Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka
Anna Pella med dottern Agnes.

Perspektiv på livet i en funkisfamilj

173217498021.11.2024 kl. 09:43
Det finns gott om litteratur som handlar om hur det är att ha barn eller syskon med funktionsnedsättning. Lärum tipsar om Anna Pellas böcker som utgår från hennes egna erfarenheter. Anna var en av talarna på FDUV:s 70-årsjubileumsseminarium tidigare i november. Artikeln ingår i GP 4/2024.

Livet i en familj där det finns ett barn eller syskon med funktionsnedsättning kan vara både likt och olikt livet i andra familjer. Vardagen kan innebära stora utmaningar och anpassningar, men också äventyr, glädjeämnen och kärlek. Den kan vara som vilken vardag som helst eller också något helt annat. Det är viktigt att veta att man inte är ensam i sina upplevelser. Att dela erfarenheter med andra i liknande situationer kan vara ovärderligt för att hantera de känslor och tankar som uppstår.

I detta nummer av GP vill vi lyfta fram författaren Anna Pella och hennes böcker om livet i en familj med ett barn som har en funktionsnedsättning. Hon har själv ett barn med svår flerfunktionsnedsättning och har skrivit två självbiografiska böcker och en serie barnböcker som ger en ärlig inblick i vardagen för funkisfamiljer. Nedan tipsar vi om hennes nyaste bok Väntesorg samt barnboksserien Funkisfamiljen.

Väntesorg av Anna Pella.

Väntesorg

Väntesorg är en gripande skildring av livet med ett barn som har flerfunktionsnedsättning. Begreppet väntesorg handlar om att börja sörja innan det man vet ska hända sker, i det här fallet en väntad förlust av sitt eget barn. Anna Pella har befunnit sig i det tillståndet sedan hennes dotter Agnes föddes. Boken handlar om Agnes tonårstid och om hur det görs planer för vuxenlivet, trots att varje dag är oviss och har varit det sedan hon föddes. 

Anna Pella beskriver utmaningar och känslor på ett ärligt sätt. Boken ger också en röst åt syskonen i familjen, som ofta får anpassa sina egna behov och planer efter sitt syskon med funktionsnedsättning samt utmattade och oroliga föräldrar.

Väntesorg är en fortsättning på boken När du ler stannar tiden som är dagboksanteckningar om första tiden med Agnes fram till tonåren.

Boken Väntesorg i Lärums shop
 

De fem böckerna i barnboksserien Funkisfamiljen.

Barnboksserien Funkisfamiljen

För de yngre läsarna har Anna Pella skrivit serien Funkisfamiljen, som består av flera böcker som på ett lättillgängligt och engagerande sätt berättar om livet i en familj med ett barn som har en funktionsnedsättning. Anna Pellas egen familj är förlaga till barnboksserien Funkisfamiljen som handlar om Vide och hans syskon Tintin och Mio. Mio har en sällsynt diagnos och kan inte prata eller gå.

Operation slutstirrat är den första delen i serien. I den gör 8-åriga Vide upp en plan för att få andra människor att sluta stirra på Mio och i stället våga komma fram och prata med henne. Till serien hör även:

  • Operation rädda sommarlovet
  • Operation dödsviktigt
  • Operation vän i nöd
  • Operation framtiden

Dessa böcker är inte bara underhållande utan öppnar också upp till diskussion om bemötande, normer, mångfald och fördomar. De passar därför utmärkt som högläsningsbok. Funkisfamiljen hjälper barn att förstå och relatera till de utmaningar och glädjeämnen som kommer med att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Barnboksserien Funkisfamiljen i Lärums shop

Anna Pellas böcker passar alla som vill få en djupare förståelse för livet i en funkisfamilj.

Text: Alexandra Frisk, pedagogisk planerare på Lärum

Fotot högst upp: Anna Pella med dottern Agnes. Foto: Privat

Familjen Lindoos vid en rödmyllad vägg, Ellen i rullstol.

I familjen Lindroos är det udda det normala

Hur är det att kombinera livet på en bondgård med att ha ett barn med stora stödbehov? Vi har träffat familjen Lindroos i Lappträsk. Artikeln ingår i GP 4/2024.
Mikaela Björklund lutandes mot en glasvägg.

Som en enda stor familj

Ledare i GP 4/2024 av förbundsordförande Mikaela Björklund. Temat för numret är familj.
Viktor Karlsson och citatet Att kunna vara delaktig är en grundläggande mänsklig rättighet.

Delaktighet – den avgörande skillnaden mellan att vara subjekt eller objekt

Att vara delaktig innebär att jag får information om alternativen och är med och planerar – både stort och smått, skriver Viktor Karlsson i vår blogg.
FDUVs vita logo på mörkblå bakgrund.

Ändringarna i funktionshinderlagens tillämpningsområde borde förkastas

Ställningstagande om funktionshinderlagen.
En hög med böcker under en miniatyrrullstol.

Ny funktionshinderlag 2025 – det här är bra att känna till redan nu

Beslut om funktionshinderservice tas enligt den lag som är gällande då ansökan lämnas in. Den nya lagen har en treårig övergångsperiod.
Annette Tallberg-Haahtela och citatet Målet med reformen var att förbättra tillgången till funktionshinderservice och den nya lagen innehåller mycket som är bra. Nu riskerar det justerade tillämpningsområdet att urvattna hela lagen.

FDUV till riksdagen: Urvattna inte funktionshinderlagen

Pressmeddelande: Regeringens proposition till ändring i den nya funktionshinderlagens tillämpningsområde behandlas som bäst i riksdagens social- och hälsovårdsutskott. Förslaget är i grunden problematiskt och borde inte godkännas, anser FDUV.
Elev i skolmiljö.

Finansieringen av anpassade läromedel tryggad – men hur blir det i Svenskfinland?

Vi väntar ännu på information om detaljerna kring lösningen vid undervisnings- och kulturministeriet.
Annette Tallberg-Haahtela.

Regionförvaltningsverket: Man kan inte ordna TELMA-utbildning på dagcenter

– Ett viktigt avgörande, säger FDUV:s verksamhetsledare Annette Tallberg-Haahtela.
Wilhelm Nielsen och Annika Rautoma.

Vinnarna i manustävlingen Skriv för mig! har korats

Pressmeddelande: Första priset i kategorin lättlästa ungdomsromaner går till Annika Rautoma och vinnaren i kategorin lättlästa romaner för vuxna är Wilhelm Nielsen.
Kira Nalin och citatet Vi är glada över det stora intresset och uppmuntrar alla som skickade in manus att fortsätta skriva lättläst.

Vem har skrivit den bästa berättelsen på lätt svenska?

Vem kammar hem första prisen i manustävlingen Skriv för mig!? Snart får vi veta! LL-Centers Kira Nalin skriver i vår blogg om tävlingen som vaskar fram ny finlandssvensk lättläst litteratur.
FDUVs vita logo på blå bakgrund

Personer med funktionsnedsättning drabbas av nedskärningarna i STEA-bidragen

Ställningstagande. SAMS och dess medlemsförbund är oroade för konsekvenserna av nedskärningarna i STEA-bidragen.
Matilda Hemnell med en pratbubbla som säger Kom och säg hej till oss och Vanessa Westerlund med en pratbubbla som säger Testa dina kunskaper om IF!

FDUV och LL-Center på Helsingfors bokmässa

Genom att delta i vårt guiz om intellektuella funktionsnedsättningar kan du vinna en årsprenumeration på GP eller Lätta bladet.
FDUV-logotyp.

Funktionshinderorganisationerna: Öka inte avgifterna för funktionshinderservice

Organisationerna kräver i ett ställningstagande att den verkliga tillgången till tjänster beaktas när service beviljas.

Frågor och svar om anpassade läromedel - vad handlar krisen om?

Stödet för de anpassade läromedlen är hotat. Vi har listat frågor och svar om vad det hela handlar om.

Finansieringen av anpassade läromedel dras in – finlandssvenska elever drabbas hårt

Pressmeddelande: Regeringen håller på att avskaffa stödet för anpassade läromedel. Lärum som producerar och förmedlar specialpedagogiskt material på svenska i Finland blir utan STEA-finansiering från och med nästa år. Det drabbar de finlandssvenska eleverna med intellektuell funktionsnedsättning eller andra liknande stödbehov.
Porträtt på Fanny Käld och citatet I grund och botten handlar det om att våga kommunicera.

En härlig känsla när man äntligen förstår varandra

I samband med veckan för personer med talsvårigheter skriver Fanny Käld i vår blogg om sina egna språksvårigheter och hur hon har nytta av de erfarenheterna i dag.
Riksdagens plenisal.

FDUV understöder inte förslaget till ändringar i funktionshinderlagens tillämpningsområde

Regeringen har avgett sin proposition till precisering i funktionshinderlagens tillämpningsområde. FDUV kan inte understöda förslaget, eftersom det försvårar möjligheten för personer med intellektuell funktionsnedsättning att få funktionshinderservice.
Pärmen av Rohkaisin där det stor att det är en arbetsmetod som stöder beslutsfattandet för personer som saknar ett talat språk och kommunicerar med kroppen.

Rohkaisin-materialet finns nu också på svenska

Metoden stöder självbestämmandet för dem som saknar ett talat språk.
Bild från riksdagens plenisal.

Ändringarna i funktionshinderlagen till riksdagen

FDUV ska bekanta sig med regeringens proposition.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen