Syskonrelationen är bland de längsta relationerna vi kan ha här i livet. Syskonskapet i sig innefattar många olika känslor och roller, som kan växla och innebära olika saker beroende på vilket livsskede man befinner sig i.
Att vara syskon till en bror eller syster med en intellektuell eller annan funktionsnedsättning kan självklart innebära mycket av det som hör till ett ”vanligt” syskonskap. Därtill kan det – på gott och ont – inrymma många andra känslor som formar ens identitet och hur man ser tillbaka på sin barndom och uppväxt i en familj med en annorlunda vardag.
Blandade känslor hos en heterogen grupp
Vid FDUV:s familjekurser får vi möta syskon i olika åldrar. Det är ingen homogen grupp utan liksom alla andra barn har de olika roller och relationer till sitt syskon med funktionsnedsättning.
För dem som deltar första gången kan det vara nytt att få vara ett barn bland alla andra i syskongruppen och ta del av ledda aktiviteter specifikt för dem. Vi har separata ledare som ser till att de får vara i fokus, och vi utgår från deras intressen och behov när vi formar programmet.
Det annorlunda syskonskapet kan ge upphov till många positiva känslor, men också jobbiga tankar och upplevelser av ensamhet, svartsjuka och utanförskap.
För många kan det vara första gången de kommer i kontakt med andra syskon som också har en vardag fylld med föräldrarnas extra omsorg och stöd till syskonet med funktionsnedsättning. För lite äldre syskon kan vi ordna ledda samtal kring syskonrelationen utgående från syskonkort, ett material utvecklat inom projekt Erityinen sisaruus (på svenska ungefär annorlunda syskonskap).
Inom projektet intervjuades syskon till barn med olika funktionsnedsättningar eller långtidssjukdom kring deras erfarenheter. Svaren gav en nyanserad bild av hur syskon upplever vardagen där mycket kretsar kring syskonets stödbehov, och där de egna känslorna och behoven får mindre plats. Det annorlunda syskonskapet kan ge upphov till många positiva känslor, men också jobbiga tankar och upplevelser av ensamhet, svartsjuka och utanförskap.
Stöd behöver också riktas till syskonen
Projektet visade på behovet av stöd till syskonen i funkisfamiljer. Också syskonen behöver få uppmärksamhet, bekräftelse och ändamålsenlig information.
Föräldrar till barn med funktionsnedsättning uttrycker dessutom ofta oro och skuld inför syskonens situation. Många beskriver en känsla av otillräcklighet och dåligt samvete. De önskar tips och råd kring hur de ska hantera och räcka till även för syskonens behov av kärlek och omsorg.
Resultat från forskning kring syskonrelationen i detta sammanhang är motstridiga och rätt svårtolkade. En del studier visar på ökad risk för psykisk ohälsa som depression, ångest och låg självkänsla. Andra studier visar även på positiva effekter; syskonet utvecklar egenskaper som självständighet, social kompetens och omtänksamhet. Det är inte heller ovanligt att syskon söker sig till ett yrke inom omsorgsbranschen.
Enligt forskningen finns det ett samband mellan syskonets psykiska hälsa och stödet som föräldrarna får i att stötta och vägleda även syskonet. Föräldrarna behöver få hjälp med att förklara och ge åldersenlig information till syskonen kring funktionsnedsättningen. Syskonen behöver dessutom vid behov ha tillgång till professionellt stöd i form av samtalsstöd och stödgrupper.
Det behöver förklaras för syskonet på en lämplig nivå vad funktionsnedsättningen innebär, för att undvika att hen skuldbelägger sig själv eller drar egna slutsatser som kan vara värre än verkligheten.
Psykologen Christina Renlund beskriver i en artikel (Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon, 2013) att även syskonen behöver få tillgång till hälsofrämjande insatser och stöd i att hantera ett annorlunda syskonskap. Vardagen behöver göras förutsägbar och trygg också för syskonet i familjen.
Som exempel nämner hon att det behöver förklaras för syskonet på en lämplig nivå vad funktionsnedsättningen innebär, för att undvika att hen skuldbelägger sig själv eller drar egna slutsatser som kan vara värre än verkligheten. Syskonet kan också behöva hjälp att hantera jobbiga situationer till exempel i skolan eller med kompisar. Det kan behövas strategier för att öka andras medvetenhet om funktionsnedsättningen.
Det kan också göra gott att söka sig till en gemenskap med andra syskon i liknande situation eller att få berätta om sitt annorlunda syskonskap för andra. Förutom att det kan stärka en själv, kan det underlätta för andra som har ett annorlunda syskon.
FDUV uppmärksammar syskonen
Den här veckan firar vi barnrättsdagen den 20 november för att uppmärksamma FN:s konvention om barnets rättigheter. Stiftelsen Bensows årliga barnrättsdagar lyfter i år upp anhöriga barns behov och rättigheter.
FDUV och Folkhälsan kommer i ett inlägg att belysa just syskonens perspektiv och hur det kan vara att växa upp i en familj med ett syskon som har en funktionsnedsättning. Med oss har vi också ett syskon som med egna ord får berätta om sina upplevelser.
Under 2026 fortsätter våra satsningar på syskonen och vi planerar att utbilda vuxna syskon till familjestödjare, det vill säga erfarenhetsexperter som kan erbjuder kamratstöd till andra i liknande situation.
Text: Camilla Forsell, sakkunnig inom familjearbete
Här finns syskonkorten på svenska och annat material kring annorlunda syskonskap