppen har ordinerats psykosmediciner mot drygt 3 procent i jämförelsegruppen.
Forskningsresultaten överraskade inte Seija, tvärtom. Hon jobbar aktivt för att minska på medicineringen. Om vi förstod bättre vad patientens beteende beror på, skulle vi inte använda lika mycket mediciner. Det är Seija övertygad om.
– Det första jag gör när jag får en patients medicinlista – till mig kommer förstås de som har flest mediciner – är att jag börjar kolla vad de här medicinerna ordinerats för. Ofta handlar det om aggressivitet, men aggressivitet berättar egentligen ingenting, det är bara ett symptom. Aggressiviteten kan bero på en psykiatrisk sjukdom, att man reagerar på något i miljön eller en somatisk sjukdom som inte diagnostiserats, till exempel tand- eller öronvärk.
Visst kan vi i akutvården behöva psykofarmaka, och även i fortsättningen, men vi behöver veta vad vi vill påverka med medicinen.
Enligt Seija finns det ofta mediciner på listorna vars syfte är oklart och som man inte följt upp om de har effekt.
– Visst kan vi i akutvården behöva psykofarmaka, och även i fortsättningen, men vi behöver veta vad vi vill påverka med medicinen. Om beteendet fortsätter går det lätt så att man inte tänker att ”aha, den här medicinen har inte effekt”, utan i stället lägger man på någon till medicin utan att avsluta den första.
Seija Aaltonen har främst jobbat på finska men talar gärna svenska. Hon har stuga på Houtskär och har för vana att läsa åtminstone en bok på svenska varje sommar. – Det bästa med mitt jobb har varit klienterna och att få möta och diskutera med dem för att tillsammans hitta lösningar, säger Seija Aaltonen.
Grundsomatiken i skick
Om det finns en övermedicinering när det kommer till psykofarmaka finns det också en risk för undermedicinering och -diagnostisering; att personer med intellektuell funktionsnedsättning inte får alla hälsoundersökningar och att fysiska besvär inte upptäcks och vårdas.
– Grundsomatiken måste göras bra, säger Seija och om man får tro henne har det skett framsteg på den här punkten. Vanliga hälsoundersökningar som att kolla upp blodtryck, syn och hörsel samt gynekologiska undersökningar och mammografi hör till rutinerna.
Enligt Seija finns det vissa saker som är extra viktigt att följa med hos personer med IF. Hon nämner bland annat risken för undernäring hos dem som rör på sig mycket.
– En person med intellektuell funktionsnedsättning kan ofta inte själv påverka vad hen får för mat.
Till exempel om personen bor på en enhet dit det kommer färdigmat är det viktigt att se till att hen får tillräckligt med mat. Det kanske inte räcker med kvällsmat kl. 20 om det sedan är väckning och morgonmål kl. 9.
Den andra ytterligheten är de som inte rör på sig så mycket. De får lätt benskörhet så därför är det viktigt att kolla upp vitaminstatusen.
Man förstår inte alltid att epilepsi inte behöver komma till uttryck som stora anfall. Epilepsi kan också synas som utmanande beteende eller olika maner.
Sömnsvårigheter är också bra att utreda. Seija berättar att man i undersökningar hittat förvånande resultat vad gäller sömnstrukturen hos målgruppen. Det händer att de olika sömnskedena ser väldigt annorlunda ut än vanligt.
Hon hoppas också att kunskapen om epilepsi som en mångsidig sjukdom skulle öka.
– Man förstår inte alltid att epilepsi inte behöver komma till uttryck som stora anfall. Epilepsi kan också synas som utmanande beteende eller olika maner.
Beroende på exakt diagnos kan det förstås finnas fler saker att följa med. Till exempel Downs syndrom ökar risken för Alzheimers och underfunktion av sköldkörteln.
Framstegen inom den genetiska forskningen gör att vi vet alltmer om olika syndrom och vilka eventuella hälsobesvär och sjukdomar som kan följa med dem. Då är det viktigt att man inom hälsovården håller ett extra öga på sådant.
Om funktionsförmågan plötsligt försämras måste man först utesluta fysiska sjukdomar.
Över lag hänger hälsa och funktionsförmåga tätt ihop.
– Om funktionsförmågan plötsligt försämras måste man först utesluta fysiska sjukdomar.
I och med att den genomsnittliga livslängden för personer med intellektuell funktionsnedsättning stigit med 40 år sedan 70-talet innebär det också att sjukdomar som kommer med högre ålder blivit vanligare.
– Därför är det bra att det finns olika mätare för att utreda och dokumentera funktionsförmåga, säger Seija, men hon påpekar att det skulle vara viktigt att man gör dem när personen mår bra så att man har något att jämföra med om det sker förändringar.
Etiska överväganden och hälsa vs självbestämmande
Vad gäller undersökningar och ingrepp händer det att man står inför svåra etiska överväganden och här är också läkarkåren delad. Till exempel om det finns en misstanke att en person slår sig i huvudet för att hen har huvudvärk och man testat olika värkmediciner utan resultat, ska man då utföra en magnetröntgen av huvudet om det kräver att patienten sövs ner då man bedömer att hen inte kan hållas stilla under undersökningen?
– Det finns alltid vissa risker med att söva ner en person så när ska man ta den risken?
Och om eftervården av ett ingrepp är mycket krävande, hur ska man resonera då? Det finns inga entydiga svar.
– Riskfria undersökningar ska givetvis alla få, understryker Seija.
Frågan om självbestämmande är också central när det gäller att stöda individers hälsa. Självbestämmanderätten är grundläggande, men även här finns nyanser.
– Enligt mig är självbestämmande bra då personen själv förstår konsekvenserna av sitt handlande, men det finns till exempel syndrom som gör att man inte kan kontrollera sitt ätande. Om funktionsnedsättningen gör att personen till och med kan äta sig till döds, då kan man begränsa självbestämmanderätten, säger Seija.
Jag tror starkt på deras förmåga att förstå konsekvenserna, bara vi förklarar tydligt.
Hon påpekar att det kan vara fråga om utsättande för fara till liv och hälsa om man låter bli att ingripa. Med det avser hon inte att vi lättvindigt ska bestämma över huvudet på patienten, tvärtom ska vi anstränga oss extra för att berätta och förklara så att personen kan förstå konsekvenserna av till exempel rökning.
– Jag tror starkt på deras förmåga att förstå konsekvenserna, bara vi förklarar tydligt fast med hjälp av bilder.
Målet är att de själva ska fatta beslut och reglera sitt handlande – vi kan förklara, stöda och uppmuntra. Samtidigt påpekar Seija att många med intellektuell funktionsnedsättning är mycket bra på att följa regler. För dem kan det till och med vara lättare än för gemene man att följa rekommendationer för hur man lever hälsosamt. Det här kan vara en styrka inom hälsorådgivningen.
Ökad kunskap ökar förståelsen
Trots orosmomenten med vårdreformen, effektivitetskraven och överanvändningen av psykofarmaka ser Seija att det finns framsteg att glädjas över.
– Kunskapen ökar hela tiden. Genetikforskningen går framåt i snabb takt. När kunskapen ökar, ökar förståelsen och förhoppningsvis påverkar det också vården och handledningen.
Jag tycker det är viktigt att på olika sätt lyfta fram den positiva potential som finns hos personer med särskilda behov.
Hon ser också att det i samhället blivit mer accepterat att vara annorlunda och man ser att alla människor är lika värdefulla.
– Jag tycker det är viktigt att på olika sätt lyfta fram den positiva potential som finns hos personer med särskilda behov. De har mycket sådant bra som vi andra saknar.
Text: Matilda Hemnell
Foto: Annika Welling-Nyberg
Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 3/2023 med temat hälsa.
