När vi träffas för intervjun hemma hos Veronica Rehn-Kivi (SFP) är en vändpunkt i livet aktuell för henne personligen. Samma dag är det fullmaktsgranskning i riksdagen. Efter sju år som riksdagsledamot valde Veronica att inte kandidera i vårens val. Det här för att få mer tid för sina politiska uppdrag inom Grankulla stad och Västra Nylands välfärdsområde.
– Jag känner mig lite utanför, visst är det vemodigt.
Hon är ändå tacksam över att ha fått arbeta med så viktiga frågor som riksdagsledamot. Trots att hon är arkitekt har hon i och med uppdraget lärt sig en massa om social- och hälsovårdsfrågor. Redan under sin första mandatperiod sysselsatte lagen om funktionshinderservice henne och de andra i social- och hälsovårdsutskottet, men lagen stupade på slutrakan då regeringen Sipilä föll med bara en månad kvar till riksdagsvalet. På grund av coronapandemin kom lagförslaget till riksdagen även den här gången riktigt på slutet av mandatperioden.
– Det var jätteviktigt för mig att den skulle bli klar, säger Veronica.
På bara några dagar föreslog ministeriet tio ganska radikala förändringar till ursprungsförslaget.
Och det blev den, men inte utan rätt exceptionella insatser, och lagen kom inte att träda i kraft vid årsskiftet som planerat. När grundlagsutskottet i januari kom med sina krav på omfattande ändringar tänkte Veronica att loppet var kört.
– Men vi, utskottets regeringsledamöter, hade ett extra möte där vi bara diskuterade om vi ändå ska försöka få det här i mål och det ville en majoritet.
Hon berättar att de sakkunniga som utskottet hört också var delade. En del tyckte lagen var tillräckligt bra och att det är viktigt att den nu skulle gå igenom, medan andra ännu såg för stora brister i lagen.
Det som kom att bli avgörande var att social- och hälsovårdsminister Krista Kiuru tog tag i saken och lovade att ministeriet gör korrigeringarna. Ändringarna var av den kalibern att man inte skulle ha kunnat göra dem i utskottet.
– På bara några dagar föreslog ministeriet tio ganska radikala förändringar till ursprungsförslaget, som gjorde att åtminstone jag kunde godkänna lagen.
Jag har på nära håll följt med hur jobbigt det är för en familj som har ett barn med funktionsnedsättning.
En tröskelfråga för Veronica var att för- och eftermiddagsverksamheten för skolelever med funktionsnedsättning från årskurs tre skulle förbli avgiftsfri.
– Jag har på nära håll följt med hur jobbigt det är för en familj som har ett barn med funktionsnedsättning – att hela vardagen och allt snurrar kring det – så jag ser det som jätteviktig att föräldrarna kan jobba och ha möjlighet att fokusera på annat också.
Veronica Rehn-Kivi har ett barnbarn med funktionsnedsättnin. Lillasyster Alva är som en storasyster för Heddi, hjälper och sköter, skrattar, leker och busar med Heddi, berättar Veronica.
”Världens sötaste lilla Heddi”
Att Veronica har insyn i hur vardagen i en funkisfamilj kan se ut beror på att hon är mormor till nioåriga Heddi.
– Världens sötaste lilla Heddi som föddes med stora bruna ögon, säger Veronica förtjust när jag ber henne beskriva Heddi.
– Hon var så liten och skör, som en fågelunge. Man måste hålla i henne riktigt försiktigt, minns Veronica.
Heddi är en lugn flicka och på gott humör för det mesta, men omvårdnaden om henne kräver förstås mycket då hon inte kan gå eller stå.
Heddi var ett halvt år när hon fick sitt första epileptiska anfall och man började utreda vad det berodde på. Veronica har imponerats av framför allt specialistvården i Finland. Enligt henne har Heddi alltid fått god vård, även om det är mycket man som förälder måste ta reda på själv. Någon säker diagnos har man ändå inte ännu kunnat fastställa.
– Heddi är en lugn flicka och på gott humör för det mesta, men omvårdnaden om henne kräver förstås mycket då hon inte kan gå eller stå. Hon kan dricka själv med pipmugg och har nu i skolan lärt sig att äta mera självständigt.
Heddi kan inte heller prata, men säger både pappa och Alva – alltså lillasysterns namn, på sitt eget speciella sätt. Hon använder lite tecken och gester och har lärt sig att kommunicera med bilder. I skolan tränar hon på att använda syndator och kan till exempel spela musik och roliga spel genom att styra med blicken.
– I skolan, den fantastiskt fina Valteri-skolans Skilla-enhet, har hon fått simma regelbundet, vilket hon tycker om för då kan hon röra sig på ett annat sätt. De har också haft möjlighet att rida.
Det är helt galet att man slutar att ge remisser för rehabilitering bara för att personen inte gjort framsteg. Det är ju jätteviktigt att utvecklingen inte går bakåt.
Veronica hoppas den här typen av verksamhet kan fortsätta och påpekar hur viktigt det är att rehabilitering kan fortgå.
– Det är helt galet att man slutar att ge remisser för rehabilitering bara för att personen inte gjort framsteg. Det är ju jätteviktigt att utvecklingen inte går bakåt.
Dessutom vet man inte vad allt Heddi kan lära sig med hjälp av träningen.
– Hon är ju ”fiksu”, hon förstår och reagerar på det mesta vi säger. När vi talar om att gå ut så rullar hon genast till hallen med sin rullstol eller om vi nämner någon hon känner så tittar hon på den. Det gör mig ändå helt matt att hon inte kan berätta åt mig vad hon tänker.
Med sorg berättar Veronica att hon och hennes man inte längre ensamma vågar sköta om Heddi, eftersom hon blivit så stor och de inte orkar lyfta henne.
– När jag följer med Heddis föräldrars dagliga lyftande av henne så tänker jag att jag aldrig skulle orka. Fast hon är helt härlig, vår Heddi.
Efter sju år i riksdagen är det dags för en ny vardag för Veronica Rehn-Kivi. Flera politiska uppdrag kommer att hålla henne sysselsatt, men dessutom hoppas hon få tid för skapande verksamhet och att vara med sina fyra barnbarn.
Kritik in i det sista
Men tillbaka till den nya lagen och hur den slutligen kom till.
En brist som inte åtgärdades av ministeriet var frågan om personlig assistans. I den nya lagen ingår fortfarande ett så kallat resurskrav även om tröskeln för att få assistans sänkts och man också infört det särskilda stödet för delaktighet, en serviceform som inte funnits tidigare.
– Vi gick med på det i utskottet fast vi vill att det ska ändra i framtiden. Alla ska ha subjektiv rätt till personlig assistans.
Huvudorsaken till att resurskravet inte slopades helt är bristen på tillräcklig finansiering, men också till exempel Invalidförbundet motsatte sig det. De grupper som har haft rätt till personlig assistans tidigare är rädda att pengarna och assistenterna inte räcker till för alla – eventuellt med visst fog, funderar Veronica.
– Jag vet att välfärdsområdena har lite resurser redan nu i början och när det blir nya subjektiva rättigheter så är det klart att det är fler som ska få stöd och service. Jag är också orolig över var vi ska hitta all personal för verksamheten.
Jag är mycket glad över att vi fick ändringarna igenom för jag hade redan gett upp hoppet.
Att det görs stora ändringar i lagförslag helt på slutrakan av lagstiftningsprocessen är mycket ovanligt, intygar Veronica.
– Det är ganska exceptionellt, och jag är mycket glad över att vi fick dem igenom för jag hade redan gett upp hoppet.
Också utskottsordförande Markus Lohi (C) hade gått ut med att man inte kommer att hinna behandla lagförslaget.
Veronica berättar att det även efter utskottets enhälliga betänkande kom fram åsikter om brister i lagen – eller sådant som uppfattades som brister, till exempel att synskadade inte mera skulle ha rätt till samma träning som förr.
– Men det finns nog inne i den här lagen, fast kanske inte lika tydligt utskrivet som förr.
En del organisationer gick till och med ut och krävde att lagen inte godkänns. Det förvånade Veronica men hon tror det i hög grad handlade om feltolkningar.
Så det blev en ny lag. Riksdagen godkände lagen slutligen den första mars, bara någon dag före mandatperiodens slut.
– Heddi har ökat min förståelse och empati och vilja att förbättra förhållandena och vardagen för människor som har olika former av funktionsnedsättningar. Det har hjälp mig att förstå hur viktigt det är att se till att alla får vara delaktiga, och att man ska ha samma rättigheter och möjligheter fast man kanske inte kan utnyttja dem alla. Att samhället ska ge den där möjligheten, säger Veronica Rehn-Kivi. Foto: Privat
En bra lag, men praktiken avgör
Det viktigaste framsteget i och med den nya lagen är att man kommer bort från diagnostänket, anser Veronica.
– Det att man inte mera behöver en diagnos utan att det är en subjektiv rätt att få stöd och service enligt personligt behov. Lagen som helhet är jag nöjd med eftersom man förbättrade många saker som gör vardagen lättare för både familjerna och för vuxna med funktionsnedsättning.
Hur bra lagen sist och slutligen är avgörs ändå när den tillämpas i praktiken.
Jag vill vara med och se till att det börjar fungera, för det fungerar inte nu.
– Mycket ligger på välfärdsområdena. Det absolut viktigaste är att du som redan är i en svår situation, som själv har en funktionsnedsättning eller har ett barn med funktionsnedsättning, vet vart du ska vända dig och att du får hjälpen du behöver genast, på ditt eget modersmål, säger Veronica och efterlyser den där ena luckan där man kunde sköta alla ärenden.
– Det är många småsaker som jag tycker att det är viktigt att man nu följer upp. När jag sitter i välfärdsområdet vill jag vara med och se till att det börjar fungera, för det fungerar inte nu.
Veronica har följt med sin dotters familjs vardag ända sedan Heddi var liten, och har sett hur svårt det varit för dem att hitta och få rätt stöd. Som ett exempel nämner hon när Heddi behövde en ny rullstol. När de slutligen efter en lång och krånglig process fick hjälpmedlet var den nästan redan för liten.
Hela socialskyddet borde vara byggt så att det skulle vara lättare att ansöka och få det. Inte sådan här jobbig byråkrati som det är nu.
– Det fungerar inte och sådant gör mig helt galen! Det här ska fungera helt smärtfritt så att inte föräldrarna ska behöva ha extra bekymmer för det. Genast när man första gången tar kontakt med ett barn som behöver stöd så borde man få veta att det här och det här har man rätt till, så att man inte själv är tvungen att ta reda på allting. Hela socialskyddet borde vara byggt så att det skulle vara lättare att ansöka och få det. Inte sådan här jobbig byråkrati som det är nu.
Text: Matilda Hemnell
Foto: Sofia Jernström
Artikeln ingåt i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 2/2023 med temat vändpunkter.
