Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka
Veronica Rehn-Kivi lutar mot en väg och bläddrar i papper.

”Jätteviktigt för mig personligen att lagen blev klar”

168545058030.05.2023 kl. 15:43
Den nya funktionshinderlagens öde blev något av en thriller. En av dem som jobbade för att lagen skulle godkännas är Veronica Rehn-Kivi, riksdagsledamot och medlem av social- och hälsovårdsutskottet då det begav sig. Via sitt barnbarn Heddi har hon en egen koppling till frågorna och visste hur mycket det behövs en förnyad lagstiftning.

När vi träffas för intervjun hemma hos Veronica Rehn-Kivi (SFP) är en vändpunkt i livet aktuell för henne personligen. Samma dag är det fullmaktsgranskning i riksdagen. Efter sju år som riksdagsledamot valde Veronica att inte kandidera i vårens val. Det här för att få mer tid för sina politiska uppdrag inom Grankulla stad och Västra Nylands välfärdsområde.

– Jag känner mig lite utanför, visst är det vemodigt. 

Hon är ändå tacksam över att ha fått arbeta med så viktiga frågor som riksdagsledamot. Trots att hon är arkitekt har hon i och med uppdraget lärt sig en massa om social- och hälsovårdsfrågor. Redan under sin första mandatperiod sysselsatte lagen om funktionshinderservice henne och de andra i social- och hälsovårdsutskottet, men lagen stupade på slutrakan då regeringen Sipilä föll med bara en månad kvar till riksdagsvalet. På grund av coronapandemin kom lagförslaget till riksdagen även den här gången riktigt på slutet av mandatperioden.

– Det var jätteviktigt för mig att den skulle bli klar, säger Veronica.

På bara några dagar föreslog ministeriet tio ganska radikala förändringar till ursprungsförslaget.

Och det blev den, men inte utan rätt exceptionella insatser, och lagen kom inte att träda i kraft vid årsskiftet som planerat. När grundlagsutskottet i januari kom med sina krav på omfattande ändringar tänkte Veronica att loppet var kört.

– Men vi, utskottets regeringsledamöter, hade ett extra möte där vi bara diskuterade om vi ändå ska försöka få det här i mål och det ville en majoritet.

Hon berättar att de sakkunniga som utskottet hört också var delade. En del tyckte lagen var tillräckligt bra och att det är viktigt att den nu skulle gå igenom, medan andra ännu såg för stora brister i lagen.

Det som kom att bli avgörande var att social- och hälsovårdsminister Krista Kiuru tog tag i saken och lovade att ministeriet gör korrigeringarna. Ändringarna var av den kalibern att man inte skulle ha kunnat göra dem i utskottet.

– På bara några dagar föreslog ministeriet tio ganska radikala förändringar till ursprungsförslaget, som gjorde att åtminstone jag kunde godkänna lagen. 

Jag har på nära håll följt med hur jobbigt det är för en familj som har ett barn med funktionsnedsättning.

En tröskelfråga för Veronica var att för- och eftermiddagsverksamheten för skolelever med funktionsnedsättning från årskurs tre skulle förbli avgiftsfri.

– Jag har på nära håll följt med hur jobbigt det är för en familj som har ett barn med funktionsnedsättning – att hela vardagen och allt snurrar kring det – så jag ser det som jätteviktig att föräldrarna kan jobba och ha möjlighet att fokusera på annat också.

Veronica Rehn-Kivi har ett barnbarn med funktionsnedsättnin. Lillasyster Alva är som en storasyster för Heddi, hjälper och sköter, skrattar, leker och busar med Heddi, berättar Veronica.

”Världens sötaste lilla Heddi”

Att Veronica har insyn i hur vardagen i en funkisfamilj kan se ut beror på att hon är mormor till nioåriga Heddi. 

– Världens sötaste lilla Heddi som föddes med stora bruna ögon, säger Veronica förtjust när jag ber henne beskriva Heddi.

– Hon var så liten och skör, som en fågelunge. Man måste hålla i henne riktigt försiktigt, minns Veronica.

Heddi är en lugn flicka och på gott humör för det mesta, men omvårdnaden om henne kräver förstås mycket då hon inte kan gå eller stå.

Heddi var ett halvt år när hon fick sitt första epileptiska anfall och man började utreda vad det berodde på. Veronica har imponerats av framför allt specialistvården i Finland. Enligt henne har Heddi alltid fått god vård, även om det är mycket man som förälder måste ta reda på själv. Någon säker diagnos har man ändå inte ännu kunnat fastställa.

– Heddi är en lugn flicka och på gott humör för det mesta, men omvårdnaden om henne kräver förstås mycket då hon inte kan gå eller stå. Hon kan dricka själv med pipmugg och har nu i skolan lärt sig att äta mera självständigt. 

Heddi kan inte heller prata, men säger både pappa och Alva – alltså lillasysterns namn, på sitt eget speciella sätt. Hon använder lite tecken och gester och har lärt sig att kommunicera med bilder. I skolan tränar hon på att använda syndator och kan till exempel spela musik och roliga spel genom att styra med blicken.

– I skolan, den fantastiskt fina Valteri-skolans Skilla-enhet, har hon fått simma regelbundet, vilket hon tycker om för då kan hon röra sig på ett annat sätt. De har också haft möjlighet att rida.

Det är helt galet att man slutar att ge remisser för rehabilitering bara för att personen inte gjort framsteg. Det är ju jätteviktigt att utvecklingen inte går bakåt.

Veronica hoppas den här typen av verksamhet kan fortsätta och påpekar hur viktigt det är att rehabilitering kan fortgå. 

– Det är helt galet att man slutar att ge remisser för rehabilitering bara för att personen inte gjort framsteg. Det är ju jätteviktigt att utvecklingen inte går bakåt.

Dessutom vet man inte vad allt Heddi kan lära sig med hjälp av träningen.

– Hon är ju ”fiksu”, hon förstår och reagerar på det mesta vi säger. När vi talar om att gå ut så rullar hon genast till hallen med sin rullstol eller om vi nämner någon hon känner så tittar hon på den. Det gör mig ändå helt matt att hon inte kan berätta åt mig vad hon tänker.

Med sorg berättar Veronica att hon och hennes man inte längre ensamma vågar sköta om Heddi, eftersom hon blivit så stor och de inte orkar lyfta henne.

– När jag följer med Heddis föräldrars dagliga lyftande av henne så tänker jag att jag aldrig skulle orka. Fast hon är helt härlig, vår Heddi. 

Efter sju år i riksdagen är det dags för en ny vardag för Veronica Rehn-Kivi. Flera politiska uppdrag kommer att hålla henne sysselsatt, men dessutom hoppas hon få tid för skapande verksamhet och att vara med sina fyra barnbarn.

Kritik in i det sista

Men tillbaka till den nya lagen och hur den slutligen kom till.

En brist som inte åtgärdades av ministeriet var frågan om personlig assistans. I den nya lagen ingår fortfarande ett så kallat resurskrav även om tröskeln för att få assistans sänkts och man också infört det särskilda stödet för delaktighet, en serviceform som inte funnits tidigare. 

 – Vi gick med på det i utskottet fast vi vill att det ska ändra i framtiden. Alla ska ha subjektiv rätt till personlig assistans.

Huvudorsaken till att resurskravet inte slopades helt är bristen på tillräcklig finansiering, men också till exempel Invalidförbundet motsatte sig det. De grupper som har haft rätt till personlig assistans tidigare är rädda att pengarna och assistenterna inte räcker till för alla – eventuellt med visst fog, funderar Veronica.

– Jag vet att välfärdsområdena har lite resurser redan nu i början och när det blir nya subjektiva rättigheter så är det klart att det är fler som ska få stöd och service. Jag är också orolig över var vi ska hitta all personal för verksamheten. 

Jag är mycket glad över att vi fick ändringarna igenom för jag hade redan gett upp hoppet.

Att det görs stora ändringar i lagförslag helt på slutrakan av lagstiftningsprocessen är mycket ovanligt, intygar Veronica.

– Det är ganska exceptionellt, och jag är mycket glad över att vi fick dem igenom för jag hade redan gett upp hoppet. 

Också utskottsordförande Markus Lohi (C) hade gått ut med att man inte kommer att hinna behandla lagförslaget. 

Veronica berättar att det även efter utskottets enhälliga betänkande kom fram åsikter om brister i lagen – eller sådant som uppfattades som brister, till exempel att synskadade inte mera skulle ha rätt till samma träning som förr.

– Men det finns nog inne i den här lagen, fast kanske inte lika tydligt utskrivet som förr.

En del organisationer gick till och med ut och krävde att lagen inte godkänns. Det förvånade Veronica men hon tror det i hög grad handlade om feltolkningar.

Så det blev en ny lag. Riksdagen godkände lagen slutligen den första mars, bara någon dag före mandatperiodens slut.

–  Heddi har ökat min förståelse och empati och vilja att förbättra förhållandena och vardagen för människor som har olika former av funktionsnedsättningar. Det har hjälp mig att förstå hur viktigt det är att se till att alla får vara delaktiga, och att man ska ha samma rättigheter och möjligheter fast man kanske inte kan utnyttja dem alla. Att samhället ska ge den där möjligheten, säger Veronica Rehn-Kivi. Foto: Privat

En bra lag, men praktiken avgör

Det viktigaste framsteget i och med den nya lagen är att man kommer bort från diagnostänket, anser Veronica. 

– Det att man inte mera behöver en diagnos utan att det är en subjektiv rätt att få stöd och service enligt personligt behov. Lagen som helhet är jag nöjd med eftersom man förbättrade många saker som gör vardagen lättare för både familjerna och för vuxna med funktionsnedsättning.

Hur bra lagen sist och slutligen är avgörs ändå när den tillämpas i praktiken.

Jag vill vara med och se till att det börjar fungera, för det fungerar inte nu.

– Mycket ligger på välfärdsområdena. Det absolut viktigaste är att du som redan är i en svår situation, som själv har en funktionsnedsättning eller har ett barn med funktionsnedsättning, vet vart du ska vända dig och att du får hjälpen du behöver genast, på ditt eget modersmål, säger Veronica och efterlyser den där ena luckan där man kunde sköta alla ärenden.

– Det är många småsaker som jag tycker att det är viktigt att man nu följer upp. När jag sitter i välfärdsområdet vill jag vara med och se till att det börjar fungera, för det fungerar inte nu.

Veronica har följt med sin dotters familjs vardag ända sedan Heddi var liten, och har sett hur svårt det varit för dem att hitta och få rätt stöd. Som ett exempel nämner hon när Heddi behövde en ny rullstol. När de slutligen efter en lång och krånglig process fick hjälpmedlet var den nästan redan för liten. 

Hela socialskyddet borde vara byggt så att det skulle vara lättare att ansöka och få det. Inte sådan här jobbig byråkrati som det är nu.

– Det fungerar inte och sådant gör mig helt galen! Det här ska fungera helt smärtfritt så att inte föräldrarna ska behöva ha extra bekymmer för det. Genast när man första gången tar kontakt med ett barn som behöver stöd så borde man få veta att det här och det här har man rätt till, så att man inte själv är tvungen att ta reda på allting. Hela socialskyddet borde vara byggt så att det skulle vara lättare att ansöka och få det. Inte sådan här jobbig byråkrati som det är nu.

Text: Matilda Hemnell

Foto: Sofia Jernström

Artikeln ingåt i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 2/2023 med temat vändpunkter.

Marcus Rosenlund och citatet Om han har sett någonting, kan han oftast återkalla det i gnistrande detalj.

Det är inget fel på hans hjärna

Kolumn av Marcus Rosenlund i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 2/2024 med temat minnen.
Annette Tallberg-Haahtela och citatet Syftet med reformen var att förbättra tjänsterna, men nu blir det en försämring. I praktiken är det här en sparlag. Vi hoppas regeringen drar tillbaka sitt förslag.

Tummen ner för ändringarna i funktionshinderlagen

FDUV har gett sitt utlåtande om regeringens förslag till precisering av den nya funktionshinderlagens tillämpningsområde. Vi kan inte godkänna att det går vidare i föreslagen form.
Ett rättvist och inkluderande Europa

Ett social rättvist och inkluderande Europa

Gemensam insändare med de finlandssvenska funktionshinderorganisationerna inför EU-valet publicerad i Vasabladet, Åbo Underrättelser och Hufvudstadsbladet.
En gruppbild med många människor, i bakgrunden bild där det står Stormöte 29.5.2024.

Statens nedskärningar hotar tredje sektorns verksamhetsförutsättningar

FDUV är en av undertecknarna av uppropet från det finlandssvenska organisationsfältet.
Carolna Lillgäls.

I Steg för Steg får Carolina vara med och påverka

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Carolina Lillgäls är nyinvald styrelsemedlem i Steg för Steg.
Pehr Löv, Christina Mannfolm och Christina Omars sitter bredvid varandra och skrattar.

Fina FDUV-minnen från flera årtionden

Det var inte alltid bättre förr. Men också utmaningar och svårigheter kan man skratta gott åt i efterhand. Den stora behållningen av engagemang i FDUV är ändå alla människomöten. Under DUV-dagen i Vasa uppmärksammades förbundets historia. Tre tidigare och nuvarande aktiva delade med sig av sina FDUV-minnen. Artikeln ingår i GP 2/2024.
FDUV:s logotyp.

Regeringens ändringar i funktionshinderlagen strider mot grundprinciperna inom funktionsrätt och funktionshinderservice

Regeringens förslag på ändringar i funktionshinderlagens tillämpningsområde strider mot FN:s funktionshinderkonvention. Därför kan organisationerna som företräder personer med intellektuell funktionsnedsättning och autism inte understöda att lagen går vidare i den här formen. Det borde bli lättare att kunna få funktionshinderservice, inte svårare.
Kira Nalin med en bok i handen och citatet Även om du inte hör till målgruppen för den lättlästa litteraturen i dag, så kan det hända att du gör det i morgon.

Låt den lättlästa litteraturen komma in

Den 28 maj är den internationella dagen för lätt språk. Det är också sista inlämningsdagen för den lättlästa manustävlingen Skriv för mig! I vår blogg skriver Kira Nalin om varför den lättlästa litteraturen berör envar av oss.
Lena Berglund skrattar med kisande ögon och Nina Berglund håller om hennes axlar.

Systrarna Lena och Nina finns där för varandra

Den längsta relationen vi har i våra liv är ofta till våra syskon. Därför kan den bli så betydelsefull. I synnerhet om man har en så stark relation som Nina och Lena Berglund har. Deras speciella band har präglats av Lenas funktionsnedsättning. Artikeln ingår i GP 2/2024.
Vanessa Westerlund och citatet Att investera i funktionshinderservice utgör en enorm potential för samhället.

Nedskärningar i välfärden har ett högt pris

Nedskärningar i den sociala tryggheten sätter en oskäligt hög börda på de personer i samhället som har allra minst möjligheter att delta i det gemensamma spartalkot, skriver Vanessa Westerlund i vår blogg.
Stöd våra läger med en gåva. Betala valfri summa via  MobilePay till numret 84643.

Stöd vår lägerverksamhet – donera!

Hjälp oss att ordna läger även i framtiden. I maj till juli 2024 samlar vi in medel för vår lägerverksamhet. Det går lätt att betala med MobilePay till numret 84643. Även Tongåvan samlar in medel till förmån för oss i maj.
Annette Tallberg-Haahtela.

Funktionshinderlagen på utlåtanderunda – förslaget en besvikelse

Regeringens proposition om preciseringen av tillämpningsområdet för lagen om funktionshinderservice har sänts på remiss.
Information om EU-valet på lätt språk.

Lättläst om EU-valet

Ladda ner den lättlästa broschyren eller beställ den i tryckt format via LL-Center.
Lisbeth Hemgård.

Hederstiteln socialråd till Lisbeth Hemgård

Pressmeddelande 19.4.2024.
Bild på Kent och Linda Semskar och citatet Trots att han inte hade ett talat språk, lärde han oss viktiga saker om livet och om oss själva.

Till minnet av min storebror Kent

Att “ha Kent” och växa upp med honom har gett oss syskon så mycket. Det har varit en rikedom som är få förunnat, skriver Linda Semskar i vår blogg. Hennes älskade bror dog i januari i år.
Porträtt på Katarina Lönnbäck och citatet Jag visste inte riktigt vad jag skulle förvänta mig och hur jag skulle bete mig.

En ögonöppnande upplevelse

Under våren har Katarina Lönnbäck, andra årets studerande inom socialt arbete, varit på en kort praktik hos oss på FDUV och Steg för Steg. I vår blogg berättar hon om sina erfarenheter.
FDUV-logotyp.

Finland måste sluta vanvårda personer med funktionsnedsättning

Insändare publicerad i Hufvudstadsbladet 2.4.2024.
FDUV:s logotyp.

Finland måste sluta vanvårda barn och unga med funktionsnedsättning

Yle MOT uppmärksammar den omänskliga behandlingen av barn och unga med intellektuell funktionsnedsättning och autism i institutionsförhållanden. – Det räcker inte att uttrycka bestörtning, nu krävs handling. Missförhållandena och vanvården måste utredas. Tillräckliga resurser och tjänsternas kvalitet måste tryggas och ett funktionshinderombud bör tillsättas i Finland.
En illustration.

”Det handlar i första hand om trygghet”

Bra personal är en förutsättning för ett bra liv för personer med funktionsnedsättning. Men tillgången till kompetent personal påverkar också de anhörigas liv. Därför har vi talat med en grupp föräldrar till vuxna med funktionsnedsättning. Hur ser de på personalsituationen? Artikeln ingår i GP 1/2024.
Böckerna Vardagsexperten - håll ordning hemma och Omsorgsboken.

Lärum tipsar: Tips till dig som stöder dem som behöver stöd

Vi som jobbar för dem med särskilda behov behöver tidvis ny inspiration, nya insikter och perspektiv. Vi kan också behöva material som kan hjälpa oss att stöda dem som behöver extra stöd i vardagen. Här är tips på nyheter i Lärums urval.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen