Vi har misslyckats. Vi har kanske tagit för givet att människor vet varför FDUV finns.
Den senaste månaden har fått oss att inse att vi måste bli bättre på att berätta vad vi gör, varför vårt arbete behövs och vilken roll tredje sektorn spelar.
Tänk dig en familj som får ett barn med intellektuell funktionsnedsättning. De kan få veta om barnets diagnos under graviditeten, efter förlossningen eller först efter några år. En del får aldrig någon exakt diagnos.
Den här familjen slungas in i en helt ny värld. En bergochdalbana av känslor. Oro, osäkerhet och ibland även skuld eller skam. Förhoppningsvis också en glädje över sitt barn, en människa.
En massa nya begrepp och svåra ord: serviceplanering, funktionshinderservice, alternativ och kompletterande kommunikation, klientplan.
En snårig servicedjungel de mitt i allt detta ska försöka orientera sig i.
Det är där vi kommer in i bilden. Vi kan fundera med dem på vad som kunde vara deras nästa steg. Vi kan föra dem samman med andra familjer som gått igenom liknande processer. Vi kan erbjuda kamratstöd och en gemenskap. Vi kan visa dem vägar framåt. Vi blir som en slags medvandrare, särskilt i livets brytningsskeden.
FDUV är inte den som ger stöd i vardagen till personer med intellektuell funktionsnedsättning eller deras familjer. Det är det offentligas ansvar.
Vårt uppdrag är ett annat: Vi kan guida dem till rätt typ av stöd och vi kan berätta om deras rättigheter – för ofta behöver man stå på sig för att få det man skulle behöva och har rätt till. Vi kan stärka deras egenmakt – en kraft och resurs som bär långt!
Men vårt uppdrag är bredare än så.
Vi jobbar för att personer med IF och deras familjer ska ha ett gott liv på lika villkor och vara delaktiga i samhället. Det gör vi genom att lyfta deras röst i samhällsdebatten och påtala brister till myndigheter och beslutsfattare.
Vi gör det också genom att skapa material och utveckla metoder som främjar målgruppens delaktighet och välbefinnande. Material och metoder som vi använder i vårt arbete, men som också finns fritt tillgängliga att utnyttjas av andra. Mycket används inom det offentliga.
Ett konkret exempel är arbetet med lätt språk.
Eftersom begriplig information är en förutsättning för delaktighet har FDUV under lång tid utvecklat material på lätt språk. Ur det arbetet växte LL-Center fram. Det här har man sett som en viktig samhällsbärande uppgift och därför har vi fått STEA-bidrag för det.
Utöver att vi själva producerar material på lätt svenska sprider vi kunskap om lätt språk, ordnar kurser i att skriva lättläst och mycket annat. Många fler än personer med IF drar nytta av det arbetet.
Vem ska jobba med och för lätt svenska i Finland om inte LL-Center? Allt tal om delaktighet, språkliga rättigheter och jämlikhet blir tomma ord om inte alla ges samma förutsättningar.
Nu talas det mycket om den mötande verksamheten, att det är den som ska understödas med statliga medel. Mötande verksamhet är oerhört viktig, men mötande verksamhet utan sakkunskap, rådgivning, guider och påverkansarbete är bara plåster på såren. Det löser inte de grundläggande problemen.
Och för att det ska finnas mötande verksamhet behövs också administration och kommunikation. Hur tråkigt och byråkratiskt det än kan låta.
Vi vet att det kan kännas som en katastrof att få ett barn med intellektuell funktionsnedsättning. Men vi vet också att det finns goda möjligheter till ett gott liv, trots eller tack vare IF. Särskilt när man inte behöver kämpa med utmaningarna ensam.
Det är därför FDUV finns. Förhoppningsvis också i framtiden.
Eller så har vi inte alls misslyckats. Kanske en del beslutsfattare som nu är med och kör ner civilsamhället genom att massivt skära i STEA-understöden vet exakt vad vi och andra social- och hälsovårdsorganisationer gör. Och ändå väljer att köra ner tredje sektorn: att tysta vissa röster i samhället och lämna sårbara grupper utan viktigt stöd.
Det alternativet är ännu mer skrämmande.
Text: Matilda Hemnell, informatör