Kvinna med CP-skada titta utrycksfullt in i kameran

Ida kommunicerar utan att prata

08.09.2019 kl. 16:12

Ida Westerlund kan inte tala, men är en hejare på att göra sig förstådd. Som hjälp använder hon gester, miner, ljud och en pekplatta. Hon har nyligen blivit utbildad erfarenhetstalare för Steg för Steg – den fösta som använder alternativ- eller kompletterande kommunikation, AKK.

Ida Westerlund är 21 år och bor i Ekenäs i en egen lägenhet med hjälp av personliga assistenter. Ensam bor hon ändå inte. Här finns också Holger och Helge, hennes älskade marsvin. Ida tycker mycket om djur.

Något annat hon gillar är musik. Hon skriver egna låtar och går gärna på konserter. En av hennes favoritartister är Sanna Nielsen. Kvällen innan vi träffas har det varit premiär för årets säsong av Allsång på Skansen och Ida visar på sin telefon en bild hon tagit av Sanna genom tv-rutan. Hon berättar att hon också sett artisten live, då hon uppträdde i Ekenäs.

Jag har en CP-skada. Jag kan inte tala, men jag förstår dig bra.

En annan idol är Justin Bieber. Ida planerar skicka ett brev till honom. Hon ska skriva bland annat:

– Jag har en CP-skada. Jag kan inte tala, men jag förstår dig bra.

Detta berättar hon med hjälp av sin pekplatta och applikationen Sono Flex. Hon kan välja bland 11 000 symboler (ord), samt bilder och ord hon själv lagt till. Hon kan också skriva med bokstäver eller använda färdiga fraser. En talsyntes läser upp meddelandena.

Kvinna skriver på pekplatta med kommunikationsprogram.

Ida Westerlund kommunicerar bland annat med hjälp av en pekplatta.

Tidigare hade Ida ett program på datorn och före det använde hon sig av en kommunikationsmapp. Men att ha hjälpmedlet i pekplattan är mycket smidigare. Den går lättare att ta med och den här applikationen har fler symboler och är flerspråkig. Den fungerar dessutom också på hennes telefon.

Men liksom kommunikation sällan är problemfritt har även Sono Flex sina brister. Det krävs bra motorik och tålamod för att använda applikationen. Trots sin funktionsnedsättning har Ida flinka fingrar, men det kan ta rätt länge för henne att hitta rätt knapp. Det går ibland fel, men oftast går det rätt!

Kommunicera själv

Med hjälp av pekplattan kan Ida sköta ärenden mer självständigt. Hon har till exempel använt den hos läkaren. Men för att bli riktigt bra krävs träning, och att människor i hennes närhet uppmuntrar henne att använda hjälpmedlet, istället för bara gester och ljud.

– Vi som känner henne bra förstår henne ändå, men det är meningen att hon använder ”paddan”. Då lär hon sig kommunicera själv också med sådana hon inte känner. Det är inte meningen att vi ska fungera som hennes högra hand, säger Sven Sjöberg som är Idas fritidsassistent.

Som fritidsassistent åker Sven med Ida på utfärder till Åbo och Helsingfors eller andra ställen. I hemstaden brukar de gå till krogen Santa Fe, något som Ida är mån om att berätta.

Nästa vecka börjar Idas semester och då ska det bli party, visar hon.

Berättar om sina erfarenheter

Sven är också involverad i Idas uppdrag som erfarenhetstalare. I juni har Ida blivit färdigt utbildad erfarenhetstalare för Steg för Steg. Erfarenhetstalare besöker olika ställen för att berätta om sitt liv med funktionsnedsättning.

För att beskriva hur det känns att vara erfarenhetstalare väljer Ida en bild som symboliserar glädje: Det känns bra!

Kinna på stol talar i mikrofon som hålls av assistent. I bakgrunden skärm med flera symbolbilder.

Ida Westerlund blev i sommar färdigt utbildad erfarenhetstalare. Tillsammans med Sven Sjöberg kan de besöka till exempel skolor för att berätta hur det är att ha en funktionsnedsättning.

Ida är den första av Steg för Stegs erfarenhetstalare som använder alternativ eller kompletterande kommunikation, AKK, vid sina presentationer. Med hjälp av Steg för Steg har Ida och Sven gjort en Powerpointpresentation om Ida och hennes användning av AKK. På kommande uppdrag är det Ida som visar presentationen, medan Sven talar. De visar också hur Sono Flex fungerar och om publiken ställer frågor svarar Ida med hjälp av den. I höst väntar åtminstone ett uppdrag inför en grupp av upp till 60 studeranden.

Jag frågar Ida vad hon tycker att det är viktigt att berätta. Efter en stunds funderande svarar hon:

– Flytta. 18 år.

Att leva och bo självständigt är viktigt för Ida. Att rå om sin egen tid. Att göra saker utan mamma och att inte behöva berätta allt för henne. Och att det är just så gör mamma Pamela Westerlund stolt och glad.

– Om jag är på besök hos henne och vi kivas så visar hon mot dörren att nu räcker det. Tack och hej, du kan gå nu, säger Pamela utan ett uns av bitterhet eller vemod.

Kvinna gosar med marsvin i soffa.

Ida Westerlund är en sann djurvän. Hon har två marsvin, Holger och Helge.

Teknik som möjliggör

De personliga assistenterna gör det möjligt för Ida att bo på egen hand. Men hon har ingen nattpersonal. Istället har hon en alarmknapp som går till kommunens hemvård. Dessutom kan mamma Pamela följa med att allt är okej via en kamera som läggs på till natten.

– Mamma titta kamera, berättar Ida.

Den moderna tekniken möjliggör ett självständigt liv för personer med olika funktionsnedsättningar på ett helt annat sätt än förr. Utan att man behöver ge avkall på tryggheten. Också inom AKK har det skett många framsteg tack vare den tekniska utvecklingen.

Kvinna med funktionsnedsättning ledsagad av man spatserar glatt på gata.

Sven Sjöberg är Idas fritidsassistent som möjliggör hennes aktiva liv.

Om jag tänker på Idas liv i dag så är det nog så långt från vad jag ens vågat drömma om.

Att Idas liv trots allt kom att bli så bra var inte givet.

– Neurologer och andra experter har alltid tyckt att vi haft för högtflygande förväntningar, säger Pamela.

Men tji fick de.

– Om jag tänker på Idas liv i dag så är det nog så långt från vad jag ens vågat drömma om.

Det låter förstås klyschigt, men med sin sprudlande personlighet och starka integritet är Ida en sann inspiration för envar av oss. Som erfarenhetstalare kommer hon att sprida värdefull kunskap och bidra till nya insikter om dem som inte kan tala, men nog kommunicera.

Text: Matilda Hemnell
Foto: Sofia Jernström

Vad är AKK?

Med alternativ och kompletterande kommunikation, AKK, menas kommunikation som inte sker med tal utan med till exempel stödtecken eller bilder.
Som i all kommunikation sker AKK också med gester och kroppsspråk.
I bildkommunikation behövs hjälpmedel som kan vara till exempel ett kommunikationsprogram eller en applikation i en pekplatta.
I Finland finns det ca 65 000 personer med tal- och kommunikationssvårigheter, alltså personer som inte kan tala eller vars tal är otydligt.
Ca 30 000 personer behöver hjälpmedel som ersätter tal.
Med bilder och stödtecken kan man också underlätta förståelsen av talat språk.

Källa: Papunet

Vad är en erfarenhetstalare?

Steg för Stegs erfarenhetstalare berättar om hur det är att ha en intellektuell funktionsnedsättning.
Erfarenhetstalarna berättar om sina liv och svarar på frågor.
Erfarenhetstalarna kan besöka till exempel skolor, nämnder eller föreningar.
Ett besök kostar 50–100 euro + resor, beroende på uppdrag.
En handledare följer alltid med på uppdrag.

Läs mer och boka på Steg för Stegs webbplats

Artikeln ingår i vår tidning Gemenskap & påverkan 3/2019 med temat kommunikation.

Pojke med Downs syndrom i en klätterställning.

Lennis nya närskola är till för alla

I nya Nedervetil skola inkluderas barn med intellektuell funktionsnedsättning. Deras behov har beaktats redan i planeringsskedet. Lenni Hansén är en av eleverna i resursklassen i den nya skolan. Artikeln ingår i GP 3/2021.

Olika hjälpmedel som penngrepp, läslinjal och boken Min skolvecka.

Lärum tipsar om hjälpmedel som stöd för skolarbetet

Skolan har kört i gång och det finns kanske behov av hjälpmedel som underlättar skolarbetet eller koncentrationen. Här tipsar vi om några hjälpmedel som kan vara till stöd i inlärningen både i skolan och i hemmet. Artikeln ingår i GP 3/2021.

Porträtt på Otto Ilmonen i brun sammetskavaj och kravatt.

Byråkraten som vill förbättra världen

Att leda i en tid av förändring. Det blir Otto Ilmonens uppdrag som ny samkommunsdirektör för Kårkulla. Att lotsa Kårkulla inför den stundande vårdreformen som innebär att samkommunen uppgår i välfärdsområdena. Men vem är Otto Ilmonen, och hur ser han på Kårkullas roll i reformen? Artikeln ingår i GP 3/2021.

Bildkollage på kenyaner med intellektuell funktionsnedsättning.

När de redan utsatta drabbas mest

I Kenya har coronakrisen gjort att människorättsperspektivet fått ge vika för humanitär hjälp. Men det görs även framsteg – sedan 2010 har kenyaner med intellektuell funktionsnedsättning en egen förening och den har fått luft under vingarna de senaste åren.

Lärum tipsar: Tydliggörande pedagogik förebygger kriser i vardagen

En kris kan se ut på många olika sätt. En del tänker kanske på stora kriser som coronakrisen eller livskris. I en familj kan det uppstå små kriser av olika slag i vardagen. Lärum ger därför några tips kring tydliggörande pedagogik som kan underlätta vardagen och förebygga kriser.

Illustration över person i rullstol som tittar ut genom ett fönster och en graf som visar att 45 % svarat att coronapandemin påverkat det stöd man får.

Medlemsenkäten bekräftar: Coronakrisen har varit en svår tid för många

Coronapandemin har inte bara varit en samhällskris, den har också inneburit en tung tid för många med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga. Det bekräftar FDUV:s medlemsenkät. Samtidigt har pandemin även fört med sig goda saker. I enkäten frågade vi också om medlemmars erfarenheter av samhällets stöd över lag. Svaren understryker vikten av personlig skräddarsydd service.

En glad kvinna i rosa tröja blickar framåt.

Efter femton år av kriser kan Alecia nu blicka framåt

Ångest, beteendestörningar och självmordstankar – på grund av psykisk ohälsa har Alecia Strengell och hennes familj genomgått svåra kriser. Efter många turbulenta år har rätt diagnos gett klarhet i tillvaron.

En kvinna mellan två män som sitter i rullstol.

Glädjen av att få stå i centrum

Hur har det påverkat mig att växa upp som syskon i en familj med barn med funktionsnedsättning? Vilket blir mitt ansvar i framtiden? Många funderingar aktualiseras då syskon blir vuxna och funderar på att själva bilda familj. Ett av dessa vuxensyskon är Andrea Holm.

”Glöm inte de andra barnen”

För föräldrar till barn med funktionsnedsättning kan relationen till syskonen vara en känslig fråga. Många bär på dåligt samvete antingen för att syskonen får för lite uppmärksamhet eller för att de måste ställa upp och hjälpa så mycket. Vi träffade familjen Johansson för att diskutera annorlunda syskonskap.

Steg för Stegs nya ordförande vill jobba för rättvis lön och motarbeta mobbning

Andrea Westerlund från Raseborg är sedan årsskiftet ny ordförande för Steg för Steg. Andrea valdes till ordförande på föreningens årsmöte i november. Vi ställde några frågor till henne om det nya uppdraget och det hon vill jobba för: rättvis lön och antimobbning.

Catharina Stude står med armarna i kors i en lunchrestaurang.

Catharina jobbar med det hon älskar

En värdefull resurs, så betecknar arbetsgivaren Catharina Studes arbetsinsats. Catharina själv stortrivs med jobbet på lunchrestaurangen Täffä Lunch i Esbo. Hon hör till de få personer med funktionsnedsättning som har ett jobb på den öppna arbetsmarknaden.

Porträtt på Hannaleena Luoma och Fanny Ala-Heikkilä.

Med lönearbete som mål

Genom skräddarsytt, konkret och långvarigt stöd hjälper arbetstränare personer med funktionsnedsättning att hitta, få och behålla ett arbete med lön. Och det ger resultat: år 2019 hade nästan 200 helsingforsare en anställning tack vare stadens tjänst arbete med stöd.

Person med Downs syndrom arbetar i ett kök.

Centrala begrepp om arbete

Det är inte alltid lätt att veta skillnaden på arbetsverksamhet och arbete, eller skillnaden på ersättning och lön och hålla reda på alla svåra ord och begrepp som gäller arbete för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Därför har vi här samlat centrala ord och begrepp.

Nalle Öhman uppvaktas av Lisbeth Hemgård i sitt hem.

Samspelets mästare

Det första Sigfrid Törnqvist-priset går till Nalle Öhman, mannen som på ett banbrytande sätt utvecklat samspelet med personer med stora stödbehov och kommunikationssvårigheter. Nalle Öhman verkade som omsorgspräst 1990–2012. Artikeln ingår i GP 4/2020.

illustration där personer jobbar bland djur i naturen.

Arbete bland djur och natur

Inom Soite kan personer med intellektuell funktionsnedsättning välja att delta i arbetsverksamhet på ett stall eller en fårfarm inom ramen för Green care-verksamhet. Även inom Kårkulla har man goda erfarenheter av naturbaserade metoder. Artikeln ingår i GP 3/2020.

Mikael Lindholm utanför en gammal villa.

Från föräldrakretsar till människorättsorganisation

Förr ansåg man att samhället behöver skyddas från personer med intellektuell funktionsnedsättning. I dag är människosynen en helt annan och det finns ett servicesystem som den tidens familjer bara kunde drömma om. Den här utvecklingen finns nu dokumenterad i en bok om FDUV:s och DUV-rörelsens historia. Artikeln ingår i GP 3/2020.

Ung kvinna med Downs syndrom leder en häst.

Ridningen ger Ida nya färdigheter

Ida Sundelin trivs i naturen och har sedan ett år tillbaka haft ridning som hobby. Den nya hobbyn har inte bara botat hennes svåra djurfobi, den har dessutom utvecklat och stärkt många färdigheter som är viktiga ingredienser för ett fullgott vuxenliv. Artikeln ingår i GP 3/2020.

Blomstra som individer

Personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar är utsatta för förvaringsmentalitet. Servicesystemet är dåligt på att identifiera deras styrkor och erbjuder dem få möjligheter att blomstra som individer, visar professor Simo Vehmas forskning.

Person med dator i famnen, från skärmen framgår att Steg för Stegs nätcafé med temat musik pågår.

När träffarna och stödet flyttade ut på nätet

När det inte längre var möjligt att träffas fysiskt på grund av coronaviruset fick Steg för Steg tänka om. Många med intellektuell funktionsnedsättning satt nu hemma utan normal sysselsättning och utan att träffa andra. Därför öppnade föreningen ett nätcafé – ett rum på nätet öppet för alla.

illustration över person som får hjälp vid videosamtal och utomhusvistelse.

En annorlunda vardag, men rätt bra trots allt

Inget ont som inte för något gott med sig, heter det. Det gäller också coronakrisen. När vardagen på boendeenheter sattes på ända togs nya verktyg och verksamhetsformer i bruk. Många av dem kommer att leva kvar också efter coronavåren. Vardagen har även sett annorlunda ut för anhöriga som nu fått hålla kontakt med sina barn via digitala verktyg.

tre personer och illustyrationer av coronaviruset

Så här har coronaviruset påverkat min vardag

Coronaviruset har påverkat personer med intellektuell funktionsnedsättning väldigt olika.

Händer som skålar i kaffekoppar samt mobiltelefoner.

Nätcaféer där anhöriga får prata av sig

När coronakrisen var ett faktum och vi på FDUV blev tvungna att ställa in kurser och träffar för familjer räckte det inte länge förrän vårt familjeteam körde igång med nätträffar för anhöriga till barn med funktionsnedsättning.

Motion ger styrka i vardagen

Alla kan motionerna och den vägen träna upp sin styrka. Men de som har en funktionsnedsättning och ett stort stödbehov behöver extra hjälp för att röra på sig. För Anja Niskanen-Leskinen är det en hjärtesak att inkludera motion i Robin Pinomaas vardag.

Paula Tilli och Svenny Kopp som föreläser.

De synliggör flickor med autism

Många flickor och kvinnor med autism får ingen diagnos eller får den väldigt sent och blir därmed utan det stöd de behöver. Förr trodde man till och med att flickor med en normal begåvning inte kan ha autism. Paula Tilli är ett levande exempel på att det inte stämmer. Hon exemplifierar också konsekvenserna av att inte få rätt stöd, och vilken enorm skillnad det kan göra att slutligen få en diagnos.

Mamma och barn med funktionsnedsättning och mormor i bakgrunden.

Med mormor som familjens styrka

Att få familjepusslet att gå ihop är en utmaning för många, även i familjer där det inte finns barn med särskilda behov. Fyrabarnsfamiljen Mats och Sofia Elenius har hjälp av både far- och morföräldrar, men främst av mormor som bor sex kilometer från familjens hem i Purmo.

Robotar kan göra oss mindre ensamma

Det finns många farhågor gällande robotik, men fördelarna är fler. Inom omsorgen kommer robotar att bli betydligt vanligare och det kan minska på ensamheten bland äldre och personer med funktionsnedsättning. Det anser i varje fall Cristina Andersson.

Porträtt på Mark Levengood och pärmarna av tre lättlästa muminböcker.

Mark Levengood om Mumin, lättläst och ensamhet

Mark Levengood har läst in lättlästa muminböcker. Fredrika Nyqvist fick en pratstund med Sveriges mest kända finlandssvensk, för många ”muminspråket” personifierad.

Ensamhet som förenar

Att ha ett barn med funktionsnedsättning kan få dig att känna dig ensam, att känna ett visst utanförskap. Men du kan också hitta ett sammanhang och en gemenskap som ger dig kraft.

Man sitter ensam vid ett bord intill ett fönster.

Ensamheten är värst

Upp till 400 000 finländare uppger att de känner sig ensamma, många av dem har en funktionsnedsättning. Roland Grankulla talar öppet om sin ensamhet, om sin längtan efter en riktig vän och en livskamrat.

När orden saknas

Det här är en ärlig berättelse av en mamma. En berättelse om hennes kärlek till sin dotter och hennes kamp för att få vardagen att fungera. Meningarna består av citat ur en lång intervju. Av respekt för familjen saknas namnen och bilderna i artikeln är endast symboliska.

En familjesemester för alla

Hotellsemester med barn, både med och utan specialbehov, hur går det ihop? Åsa Broo deltog med sin familj på FDUV:s och Semesterförbundets familjevecka och blev positivt överraskad. Läs hennes tankar efter semestern. Hon rekommenderar fler att ta chansen.

Ett äldre par går armkrok längs en väg i höstigt landskap

God hälsa på ålderns höst

Det kunde kallas ett paradigmskifte, ett nytt sätt att tänka inom vården och omsorgen. Det anses inte längre självklart att personer med intellektuell funktionsnedsättning åldras snabbare, eller har kortare livslängd. De har rätt till samma undersökningar, förebyggande insatser och behandlingar som alla andra.

Svensk forskning med fokus på de äldres hälsa

Professor Gerd Ahlström har forskat i hur äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning mår och hurdan vård de får.

Hon brinner för de äldre

Personer med intellektuell funktionsnedsättning lever allt längre. Det är i sig en bra sak, men beredskapen att stöda dem är i regel låg. Därför behövs det eldsjälar som Kia Mundebo.

Äldre person sitter på en bänk utomhus och bläddrar bland sina papper

Så förändras livet för de äldre i Svenskfinland

GP 2/2019 hade temat att åldras. Vi redde ut vad åldrandet innebär för personer med intellektuell funktionsnedsättning i Svenskfinland.

Kvinna med grått hår och glasögon sitter i soffa, bakom soffan står en man på huk

När åldern börjar ta ut sin rätt

Vem ska ta hand om våra barn med funktionsnedsättning när vi inte längre finns? Hur blir det när både de anhöriga och barnen blir gamla? Många vill skjuta bort frågorna, men Gunnel Grönlund har en plan för sonen Mikael.

”Jag var nog så tveksam till att Kalle skulle flytta”

När personer med intellektuell funktionsnedsättning ska flytta behöver alla inblandade förberedas och det kan vara en lång process. Kalle Sundelin har deltagit i FDUV:s flyttningsförberedelse och bor nu i ett eget hem.

Leder fosterdiagnostik till informerade beslut?

Fosterdiagnostiken ställer oss inför svåra etiska frågor. Henrika Mercadante har träffat genetiska vägledaren Charlotta Ingvoldstad Malmgren som var inbjuden till Finland för att tala på FDUV:s etikseminarium Rätt till (ett gott) liv. Artikeln ingår i GP 4/2018.

”Ett modigt beslut”– i dag sprider Mio glädje

De flesta som får veta att barnet de väntar har Downs syndrom väljer att avbryta graviditeten. Men Maija och Mark Niemi valde annorlunda. I dag är de föräldrar till Mio, 4,5 år och My, 1,5 år. Artikeln ingår i GP 4/2018.

Behandla dig själv som en vän

Som anhörig till någon med funktionsnedsättning är det inte ovanligt att känna att man inte räcker till. Även känslor av skam och skuld kan förekomma. Självmedkänsla är något som kan hjälpa oss handskas med dessa känslor och klara av vardagens utmaningar.

Möten som ger familjerna kraft

Att få ett barn med funktionsnedsättning anstränger ofta hela familjen och ställer den i en särskild position jämfört med andra familjer. Behovet av stöd är enormt och det behovet vill FDUV möta med projektet Familjen i centrum. Artikeln ingår i GP 3/2018.

Trygga möten på internet

Att kunna röra sig på internet är både viktigt och roligt i dagens samhälle, men innebär också en del risker. Lärums Carina Frondén ger tips på vad det är bra att tänka på om ens barn med intellektuell funktionsnedsättning vill vara på sociala medier. Artikeln ingår i GP 3/2018.

Katja har fått möta arbetslivet på lika villkor

Katja Nygård i Karleby har jobbat på dagis i 22 år och stortrivs. Hon har Downs syndrom och vill inte byta ut jobbet mot att arbeta på dagcentral. Artikeln ingår i GP 3/2018.

Personlig assistans ger fritiden ett lyft

I Karleby får personer med intellektuell funktionsnedsättning personlig assistans för fritid, även om de bor på Kårkullas boenden. Inom Mellersta Österbottens social- och hälsovårdssamkommun Soite har man aktivt lyft fram att detta är en laglig rätt personerna har. Det har gett fritidsverksamheten ett lyft, anser personalen på Soldalens serviceenhet. Artikeln ingår i GP 2/2018.

Ett läger är mer än ett läger

FDUV:s läger är ett viktigt avbrott i vardagen för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Förbundet har startat en medelinsamling får att kunna sänka deltagaravgifterna. Det ska vara möjligt att delta oberoende av socioekonomisk bakgrund. Artikeln ingår i GP 2/2018.

Stöd är en fråga om tajming

Vad händer när läkaren säger: ”Ditt barn har kanske en utvecklingsstörning”? Hur snabbt kan du ta det till dig och när behöver du stöd? För Minna Almark, vars dotter har Kleefstras syndrom, misslyckades tajmingen av stöd. Artikeln ingår i GP 2/2018.

Framgångssagan behöver nyanseras

Att det i någon bemärkelse var sämre förr, rättfärdigar inte missförhållanden mot personer med intellektuell funktionsnedsättning i vår samtid. Därför behöver vi kritiskt granska den historia vi berättar om funktionshinderpolitik, och reflektera över vår egen maktutövning, säger forskaren Niklas Altermark.

Nu ska brukarna bli delaktiga på riktigt

Alla anställda vid Kårkulla ska få fortbildning i så kallad personcentrerad planering, PCP. Med hjälp av metoden ska personalen stärka de funktionsnedsattas rätt till självbestämmande, delaktighet och valfrihet.

Alla har rätt till kärlek och sexualitet

Temat sexualitet och intellektuell funktionsnedsättning är svårt eftersom det överskrider de gränser vi vanligen satt upp för intimitet och integritet. Det betyder ändå inte att vi ska låta bli att prata om det.