Medmänniskan behövs

04.06.2023 kl. 11:48

Kolumn av Maj Simons i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2023 med temat vändpunkter.

Vår familj upplevde en gång en stor kris. En förödande hjärnhinneinflammation slog som ett brinnande svärd rakt in i huvudet på det minsta av barnen, babyn, allas älskling.

När han fortfarande låg i djup koma efter många, många dagar, då vi levde som i dimma, kallade tre läkare på intensivvårdsavdelningen mig till möte. De förklarade att nu var slutet kanske nära.

Jag vacklade ut från sjukhuset. På gräsmattan utanför föll jag ihop. Borrade ner ansiktet i gräset och skakade av gråt. Jag minns hur gräset och marken luktade.

Plötsligt hörde jag hennes allvarliga utrop ”men han är ju inte död ännu!”.

En barndomsväninna hade råkat komma på besök och satte sig ner bredvid mig. Hon höll om mig och talade till mig. Men hon nådde mig inte, jag var otröstlig. Plötsligt hörde jag hennes allvarliga utrop ”men han är ju inte död ännu!”. De orden trängde in.

Hoppet återvände. Ljuset återvände. Jag reste mig. Krisen fortsatte länge, men Elias överlevde.

Värst var det när hjälpen från samhällets sida brast.

Men en vändpunkt hade ändå kommit. Han var skadad och behövde mycket hjälp. För mig blev det en tung kamp på många plan. Värst var det när hjälpen från samhällets sida brast. Då brast det ofta också för mig. Då gällde det att hitta kraft att kämpa vidare. Återfå hoppet igen, gång på gång.

De goda människorna har varit de viktigaste kraftkällorna. Främst min närmaste familj och mina föräldrar – min mor som i två månaders tid sov varje natt på golvet i barnets isoleringsrum på sjukhuset och som i många år därefter var den som orkade avlasta oss.

Men också andra anhöriga i liknande situation, som har stött mig och delat med sig av sin kunskap. Och vänner som har ställt upp. Och DuvTeatern, som har förgyllt Elias och hela familjens liv i över tjugo år redan.

Det har funnits – och finns också i dag – personal inom vården och omsorgen som har gett stöd åt vår son med värme och verkligt engagemang.

För att inte tala om fritidsassistenterna! Elias fick assistenter redan när han var liten och de var de första som verkligen räddade vår vardag. Och som vidgade hans värld. En av dem blev till och med en vän för livet för Elias.

Det har funnits – och finns också i dag – personal inom vården och omsorgen som har gett stöd åt vår son med värme och verkligt engagemang. Många har tyvärr försvunnit till andra jobb. Var finns ni nu?

Jag skulle vilja tacka och säga: Elias glömmer er aldrig! Stöter han någon sällsynt gång på någon av er ringer han glädjestrålande till mig och berättar. Till exempel du moderliga kvinna, Elias första egenvårdare i det första boendet, du som till och med knåpade ihop en ståtlig trollkarlshatt åt Elias för en maskerad – dig talar Elias ännu om. Och hatten finns bevarad.

När kriser kommer, och snaror dras åt, och när kämpande föräldrar är borta, då skulle det mer än någonsin behövas goda, starka, kloka människor runt våra barn.

Det har blivit allt svårare att få god personal och att locka unga att utbilda sig på det här området. Det smärtar mig. Framtiden är osäker. Världen har förändrats och blivit otrygg. När kriser kommer, och snaror dras åt, och när kämpande föräldrar är borta, då skulle det mer än någonsin behövas goda, starka, kloka människor runt våra barn.

Ni som kanske funderar, men tvekar, tänk på alla mänskliga insatser som ni kan göra som ni kanske inte kan göra i andra yrken. Och ni som bestämmer i samhället, satsa på detta oerhört viktiga område och höj dess status. Åstadkom en vändpunkt – också här.

Maj Simons, anhörig

Foto: Nico Backström

Kolumnen ingår i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 2/2023 med temat vändpunkter.

Delad läsglädje är dubbel glädje

Högläsning är viktigt och roligt – det tycker både servicetagare och handledare på Treklangens serviceenhet. Regelbunden högläsning stärker gruppkänslan, främjar delaktighet i samhället och uppmuntrar till reflektion. Och det bästa av allt: alla får vara med! Artikeln ingår i GP 4/2023.

Annette Tallberg-Haahtela överräcker priset till Sixten Snellman.

Han ser möjligheter framom hinder

Sigfrid Törnqvist-priset gick i år till Sixten Snellman, tidigare rektor för Optimas yrkesinriktade specialundervisning. Han premieras för sitt pionjärarbete för svenskspråkig utbildning för personer med intellektuell eller liknande funktionsnedsättning. Artikeln ingår i GP 4/2023.

Eivor Hansén med sonen Lenni som har Downs syndrom.

”Att engagera sig i DUV är som en dörr som öppnas”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Eivor Hansén är vice ordförande för DUV i Karlebynejden.

Ett gott liv – vad betyder det?

Kolumn av Monica Björkell i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 3/2023 med temat hälsa.

Seija Aaltonen med glasögon och handen under hakan.

Hon räds inte utmaningar inom vården

Effektivitet inom hälsovården passar dåligt dem som behöver tid för att förstå och uttrycka sig. Det framhäver medicine doktor Seija Aaltonen, en av pionjärerna inom den medicinska gren som har fokus på personer med intellektuell funktionsnedsättning. Hon har ägnat sitt yrkesverksamma liv åt att öka kunskapen om och utveckla det individuella stödet för målgruppen, särskilt för de så kallat svåra fallen. Artikeln ingår i GP 3/2023.

Mamma Michaela Häggblom tittar varsamt på sonen Axner.

Axner kan när som helst få ett livshotande epilepsianfall

Axner, 6 år, kan springa runt, glad i hågen, och leka med sina syskon. Men i nästa sekund kan han drabbas av ett livshotande epilepsianfall. Då gäller det att handla snabbt – att ge akutmediciner i rätt ordning och att ringa efter ambulansen. – Vi lever på helspänn hela tiden, säger mamma Michaela Häggblom. Artikeln ingår i GP 3/2023.

Anntte Tallberg-Haahtela med blommig blus mot grönskande bakgrund.

Dags att vända blad – ledare i GP

I tider av stora förändringar behövs FDUV mer än någonsin, skriver verksamhetsledare Annette Tallberg-Haahtela i sin första ledare i vår medlemstidning Gemenskap och påverkan.

”Man blir glad av att vara med i DUV”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. I GP 2/2023 är Christina Bylund från 50-årsjubilerande DUV i Sydösterbotten i tur. Hon är sekreterare och fritidsledare i föreningen sedan oktober.

Boken Vardagsexperten - en fungerande vardag.

Lärum tipsar: Stöd på vägen mot vuxenlivet

Att flytta till ett eget hem är en stor vändpunkt i livet. I synnerhet för dem för vilka vardagsfärdigheterna är en utmaning är det bra att förbereda sig och fundera på val som hör ihop med ett mer självständigt liv. Här kan boken Vardagsexperten vara till hjälp.

Veronica Rehn-Kivi lutar mot en väg och bläddrar i papper.

”Jätteviktigt för mig personligen att lagen blev klar”

Den nya funktionshinderlagens öde blev något av en thriller. En av dem som jobbade för att lagen skulle godkännas är Veronica Rehn-Kivi, riksdagsledamot och medlem av social- och hälsovårdsutskottet då det begav sig. Via sitt barnbarn Heddi har hon en egen koppling till frågorna och visste hur mycket det behövs en förnyad lagstiftning.

Jesse Saarinen håller i ett vårdhjälpmedel i en korridor med flera dörrar.

Jesse hittade sin grej – jobbar nu inom vården

Att hitta sin plats i arbetslivet är utmanande för vem som helst. Extra svårt kan det vara för dem med särskilda behov. Att byta bransch är rentav unikt. Men det är just vad Jesse Saarinen gjort. Som stöd på vägen har han haft hjälp av en arbetstränare.

Illustration över en labyrint där personer försöker hitta rätt.

Sökes: Personal som kan hjälpa familjerna

Det har kallats den största reformen sedan Kårkulla samkommun grundades. Hur vårdreformen landar med tanke på personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras familjer är för tidigt att säga i nuläget, men hur gick det när välfärdsområdena tog över ansvaret och Kårkulla upplöstes vid årsskiftet?

En man med keps och kvinna i grön klänning, båda har i handen festrekvisita.

”I DUV är man välkommen som man är”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar, antingen som anställda eller förtroendevalda. I GP 1/2023 är Anna Ilmoni i tur.

Illustration på personer som arbetar, portrtätt på Lennart Jönsson och Mikael Klein och citatet Det är inte så mycket snack. Vi utmanar föreställningar genom att göra något.

Ett samhälle för alla – på riktigt

Han blev frustrerad över att man sa en sak och gjorde en annan. Det fanns fina principer, men i praktiken förverkligades de inte. Därför startade Lennart Jönsson det svenska företaget Misa som jobbar med individuella lösningar för att personer med intellektuell funktionsnedsättning ska komma ut i arbetslivet. – Egentligen är det ingen rocket science, säger Mikael Klein.