Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka
Mamma Michaela Häggblom tittar varsamt på sonen Axner.

Axner kan när som helst få ett livshotande epilepsianfall

169495716017.09.2023 kl. 16:26
Axner, 6 år, kan springa runt, glad i hågen, och leka med sina syskon. Men i nästa sekund kan han drabbas av ett livshotande epilepsianfall. Då gäller det att handla snabbt – att ge akutmediciner i rätt ordning och att ringa efter ambulansen. – Vi lever på helspänn hela tiden, säger mamma Michaela Häggblom. Artikeln ingår i GP 3/2023.

I ett gult hus omgivet av äppelträd bor familjen Häggblom – Michaela och Tom med barnen Moa, Ida, Patrick, Axner, Alice och Alfons i åldrarna 15 till 2 år. 

Huset är valt av en orsak: Härifrån tar det bara 12 minuter på en rak och bred väg till centralsjukhuset i Mariehamn.

Tidigare bodde familjen i en annan by på den åländska landsbygden men därifrån tog ambulansfärden dubbelt så lång tid och när Axner får ett av sina svåra epilepsianfall är varje minut dyrbar. 

Första anfallet 

När Axner föddes i augusti 2017 var han frisk och stark. Inget verkade vara onormalt. 

– När han var sex månader fick han sitt första krampanfall i samband med en febersjukdom. Det höll på en och en halv timme. Han var medvetslös och vi trodde att han skulle dö, berättar mamma Michaela Häggblom. 

Det var en tid av kaos och mycket sorg.

Det blev början på ett liv med flera svåra anfall, många ambulansfärder och otaliga sjukhusbesök med tillhörande undersökningar och provtagningar. Det dröjde till december 2020 innan den ovanliga diagnosen, Dravets syndrom, kunde fastställas. 

– Det var en tid av kaos och mycket sorg. Vi hoppades att hans symtom skulle växa bort men så blir det inte med den här diagnosen. Vi lever på helspänn hela tiden och kan inte lämna honom ensam eftersom man inte hör om han får ett anfall. Under natten kopplas han via en tå till en apparat som larmar om syresättningen eller pulsen går under eller över inställda gränsvärden.

Syre- och pulsmätare.

Syre- och pulsmätaren är en säkerhetsåtgärd. Den fästs vid Axners tå varje natt.

Många mediciner 

Numera tar Axner mediciner i förebyggande syfte. Vid krampanfallen har man ett akut-kit bestående av tre olika mediciner som ska ges i rätt ordningsföljd. 

– Anfallen kommer oregelbundet. Ibland kan han få flera i veckan, ibland kan det gå längre tid mellan dem. Ibland lyckas vi häva ett anfall hemma men oftast måste han till sjukhus. Han har även behövt bli sövd för att ett anfall ska brytas, säger Michaela. 

Med syndromet kommer många olika utmaningar. Nyligen fastställdes att han har en lindring intellektuell funktionsnedsättning.

Efter ett anfall kan Axner förlora en förmåga som han lärt sig; som till exempel att vissla eller dra upp en dragkedja. 

– Med syndromet kommer många olika utmaningar. Nyligen fastställdes att han har en lindring intellektuell funktionsnedsättning. Risken är också stor för försämrad rörelseförmåga när han blir äldre. Därför kämpar vi på och försöker hålla honom i gång på olika sätt.  

De starka medicinerna har också lett till minskad matlust. Det är en kamp i stort sett varje dag att få i honom tillräckligt mycket mat men hittills har familjen valt bort alternativet för födointaget – en knapp på magen. 

Under intervjun leker och stojar Axner med sina småsyskon. Men sedan tar det stopp. Han lägger sig på soffan och blicken blir tom. Före läggdags måste han ha en sked medicin. Det krävs en del trugande innan han öppnar munnen och sväljer innehållet. 

Axner leker med färggranna figurer.

Axner har i höst börjat i förskola i Träningsundervisningen som är anpassad för elever med olika funktionsnedsättningar. 

Förändringens höst 

I höst väntar en del förändringar i familjen. Minstingen Alfons börjar på daghem, Axner i förskola och mamma Michaela börjar jobba på 80 procent inom äldreomsorgen, något som hon ser fram emot. Sedan Axner föddes har hon enbart varit inhoppare.  

Axner börjar i Träningsundervisningen som är anpassad för elever med olika funktionsnedsättningar. 

– Det känns helt rätt för honom. Jag har informerat personalen och försett dem med ett akut-kit. 

Det var första gången vi var på tumanhand sedan Axner föddes.

Vardagspusslet i vilken åttapersonersfamilj som helst kan vara knepigt att lägga. Hos Häggbloms ger Axners sjukdom pusslet en extra dimension. Det är hans dagsform som långt avgör vad familjen kan göra. Det finns inte mycket utrymme för spontanitet och för aktiviteter utanför hemmet där alla deltar.  

– Tom och jag hade en och en halv timme tillsammans utan barn i juli i år då en vän till oss ställde upp och var med Axner. Det var första gången vi var på tumanhand sedan Axner föddes! När jag börjar jobba hoppas jag på lite mer egen tid – om jag jobbar kväll kan jag kanske träna någon förmiddag när alla barn är på daghem eller i skolan. 

Jag önskar att jag kunde klona mig. Det är svårt, för att inte säga omöjligt, att räcka till för alla även om jag lärt mig att sänka kraven.

De äldre syskonen har lärt sig att anpassa sig efter Axners behov. 

– Jag önskar att jag kunde klona mig. Det är svårt, för att inte säga omöjligt, att räcka till för alla även om jag lärt mig att sänka kraven. Flytten till vårt nuvarande hus hade en annan fördel än närheten till sjukhuset. De äldre barnen har närmare till olika fritidsaktiviteter och kan ta sig till dem på egen hand. 

Fem barn i olika åldrar och en mamma i soffan.

Sex av familjens åtta medlemmar har samlats i tevesoffan. Från vänster Moa, Axner i mamma Michaelas famn, Patrick och Alice. Längst fram minstingen Alfons. – Vi får alla ta hänsyn till och rätta oss efter Axners behov och hans dagsform, säger Michaela.

Avlastningen dröjer 

Familjen ansökte om och beviljades avlastning i juni i fjol; i praktiken någon som tar hand om Axner ett antal timmar per månad. Men än har inget hänt på den fronten. Man har inte fått tag i en person som passar för uppdraget. 

I övrigt får Axner ta del av talterapi samt fysio- och ergoterapi. 

– I stort sett är jag nöjd med det stöd vi fått av samhället. Men det känns tungt att behöva förklara behovet varje år. Det blir en uppräkning av alla negativa sidor och det är inte roligt att behöva beskriva sitt barn på ett sådant sätt, säger Michaela. 

Pandemitiden var en extra prövning för familjen eftersom det i början sades att en smittad kunde drabbas av långvariga feberperioder; något som vore förödande för Axner. 

– Vi höll oss isolerade så gott det gick och levde nästan i en egen bubbla. 

Fin upplevelse 

I mars deltog hela familjen i de familjekraftsdagar som FDUV ordnade i Lojo. Det var en fin upplevelse för alla. 

– Det var första gången vi alla var tillsammans utanför Åland. Allt var så bra ordnat. Det fanns lekledare för barnen och maten dukades fram. Vi kunde verkligen njuta av dagarna och utbyta erfarenheter med andra föräldrar. 

Vi vet inte vad som väntar oss i framtiden, vilka nya utmaningar som blir en följd av syndromet när Axner blir äldre.

Michaela har via Folkhälsan fått mejlkontakt med en mamma som har en son i tonåren med Dravets syndrom.  

– Vi vet inte vad som väntar oss i framtiden, vilka nya utmaningar som blir en följd av syndromet när Axner blir äldre. Därför känns bra att ha den här kontakten. Hon förstår precis vad vi går igenom och kan förbereda oss lite på det som eventuellt kommer, säger Michaela Häggblom.   

Text: Helena Forsgård
Foto: Kjell Söderlund

        

Fakta om Dravets syndrom  

  • Dravets syndrom beror på en genförändring och leder till epilepsianfall som är svåra att behandla och som kan vara livshotande. Till en början utlöses anfallen av feber. När barnet blir äldre kan anfallen även bero på andra faktorer som till exempel värme eller kraftigt ljus. 
  • Många med syndromet har en intellektuell funktionsnedsättning. Den kognitiva förmågan är ofta påverkad liksom utvecklingen av språket och de motoriska färdigheterna. Sömnsvårigheter är vanliga. 
  • De flesta med syndromet når vuxen ålder men risken är hög för oväntad död. 
  • Syndromet är ovanligt, 3–5 barn per 100 000 nyfödda insjuknar i Europa. 

Källa: Socialstyrelsen, Sverige.
 

        
 

 

Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 3/2023 med temat hälsa.

En hög med böcker under en miniatyrrullstol.

Ny funktionshinderlag 2025 – det här är bra att känna till redan nu

Beslut om funktionshinderservice tas enligt den lag som är gällande då ansökan lämnas in. Den nya lagen har en treårig övergångsperiod.
Annette Tallberg-Haahtela och citatet Målet med reformen var att förbättra tillgången till funktionshinderservice och den nya lagen innehåller mycket som är bra. Nu riskerar det justerade tillämpningsområdet att urvattna hela lagen.

FDUV till riksdagen: Urvattna inte funktionshinderlagen

Pressmeddelande: Regeringens proposition till ändring i den nya funktionshinderlagens tillämpningsområde behandlas som bäst i riksdagens social- och hälsovårdsutskott. Förslaget är i grunden problematiskt och borde inte godkännas, anser FDUV.
Elev i skolmiljö.

Finansieringen av anpassade läromedel tryggad – men hur blir det i Svenskfinland?

Vi väntar ännu på information om detaljerna kring lösningen vid undervisnings- och kulturministeriet.
Annette Tallberg-Haahtela.

Regionförvaltningsverket: Man kan inte ordna TELMA-utbildning på dagcenter

– Ett viktigt avgörande, säger FDUV:s verksamhetsledare Annette Tallberg-Haahtela.
Wilhelm Nielsen och Annika Rautoma.

Vinnarna i manustävlingen Skriv för mig! har korats

Pressmeddelande: Första priset i kategorin lättlästa ungdomsromaner går till Annika Rautoma och vinnaren i kategorin lättlästa romaner för vuxna är Wilhelm Nielsen.
Kira Nalin och citatet Vi är glada över det stora intresset och uppmuntrar alla som skickade in manus att fortsätta skriva lättläst.

Vem har skrivit den bästa berättelsen på lätt svenska?

Vem kammar hem första prisen i manustävlingen Skriv för mig!? Snart får vi veta! LL-Centers Kira Nalin skriver i vår blogg om tävlingen som vaskar fram ny finlandssvensk lättläst litteratur.
FDUVs vita logo på blå bakgrund

Personer med funktionsnedsättning drabbas av nedskärningarna i STEA-bidragen

Ställningstagande. SAMS och dess medlemsförbund är oroade för konsekvenserna av nedskärningarna i STEA-bidragen.
Matilda Hemnell med en pratbubbla som säger Kom och säg hej till oss och Vanessa Westerlund med en pratbubbla som säger Testa dina kunskaper om IF!

FDUV och LL-Center på Helsingfors bokmässa

Genom att delta i vårt guiz om intellektuella funktionsnedsättningar kan du vinna en årsprenumeration på GP eller Lätta bladet.
FDUV-logotyp.

Funktionshinderorganisationerna: Öka inte avgifterna för funktionshinderservice

Organisationerna kräver i ett ställningstagande att den verkliga tillgången till tjänster beaktas när service beviljas.

Frågor och svar om anpassade läromedel - vad handlar krisen om?

Stödet för de anpassade läromedlen är hotat. Vi har listat frågor och svar om vad det hela handlar om.

Finansieringen av anpassade läromedel dras in – finlandssvenska elever drabbas hårt

Pressmeddelande: Regeringen håller på att avskaffa stödet för anpassade läromedel. Lärum som producerar och förmedlar specialpedagogiskt material på svenska i Finland blir utan STEA-finansiering från och med nästa år. Det drabbar de finlandssvenska eleverna med intellektuell funktionsnedsättning eller andra liknande stödbehov.
Porträtt på Fanny Käld och citatet I grund och botten handlar det om att våga kommunicera.

En härlig känsla när man äntligen förstår varandra

I samband med veckan för personer med talsvårigheter skriver Fanny Käld i vår blogg om sina egna språksvårigheter och hur hon har nytta av de erfarenheterna i dag.
Riksdagens plenisal.

FDUV understöder inte förslaget till ändringar i funktionshinderlagens tillämpningsområde

Regeringen har avgett sin proposition till precisering i funktionshinderlagens tillämpningsområde. FDUV kan inte understöda förslaget, eftersom det försvårar möjligheten för personer med intellektuell funktionsnedsättning att få funktionshinderservice.
Pärmen av Rohkaisin där det stor att det är en arbetsmetod som stöder beslutsfattandet för personer som saknar ett talat språk och kommunicerar med kroppen.

Rohkaisin-materialet finns nu också på svenska

Metoden stöder självbestämmandet för dem som saknar ett talat språk.
Bild från riksdagens plenisal.

Ändringarna i funktionshinderlagen till riksdagen

FDUV ska bekanta sig med regeringens proposition.
Porträtt på Monica Björkell.

Se det stora i det lilla

Kolumn av Monica Björkell i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 3/2024 med temat glädje.
Kommunikation är samspel.

Kommunikationsveckan lyfter samspelets betydelse

Veckan för personer med talsvårigheter uppmärksammas i år 30.9–6.10.
Pappa och son.

”I DUV kan du ge mycket, men också få”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Pensionerade polisen Kenneth Eriksson är styrelsemedlem i DUV i Mellersta Nyland sedan cirka sex år.
Porträtt på Olivia och citatet För personer med IF kan steget att flytta vara mer komplicerat och innebära olika utmaningar – men  också många möjligheter!

Så förbereder ni er för barnets självständiga vuxenliv i eget hem

Hur förbereda sig för den ungas flytt från föräldrahemmet? Olivia Sandström ger i vår blogg vägkost till familjer med barn med intellektuell funktionsnedsättning.
En hög med euromynt.

STEA-nedskärningarna äventyrar intresseorganisationers kärnverksamhet

Nedskärningarna på minst 600 000 euro är enorma i förhållande till det växande behovet av stöd. Organisationerna som företräder personer med intellektuell funktionsnedsättning och autism hjälper människor som redan har drabbats hårt av regeringens politik.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen