När vår näst yngsta flicka föddes med Downs syndrom 1998 vändes vår värld upp och ner. De förväntningar jag hade på vår nyfödde uppfylldes inte och till en början kändes det som att livet hade stannat av. Hur ska vi komma vidare var en fråga som fyllde sinnet, och tankarna for i väg långt in i framtiden.
Rebecka var som en helt vanlig baby med samma behov av kärlek och omsorg som alla andra barn, men ändå frågade jag mig ofta varför hon föddes med Downs syndrom. Ofta sökte jag en utväg ur det svåra och kunde inte riktigt ta till mig Rebecka.
Jag minns fortfarande telefonsamtalet med min syster då jag uttryckte hur mycket jag älskar vår flicka – det berodde kanske på att hon låg på intensiven i Tammerfors och vi blev rädda att mista henne.
Det tog tid för mig att acceptera den nya situationen. Det får ta tid men acceptans behövs för att komma vidare.
Den första tiden fick vi stöd från våra närmaste, speciellt från min egen pappa. Han besökte mig varje förmiddag en kort stund för att liksom puffa i gång mig. Jag var deprimerad och orkade inte riktigt stiga upp ur sängen på morgonen.
Det stöd han gav mig är jag tacksam för ännu i dag. Min fru Anki var då ännu på sjukhuset med Rebecka. När de kom hem fick jag möjlighet att knyta närmare kontakt till vår nyfödde.
Jag tänker att mamman automatiskt får bättre kontakt med barnet via födseln. Därför är det ännu viktigare att pappan tidigt blir involverad i den nya situationen, annars känner han sig fort utanför. Det är viktigt att båda föräldrarna får samma information.
Det tog tid för mig att acceptera den nya situationen. Det får ta tid men acceptans behövs för att komma vidare.
Det gav vidare perspektiv på tillvaron. Allt kunde ju inte bara kretsa kring Rebecka.
När jag kommit över den första chocken – alla upplever det på sitt eget vis – kom behovet av att få prata med andra i samma situation. Mina närmaste kamrater hade ingen erfarenhet av barn med särskilda behov. Därför kändes det bra när ett lite äldre par som fungerade som familjestödjare inom FDUV kontaktade oss och frågade om de fick besöka oss.
Det jag speciellt kommer ihåg var hur våra tre äldre pojkar fick deras uppmärksamhet, det gav vidare perspektiv på tillvaron. Allt kunde ju inte bara kretsa kring Rebecka.
Livet består även av annat trots att ”kärleksbarnet” behöver mera tid och mycket tålamod under uppväxten.
Själv saknade jag pappor i samma situation med vilka man lättare kunde ha pratat om utmaningar, känslor och vardagens problem. Ändå fick jag nog omtanke från mina kompisar. Småningom kommer frågor om dagis, skola, fritid och kompisar. Då är det bra att ha någon att dela erfarenheter med. Trots att man som förälder bollar dessa frågor i hemmet kan man ha olika åsikter och då är diskussioner pappor emellan förhoppningsvis till hjälp.
Samtidigt ser jag att kontakten till kompisar som inte har barn med specialbehov också är viktig för balansen. Livet består även av annat trots att ”kärleksbarnet” behöver mera tid och mycket tålamod under uppväxten.
FDUV ordnar regelbundet pappaträffar och jag är så glad att dessa kan genomföras, speciellt när nya ansikten dyker upp. Många pappor är ivriga att dela med sig av sina erfarenheter. Olika känslor och frågor delas inom gruppen, man känner gemenskap både med äldre och yngre.
Känslor ändrar inte på fakta, men fakta ändrar på känslor.
Papporna som samlas för att få kamratstöd har barn med olika slag av avvikelser som kräver extra stöd i livet. Själv beundrar jag de pappor som inte låter detta hindra dem från att hitta på olika aktiviteter med sitt barn.
Alla pappor i liknande livssituation är välkomna med på träffarna. Att lyssna på andras bekymmer kan hjälpa en att känna igen sina egna känslor, även om ens barn har en annan diagnos. Känslor ändrar inte på fakta, men fakta ändrar på känslor.
Text: Henrik Byggmästar, pappa till fem barn och familjestödjare