Livet ska vara vackert också när minnet tryter

Omkring 5–7 procent av befolkningen förväntas få en demenssjukdom. Ju äldre vi blir desto mer sannolikt kommer vi att drabbas. En intellektuell funktionsnedsättning i sig behöver inte betyda ökad risk för demenssymptom, men vissa syndrom medför en ökad risk.

Bland personer med Downs syndrom förväntas upp till hälften insjukna i Alzheimers, som är den vanligaste formen av demenssjukdom. Enligt en ny stor europeisk studie är genomsnittsåldern för demensdiagnosen hos dem rätt lika i olika länder och varierar från 51 till 56 år (Frode Kibsgaard Larsen m.fl. 2024). I studien fann man också att det inte finns ett samband mellan graden av funktionsnedsättning och ålder för demensdiagnos. Däremot påverkar sömnproblem och psykisk ohälsa.

Gun Aremyr är ergoterapeut och föreläser inom demensområdet. Hon är verksam i Sverige och har handlett personal vid boenden för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Det behövs specifikt kunnande om demenssymptom, men också om åldrande, framhäver Gun.

– Jag upptäckte att några av dem som man trodde hade fått en minnessjukdom enbart hade åldrats. När de fick en anpassad vardag försvann demenssymptomen. De behövde en förändrad dagsrymt. De hade kanske tidigare älskat att rida och dansa och göra många saker och dessutom gå på daglig verksamhet. Nu blev det för många aktiviteter som gjorde att de blev helt uttröttade.

– Men sen fanns det också människor som hade demensdiagnoser och där man måste anpassa vardagen av den orsaken.

Gun berättar om en man som tidigare klarat av att duscha nästan utan hjälp, men plötsligt var det stopp. Han fick panik av att få vatten över sig. Han hade återfått en skyddsmekanism mot kvävning som småbarn kan ha när deras hår ska tvättas. Lösningen blev att tvätta de olika kroppsdelarna var för sig lite i taget, helst framför tvn.

Demensens många ansikten

Hur demenssjukdomen kommer till uttryck varierar. Det är mycket som kan påverkas och det påverkas inte lika för alla. Förutom att minnet blir sämre, kan man ha svårt med de viljemässiga rörelserna och svårt för att uppfatta sinnesintryck. Språket förändras också. Då ens förmåga att uttrycka sig och sätt att kommunicera förändras kan man lätt bli osams med andra.

– Ett av de tidiga tecknen på demenssjukdom är att jag blir osams med min omgivning på ett sätt som jag inte har blivit tidigare.

Mycket handlar om att jag blir känslig för mina sinnesintryck.

Enligt Gun handlar minnesproblematik inte i första hand om minnet utan om att man blir överväldigad av alla intryck.

– Mycket handlar om att jag blir känslig för mina sinnesintryck. Om jag tidigare har kunnat gå på stor dans så tycker jag kanske fortfarande om att dansa men nu tillsammans med bara en person i köket.

Utmaningarna med sinnesintrycken kan göra att man behöver en tydligare omgivning. Ofta är omgivningen kring personer med intellektuell funktionsnedsättning redan tydliggjord, men man kan behöva tänka ett steg till.

Gun berättar om en kvinna som brukade åka färdtjänstbuss och plötsligt vägrade att gå in i bussen. Chauffören listade ut att det berodde på att steget som hon skulle gå på var genombrutet –  ett galler –  och hon kände sig inte längre säker då hon förväntades trampa rakt ut i luften. Genom att lägga sin regnjacka på steget fick chauffören henne att stiga in i bussen.

Vi måste vara uppmärksamma på att jag inte bara får tillskott av förmågor och erfarenhet utan att det också kan tas ifrån mig. Och då måste vi igen anpassa omgivningen: förenkla, tydliggöra och strukturera.

Det centrala här är att det var ett nytt symptom – hon hade tidigare klarat det, men nu gick det inte.

– Vi måste vara uppmärksamma på att jag inte bara får tillskott av förmågor och erfarenhet utan att det också kan tas ifrån mig. Och då måste vi igen anpassa omgivningen: förenkla, tydliggöra och strukturera.

Många med demenssjukdom kan också få svårare att identifiera föremål.

– Jag håller i den här men vet inte om det är en kam, en tandborste eller penna, exemplifierar Gun och räcker fram en penna.

Det är inte heller ovanligt att man blir mer rädd av sig. Vi har alla en skyddsmekanism som går i gång på till exempel höga ljud och plötsliga rörelser. Den här skyddsmekanismen blir ofta starkare vid demenssjukdom. Det gör att man blir lättare rädd och kanske också arg. Men förutsägbarhet skapar trygghet.

Livsstilen och mediciner spelar roll

Demenssjukdomar kan inte förebyggas helt – om vi har förmånen att bli tillräckligt gamla drabbas vi alla om vi har de anlagen – men genom olika insatser kan vi skjuta upp debuten, berättar Gun. Det gäller förstås också personer med intellektuell funktionsnedsättning.

– Det är viktigt att hålla sig aktiv, sova gott om nätterna och äta hälsosamt.

Gun hänvisar till den banbrytande fem finger-studien som leds av den finska geriatrikern Miia Kivipelto. Studien visar att livsstilen kan minska risken för Alzheimers och minnesproblem (se faktaruta längre ner).

En del av vården av demenssjuka är symptomlindrande medicinering. Det är inte Guns område, men hon vet berätta att när det kommer till personer med intellektuell funktionsnedsättning måste man vara extra noga med täta uppföljningar. De tenderar att reagera starkare på demensmedicinerna än den övriga åldrande befolkningen.

Det är nu som gäller

För oss som möter personer med demenssymptom kan det vara lockande att kolla upp om och vad den minnessjuka minns. Men frågan ”kommer du ihåg?” ska man helst undvika.

– Det är bättre att berätta och förklara: ”Så här var det: i går var vi på den stora dansen men vi gick hem tidigt.” Det är onödigt att utsätta personen för ständiga minnestest. Om man vet att personen har en svårighet med sitt minne så handlar ju livet om att vara här och nu. Och här och nu ska vara vackert och behagligt och intressant. Att komma ihåg vem du är som står framför mig eller vad som hänt är inte viktigt.

Det är onödigt att utsätta personen för ständiga minnestest.

Gun betonar att alla med demenssjukdom är olika, men rent generellt talar hon för struktur och sinnesstimulering.

– Sök efter var den här personen finner njutning. Är det en person som uppskattar beröring? Eller musik eller vackra färger? Var finns livsnjutningen bland sinnena och så öka på den delen när de stora sammanhangen inte längre fungerar.

Historien om den vi är

Om det är något Gun vill lyfta fram alldeles särskilt är det vikten av att dokumentera personens livshistoria.

– En av nycklarna är att ha sin historia nedskriven. Många mister sina föräldrar och personal flyttar eller slutar och så förlorar man stora delar av sitt liv för ingen kan längre berätta. Det är oerhört viktigt att kunna ha sin levandsberättelse så man inte tappar sitt liv.

Gun förklarar vilken typ av information som är central att samla, till exempel händelser som man själv skrattat åt gång på gång.

En av nycklarna är att ha sin historia nedskriven.

 – Det man ska ha med är saker jag är rädd för, saker jag är stolt över, saker jag älskar och som jag hatar. Allt det där som gör mig till den människa som jag är.

Gun som har erfarenhet av både äldreomsorgen och omsorgen om personer med intellektuell funktionsnedsättning har identifierat en skillnad.

– Handleder jag i äldreomsorg får jag säga att personer måste få leva och ha roligt, för i äldreomsorgen vill vi att äldre ska få vila.

Men så är det precis tvärtom inom specialomsorgen. Där verkar utmaningen vara att se när det är dags att lägga om scheman och trappa ner.

– Där säger jag att personen måste få vila och gå i pension. Hen kan inte hela tiden behöva vara i gång, aktiv och lära sig nytt.

Text: Matilda Hemnell

Foto: Privat

Illustration: Albert Pinilla

Fotnot: Läs mer på www.gunaremyr.se

Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 2/2024 med temat minnen.