Hur kommer det sig att du engagerat dig i DUV?
Det är för min son Roys skull jag hänger med i de här rullorna. När Roy föddes sa läkaren att han kommer att leva 3 timmar, nu är han över 30 år. Våra funkisar har ju inte valt att ha sina problem, de ska inte straffas. De ska ha samma rättigheter och möjligheter till roligheter som alla andra. Och samhället ska bära ansvaret.
Men i dag måste man kämpa för att ens barns rättigheter ska förverkligas. Ingen berättar vad man har rätt till, man måste ta reda på allt själv. Jag har ork och vana att leta fram saker, det har inte alla föräldrar.
Jag tycker det är viktigt att i god tid tänka på den ungas framtid. Vi föräldrar har ett ansvar att lära våra barn att klara sig självständigt med visst stöd. Det kommer en dag då vi föräldrar inte längre finns. Jag försöker ta reda på hur det ska ordnas sedan och vem som ska ha ansvar för Roy. Men det är total katastrof i Västra Nylands välfärdsområde. Det är nästan komiskt. Ingen vet. Inte ens cheferna. Ingen tar ansvar. I Kyrkslätt där vi bor finns ingen socialarbetare inom funktionshinderservicen som kan svenska. Roy ska ha rätt till service på svenska. Vi brukar ha honom med på alla möten. Det är ju honom det gäller.
Först var vi med i Kirkkonummen Kehitysvammayhdistys. Jag var också ordförande där två år, men efter att Roy var på Optima i Nykarleby fick vi upp ögonen för vad DUV kan erbjuda och har varit medlemmar sedan dess. Och så blev jag tillfrågad att ställa upp i styrelsen.
Vi engagerade oss inte i föreningarna när Roy var liten. När barnen är små har man fullt upp med terapier och annat. Men när de blir äldre och flyttar hemifrån märker man hur viktigt det är med klubbar och något att göra på fritiden.
Vad är ni bra på i er förening?
Vår förenings styrka är att vi har möjlighet att ordna aktiviteter åt medlemmarna. Hela idén med vår förening är att ordna program som är givande för dem. Verksamheten är mångsidig och uppskattad. Två heltidsanställda hjälper förstås. Jon och Muluken är riktigt huippu båda två. De har också lyckats skaffa bra klubbledare.
Vad borde ni bli bättre på?
Vi borde bli bättre på att få med nya medlemmar i styrelsen, men det är en utmaning för alla föreningar. Jag önskar att fler skulle aktivera sig. Nya människor ger ny drive och är bra för föreningens utveckling.
Har du tips på någon lyckad verksamhet som andra föreningar kunde ta modell av?
Vi åker varje sommar på utfärd till Raseborgs sommarteater kombinerat med fin middag på restaurang. Det har blivit en tradition och är för många sommarens höjdpunkt. Både funkisar och anhöriga deltar. Utfärden bidrar till bra vi-anda.
När man deltar i sådana här utfärder får man kontakt med andra som också har specialbarn och barnen får uppleva roliga saker. Det är det som är grejen. Vi brukar också årligen gå på en HIFK-ishockeymatch. Du skulle se det här gänget då!
Vad får du ut av att vara med i DUV-rörelsen?
Nog är det möjligheten att själv vara med och ta beslut som har att göra med föreningen och som gagnar medlemmarna, också Roy. Vi ska kunna ge våra funkisar ett liv som är värdigt att leva. Funkisarna ger dessutom mycket tillbaka. Ibland får jag frågan om det inte är hemskt att ha ett barn med problem. Mitt svar är nej, man lär sig så mycket. Roy har lärt mig mer än vad något annat kunde lära mig.
Tycker du andra borde engagera sig?
Absolut, speciellt om du har barn som behöver stöd. Genom att vara med kan du ge mycket, men också få. Det är viktigt att få byta erfarenheter med andra i liknande situation. Om vi inte skulle ha gått med i DUV vet jag inte hur vårt liv skulle se ut.
Text och foto: Matilda Hemnell
Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 3/2024
