Kvinna med CP-skada titta utrycksfullt in i kameran

Ida kommunicerar utan att prata

08.09.2019 kl. 16:12

Ida Westerlund kan inte tala, men är en hejare på att göra sig förstådd. Som hjälp använder hon gester, miner, ljud och en pekplatta. Hon har nyligen blivit utbildad erfarenhetstalare för Steg för Steg – den fösta som använder alternativ- eller kompletterande kommunikation, AKK.

Ida Westerlund är 21 år och bor i Ekenäs i en egen lägenhet med hjälp av personliga assistenter. Ensam bor hon ändå inte. Här finns också Holger och Helge, hennes älskade marsvin. Ida tycker mycket om djur.

Något annat hon gillar är musik. Hon skriver egna låtar och går gärna på konserter. En av hennes favoritartister är Sanna Nielsen. Kvällen innan vi träffas har det varit premiär för årets säsong av Allsång på Skansen och Ida visar på sin telefon en bild hon tagit av Sanna genom tv-rutan. Hon berättar att hon också sett artisten live, då hon uppträdde i Ekenäs.

Jag har en CP-skada. Jag kan inte tala, men jag förstår dig bra.

En annan idol är Justin Bieber. Ida planerar skicka ett brev till honom. Hon ska skriva bland annat:

– Jag har en CP-skada. Jag kan inte tala, men jag förstår dig bra.

Detta berättar hon med hjälp av sin pekplatta och applikationen Sono Flex. Hon kan välja bland 11 000 symboler (ord), samt bilder och ord hon själv lagt till. Hon kan också skriva med bokstäver eller använda färdiga fraser. En talsyntes läser upp meddelandena.

Kvinna skriver på pekplatta med kommunikationsprogram.

Ida Westerlund kommunicerar bland annat med hjälp av en pekplatta.

Tidigare hade Ida ett program på datorn och före det använde hon sig av en kommunikationsmapp. Men att ha hjälpmedlet i pekplattan är mycket smidigare. Den går lättare att ta med och den här applikationen har fler symboler och är flerspråkig. Den fungerar dessutom också på hennes telefon.

Men liksom kommunikation sällan är problemfritt har även Sono Flex sina brister. Det krävs bra motorik och tålamod för att använda applikationen. Trots sin funktionsnedsättning har Ida flinka fingrar, men det kan ta rätt länge för henne att hitta rätt knapp. Det går ibland fel, men oftast går det rätt!

Kommunicera själv

Med hjälp av pekplattan kan Ida sköta ärenden mer självständigt. Hon har till exempel använt den hos läkaren. Men för att bli riktigt bra krävs träning, och att människor i hennes närhet uppmuntrar henne att använda hjälpmedlet, istället för bara gester och ljud.

– Vi som känner henne bra förstår henne ändå, men det är meningen att hon använder ”paddan”. Då lär hon sig kommunicera själv också med sådana hon inte känner. Det är inte meningen att vi ska fungera som hennes högra hand, säger Sven Sjöberg som är Idas fritidsassistent.

Som fritidsassistent åker Sven med Ida på utfärder till Åbo och Helsingfors eller andra ställen. I hemstaden brukar de gå till krogen Santa Fe, något som Ida är mån om att berätta.

Nästa vecka börjar Idas semester och då ska det bli party, visar hon.

Berättar om sina erfarenheter

Sven är också involverad i Idas uppdrag som erfarenhetstalare. I juni har Ida blivit färdigt utbildad erfarenhetstalare för Steg för Steg. Erfarenhetstalare besöker olika ställen för att berätta om sitt liv med funktionsnedsättning.

För att beskriva hur det känns att vara erfarenhetstalare väljer Ida en bild som symboliserar glädje: Det känns bra!

Kinna på stol talar i mikrofon som hålls av assistent. I bakgrunden skärm med flera symbolbilder.

Ida Westerlund blev i sommar färdigt utbildad erfarenhetstalare. Tillsammans med Sven Sjöberg kan de besöka till exempel skolor för att berätta hur det är att ha en funktionsnedsättning.

Ida är den första av Steg för Stegs erfarenhetstalare som använder alternativ eller kompletterande kommunikation, AKK, vid sina presentationer. Med hjälp av Steg för Steg har Ida och Sven gjort en Powerpointpresentation om Ida och hennes användning av AKK. På kommande uppdrag är det Ida som visar presentationen, medan Sven talar. De visar också hur Sono Flex fungerar och om publiken ställer frågor svarar Ida med hjälp av den. I höst väntar åtminstone ett uppdrag inför en grupp av upp till 60 studeranden.

Jag frågar Ida vad hon tycker att det är viktigt att berätta. Efter en stunds funderande svarar hon:

– Flytta. 18 år.

Att leva och bo självständigt är viktigt för Ida. Att rå om sin egen tid. Att göra saker utan mamma och att inte behöva berätta allt för henne. Och att det är just så gör mamma Pamela Westerlund stolt och glad.

– Om jag är på besök hos henne och vi kivas så visar hon mot dörren att nu räcker det. Tack och hej, du kan gå nu, säger Pamela utan ett uns av bitterhet eller vemod.

Kvinna gosar med marsvin i soffa.

Ida Westerlund är en sann djurvän. Hon har två marsvin, Holger och Helge.

Teknik som möjliggör

De personliga assistenterna gör det möjligt för Ida att bo på egen hand. Men hon har ingen nattpersonal. Istället har hon en alarmknapp som går till kommunens hemvård. Dessutom kan mamma Pamela följa med att allt är okej via en kamera som läggs på till natten.

– Mamma titta kamera, berättar Ida.

Den moderna tekniken möjliggör ett självständigt liv för personer med olika funktionsnedsättningar på ett helt annat sätt än förr. Utan att man behöver ge avkall på tryggheten. Också inom AKK har det skett många framsteg tack vare den tekniska utvecklingen.

Kvinna med funktionsnedsättning ledsagad av man spatserar glatt på gata.

Sven Sjöberg är Idas fritidsassistent som möjliggör hennes aktiva liv.

Om jag tänker på Idas liv i dag så är det nog så långt från vad jag ens vågat drömma om.

Att Idas liv trots allt kom att bli så bra var inte givet.

– Neurologer och andra experter har alltid tyckt att vi haft för högtflygande förväntningar, säger Pamela.

Men tji fick de.

– Om jag tänker på Idas liv i dag så är det nog så långt från vad jag ens vågat drömma om.

Det låter förstås klyschigt, men med sin sprudlande personlighet och starka integritet är Ida en sann inspiration för envar av oss. Som erfarenhetstalare kommer hon att sprida värdefull kunskap och bidra till nya insikter om dem som inte kan tala, men nog kommunicera.

Text: Matilda Hemnell
Foto: Sofia Jernström

Vad är AKK?

Med alternativ och kompletterande kommunikation, AKK, menas kommunikation som inte sker med tal utan med till exempel stödtecken eller bilder.
Som i all kommunikation sker AKK också med gester och kroppsspråk.
I bildkommunikation behövs hjälpmedel som kan vara till exempel ett kommunikationsprogram eller en applikation i en pekplatta.
I Finland finns det ca 65 000 personer med tal- och kommunikationssvårigheter, alltså personer som inte kan tala eller vars tal är otydligt.
Ca 30 000 personer behöver hjälpmedel som ersätter tal.
Med bilder och stödtecken kan man också underlätta förståelsen av talat språk.

Källa: Papunet

Vad är en erfarenhetstalare?

Steg för Stegs erfarenhetstalare berättar om hur det är att ha en intellektuell funktionsnedsättning.
Erfarenhetstalarna berättar om sina liv och svarar på frågor.
Erfarenhetstalarna kan besöka till exempel skolor, nämnder eller föreningar.
Ett besök kostar 50–100 euro + resor, beroende på uppdrag.
En handledare följer alltid med på uppdrag.

Läs mer och boka på Steg för Stegs webbplats

Artikeln ingår i vår tidning Gemenskap & påverkan 3/2019 med temat kommunikation.

Delad läsglädje är dubbel glädje

Högläsning är viktigt och roligt – det tycker både servicetagare och handledare på Treklangens serviceenhet. Regelbunden högläsning stärker gruppkänslan, främjar delaktighet i samhället och uppmuntrar till reflektion. Och det bästa av allt: alla får vara med! Artikeln ingår i GP 4/2023.

Annette Tallberg-Haahtela överräcker priset till Sixten Snellman.

Han ser möjligheter framom hinder

Sigfrid Törnqvist-priset gick i år till Sixten Snellman, tidigare rektor för Optimas yrkesinriktade specialundervisning. Han premieras för sitt pionjärarbete för svenskspråkig utbildning för personer med intellektuell eller liknande funktionsnedsättning. Artikeln ingår i GP 4/2023.

Eivor Hansén med sonen Lenni som har Downs syndrom.

”Att engagera sig i DUV är som en dörr som öppnas”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Eivor Hansén är vice ordförande för DUV i Karlebynejden.

Ett gott liv – vad betyder det?

Kolumn av Monica Björkell i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 3/2023 med temat hälsa.

Seija Aaltonen med glasögon och handen under hakan.

Hon räds inte utmaningar inom vården

Effektivitet inom hälsovården passar dåligt dem som behöver tid för att förstå och uttrycka sig. Det framhäver medicine doktor Seija Aaltonen, en av pionjärerna inom den medicinska gren som har fokus på personer med intellektuell funktionsnedsättning. Hon har ägnat sitt yrkesverksamma liv åt att öka kunskapen om och utveckla det individuella stödet för målgruppen, särskilt för de så kallat svåra fallen. Artikeln ingår i GP 3/2023.

Mamma Michaela Häggblom tittar varsamt på sonen Axner.

Axner kan när som helst få ett livshotande epilepsianfall

Axner, 6 år, kan springa runt, glad i hågen, och leka med sina syskon. Men i nästa sekund kan han drabbas av ett livshotande epilepsianfall. Då gäller det att handla snabbt – att ge akutmediciner i rätt ordning och att ringa efter ambulansen. – Vi lever på helspänn hela tiden, säger mamma Michaela Häggblom. Artikeln ingår i GP 3/2023.

Anntte Tallberg-Haahtela med blommig blus mot grönskande bakgrund.

Dags att vända blad – ledare i GP

I tider av stora förändringar behövs FDUV mer än någonsin, skriver verksamhetsledare Annette Tallberg-Haahtela i sin första ledare i vår medlemstidning Gemenskap och påverkan.

”Man blir glad av att vara med i DUV”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. I GP 2/2023 är Christina Bylund från 50-årsjubilerande DUV i Sydösterbotten i tur. Hon är sekreterare och fritidsledare i föreningen sedan oktober.

Medmänniskan behövs

Kolumn av Maj Simons i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2023 med temat vändpunkter.

Boken Vardagsexperten - en fungerande vardag.

Lärum tipsar: Stöd på vägen mot vuxenlivet

Att flytta till ett eget hem är en stor vändpunkt i livet. I synnerhet för dem för vilka vardagsfärdigheterna är en utmaning är det bra att förbereda sig och fundera på val som hör ihop med ett mer självständigt liv. Här kan boken Vardagsexperten vara till hjälp.

Veronica Rehn-Kivi lutar mot en väg och bläddrar i papper.

”Jätteviktigt för mig personligen att lagen blev klar”

Den nya funktionshinderlagens öde blev något av en thriller. En av dem som jobbade för att lagen skulle godkännas är Veronica Rehn-Kivi, riksdagsledamot och medlem av social- och hälsovårdsutskottet då det begav sig. Via sitt barnbarn Heddi har hon en egen koppling till frågorna och visste hur mycket det behövs en förnyad lagstiftning.

Jesse Saarinen håller i ett vårdhjälpmedel i en korridor med flera dörrar.

Jesse hittade sin grej – jobbar nu inom vården

Att hitta sin plats i arbetslivet är utmanande för vem som helst. Extra svårt kan det vara för dem med särskilda behov. Att byta bransch är rentav unikt. Men det är just vad Jesse Saarinen gjort. Som stöd på vägen har han haft hjälp av en arbetstränare.

Illustration över en labyrint där personer försöker hitta rätt.

Sökes: Personal som kan hjälpa familjerna

Det har kallats den största reformen sedan Kårkulla samkommun grundades. Hur vårdreformen landar med tanke på personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras familjer är för tidigt att säga i nuläget, men hur gick det när välfärdsområdena tog över ansvaret och Kårkulla upplöstes vid årsskiftet?

En man med keps och kvinna i grön klänning, båda har i handen festrekvisita.

”I DUV är man välkommen som man är”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar, antingen som anställda eller förtroendevalda. I GP 1/2023 är Anna Ilmoni i tur.

Illustration på personer som arbetar, portrtätt på Lennart Jönsson och Mikael Klein och citatet Det är inte så mycket snack. Vi utmanar föreställningar genom att göra något.

Ett samhälle för alla – på riktigt

Han blev frustrerad över att man sa en sak och gjorde en annan. Det fanns fina principer, men i praktiken förverkligades de inte. Därför startade Lennart Jönsson det svenska företaget Misa som jobbar med individuella lösningar för att personer med intellektuell funktionsnedsättning ska komma ut i arbetslivet. – Egentligen är det ingen rocket science, säger Mikael Klein.