Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka
Veronica Rehn-Kivi lutar mot en väg och bläddrar i papper.

”Jätteviktigt för mig personligen att lagen blev klar”

168545058030.05.2023 kl. 15:43
Den nya funktionshinderlagens öde blev något av en thriller. En av dem som jobbade för att lagen skulle godkännas är Veronica Rehn-Kivi, riksdagsledamot och medlem av social- och hälsovårdsutskottet då det begav sig. Via sitt barnbarn Heddi har hon en egen koppling till frågorna och visste hur mycket det behövs en förnyad lagstiftning.

När vi träffas för intervjun hemma hos Veronica Rehn-Kivi (SFP) är en vändpunkt i livet aktuell för henne personligen. Samma dag är det fullmaktsgranskning i riksdagen. Efter sju år som riksdagsledamot valde Veronica att inte kandidera i vårens val. Det här för att få mer tid för sina politiska uppdrag inom Grankulla stad och Västra Nylands välfärdsområde.

– Jag känner mig lite utanför, visst är det vemodigt. 

Hon är ändå tacksam över att ha fått arbeta med så viktiga frågor som riksdagsledamot. Trots att hon är arkitekt har hon i och med uppdraget lärt sig en massa om social- och hälsovårdsfrågor. Redan under sin första mandatperiod sysselsatte lagen om funktionshinderservice henne och de andra i social- och hälsovårdsutskottet, men lagen stupade på slutrakan då regeringen Sipilä föll med bara en månad kvar till riksdagsvalet. På grund av coronapandemin kom lagförslaget till riksdagen även den här gången riktigt på slutet av mandatperioden.

– Det var jätteviktigt för mig att den skulle bli klar, säger Veronica.

På bara några dagar föreslog ministeriet tio ganska radikala förändringar till ursprungsförslaget.

Och det blev den, men inte utan rätt exceptionella insatser, och lagen kom inte att träda i kraft vid årsskiftet som planerat. När grundlagsutskottet i januari kom med sina krav på omfattande ändringar tänkte Veronica att loppet var kört.

– Men vi, utskottets regeringsledamöter, hade ett extra möte där vi bara diskuterade om vi ändå ska försöka få det här i mål och det ville en majoritet.

Hon berättar att de sakkunniga som utskottet hört också var delade. En del tyckte lagen var tillräckligt bra och att det är viktigt att den nu skulle gå igenom, medan andra ännu såg för stora brister i lagen.

Det som kom att bli avgörande var att social- och hälsovårdsminister Krista Kiuru tog tag i saken och lovade att ministeriet gör korrigeringarna. Ändringarna var av den kalibern att man inte skulle ha kunnat göra dem i utskottet.

– På bara några dagar föreslog ministeriet tio ganska radikala förändringar till ursprungsförslaget, som gjorde att åtminstone jag kunde godkänna lagen. 

Jag har på nära håll följt med hur jobbigt det är för en familj som har ett barn med funktionsnedsättning.

En tröskelfråga för Veronica var att för- och eftermiddagsverksamheten för skolelever med funktionsnedsättning från årskurs tre skulle förbli avgiftsfri.

– Jag har på nära håll följt med hur jobbigt det är för en familj som har ett barn med funktionsnedsättning – att hela vardagen och allt snurrar kring det – så jag ser det som jätteviktig att föräldrarna kan jobba och ha möjlighet att fokusera på annat också.

Veronica Rehn-Kivi har ett barnbarn med funktionsnedsättnin. Lillasyster Alva är som en storasyster för Heddi, hjälper och sköter, skrattar, leker och busar med Heddi, berättar Veronica.

”Världens sötaste lilla Heddi”

Att Veronica har insyn i hur vardagen i en funkisfamilj kan se ut beror på att hon är mormor till nioåriga Heddi. 

– Världens sötaste lilla Heddi som föddes med stora bruna ögon, säger Veronica förtjust när jag ber henne beskriva Heddi.

– Hon var så liten och skör, som en fågelunge. Man måste hålla i henne riktigt försiktigt, minns Veronica.

Heddi är en lugn flicka och på gott humör för det mesta, men omvårdnaden om henne kräver förstås mycket då hon inte kan gå eller stå.

Heddi var ett halvt år när hon fick sitt första epileptiska anfall och man började utreda vad det berodde på. Veronica har imponerats av framför allt specialistvården i Finland. Enligt henne har Heddi alltid fått god vård, även om det är mycket man som förälder måste ta reda på själv. Någon säker diagnos har man ändå inte ännu kunnat fastställa.

– Heddi är en lugn flicka och på gott humör för det mesta, men omvårdnaden om henne kräver förstås mycket då hon inte kan gå eller stå. Hon kan dricka själv med pipmugg och har nu i skolan lärt sig att äta mera självständigt. 

Heddi kan inte heller prata, men säger både pappa och Alva – alltså lillasysterns namn, på sitt eget speciella sätt. Hon använder lite tecken och gester och har lärt sig att kommunicera med bilder. I skolan tränar hon på att använda syndator och kan till exempel spela musik och roliga spel genom att styra med blicken.

– I skolan, den fantastiskt fina Valteri-skolans Skilla-enhet, har hon fått simma regelbundet, vilket hon tycker om för då kan hon röra sig på ett annat sätt. De har också haft möjlighet att rida.

Det är helt galet att man slutar att ge remisser för rehabilitering bara för att personen inte gjort framsteg. Det är ju jätteviktigt att utvecklingen inte går bakåt.

Veronica hoppas den här typen av verksamhet kan fortsätta och påpekar hur viktigt det är att rehabilitering kan fortgå. 

– Det är helt galet att man slutar att ge remisser för rehabilitering bara för att personen inte gjort framsteg. Det är ju jätteviktigt att utvecklingen inte går bakåt.

Dessutom vet man inte vad allt Heddi kan lära sig med hjälp av träningen.

– Hon är ju ”fiksu”, hon förstår och reagerar på det mesta vi säger. När vi talar om att gå ut så rullar hon genast till hallen med sin rullstol eller om vi nämner någon hon känner så tittar hon på den. Det gör mig ändå helt matt att hon inte kan berätta åt mig vad hon tänker.

Med sorg berättar Veronica att hon och hennes man inte längre ensamma vågar sköta om Heddi, eftersom hon blivit så stor och de inte orkar lyfta henne.

– När jag följer med Heddis föräldrars dagliga lyftande av henne så tänker jag att jag aldrig skulle orka. Fast hon är helt härlig, vår Heddi. 

Efter sju år i riksdagen är det dags för en ny vardag för Veronica Rehn-Kivi. Flera politiska uppdrag kommer att hålla henne sysselsatt, men dessutom hoppas hon få tid för skapande verksamhet och att vara med sina fyra barnbarn.

Kritik in i det sista

Men tillbaka till den nya lagen och hur den slutligen kom till.

En brist som inte åtgärdades av ministeriet var frågan om personlig assistans. I den nya lagen ingår fortfarande ett så kallat resurskrav även om tröskeln för att få assistans sänkts och man också infört det särskilda stödet för delaktighet, en serviceform som inte funnits tidigare. 

 – Vi gick med på det i utskottet fast vi vill att det ska ändra i framtiden. Alla ska ha subjektiv rätt till personlig assistans.

Huvudorsaken till att resurskravet inte slopades helt är bristen på tillräcklig finansiering, men också till exempel Invalidförbundet motsatte sig det. De grupper som har haft rätt till personlig assistans tidigare är rädda att pengarna och assistenterna inte räcker till för alla – eventuellt med visst fog, funderar Veronica.

– Jag vet att välfärdsområdena har lite resurser redan nu i början och när det blir nya subjektiva rättigheter så är det klart att det är fler som ska få stöd och service. Jag är också orolig över var vi ska hitta all personal för verksamheten. 

Jag är mycket glad över att vi fick ändringarna igenom för jag hade redan gett upp hoppet.

Att det görs stora ändringar i lagförslag helt på slutrakan av lagstiftningsprocessen är mycket ovanligt, intygar Veronica.

– Det är ganska exceptionellt, och jag är mycket glad över att vi fick dem igenom för jag hade redan gett upp hoppet. 

Också utskottsordförande Markus Lohi (C) hade gått ut med att man inte kommer att hinna behandla lagförslaget. 

Veronica berättar att det även efter utskottets enhälliga betänkande kom fram åsikter om brister i lagen – eller sådant som uppfattades som brister, till exempel att synskadade inte mera skulle ha rätt till samma träning som förr.

– Men det finns nog inne i den här lagen, fast kanske inte lika tydligt utskrivet som förr.

En del organisationer gick till och med ut och krävde att lagen inte godkänns. Det förvånade Veronica men hon tror det i hög grad handlade om feltolkningar.

Så det blev en ny lag. Riksdagen godkände lagen slutligen den första mars, bara någon dag före mandatperiodens slut.

–  Heddi har ökat min förståelse och empati och vilja att förbättra förhållandena och vardagen för människor som har olika former av funktionsnedsättningar. Det har hjälp mig att förstå hur viktigt det är att se till att alla får vara delaktiga, och att man ska ha samma rättigheter och möjligheter fast man kanske inte kan utnyttja dem alla. Att samhället ska ge den där möjligheten, säger Veronica Rehn-Kivi. Foto: Privat

En bra lag, men praktiken avgör

Det viktigaste framsteget i och med den nya lagen är att man kommer bort från diagnostänket, anser Veronica. 

– Det att man inte mera behöver en diagnos utan att det är en subjektiv rätt att få stöd och service enligt personligt behov. Lagen som helhet är jag nöjd med eftersom man förbättrade många saker som gör vardagen lättare för både familjerna och för vuxna med funktionsnedsättning.

Hur bra lagen sist och slutligen är avgörs ändå när den tillämpas i praktiken.

Jag vill vara med och se till att det börjar fungera, för det fungerar inte nu.

– Mycket ligger på välfärdsområdena. Det absolut viktigaste är att du som redan är i en svår situation, som själv har en funktionsnedsättning eller har ett barn med funktionsnedsättning, vet vart du ska vända dig och att du får hjälpen du behöver genast, på ditt eget modersmål, säger Veronica och efterlyser den där ena luckan där man kunde sköta alla ärenden.

– Det är många småsaker som jag tycker att det är viktigt att man nu följer upp. När jag sitter i välfärdsområdet vill jag vara med och se till att det börjar fungera, för det fungerar inte nu.

Veronica har följt med sin dotters familjs vardag ända sedan Heddi var liten, och har sett hur svårt det varit för dem att hitta och få rätt stöd. Som ett exempel nämner hon när Heddi behövde en ny rullstol. När de slutligen efter en lång och krånglig process fick hjälpmedlet var den nästan redan för liten. 

Hela socialskyddet borde vara byggt så att det skulle vara lättare att ansöka och få det. Inte sådan här jobbig byråkrati som det är nu.

– Det fungerar inte och sådant gör mig helt galen! Det här ska fungera helt smärtfritt så att inte föräldrarna ska behöva ha extra bekymmer för det. Genast när man första gången tar kontakt med ett barn som behöver stöd så borde man få veta att det här och det här har man rätt till, så att man inte själv är tvungen att ta reda på allting. Hela socialskyddet borde vara byggt så att det skulle vara lättare att ansöka och få det. Inte sådan här jobbig byråkrati som det är nu.

Text: Matilda Hemnell

Foto: Sofia Jernström

Artikeln ingåt i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 2/2023 med temat vändpunkter.

Böckerna Vardagsexperten - håll ordning hemma och Omsorgsboken.

Lärum tipsar: Tips till dig som stöder dem som behöver stöd

Vi som jobbar för dem med särskilda behov behöver tidvis ny inspiration, nya insikter och perspektiv. Vi kan också behöva material som kan hjälpa oss att stöda dem som behöver extra stöd i vardagen. Här är tips på nyheter i Lärums urval.
Socialskyddsguiden 2024

Socialskyddsguiden 2024 är här!

En uppdaterad version av Socialskyddsguiden med information om service för personer med intellektuell funktionsnedsättning finns nu på webben.
Rocka sockorna och porträtt på Susanne Nygård.

Rocka sockorna med oss! Tips till pedagoger

Världsdagen för Downs syndrom den 21 mars närmar sig. I vår blogg ger Susanne Nygård, pedagogisk planerare på Lärum, tips på hur ni kan uppmärksamma Rocka sockorna-dagen i daghem eller skolor.
Bild kollage med ung kvinna med Downs syndrom, boende utifrån och kvinna med skylten regnbågen i bakgrunden.

Ett jobb fyllt av glädje

Vad är det bästa med att jobba med personer med funktionsnedsättning? Hur kan vi tackla personalbristen? Vi åkte till Kronoby för att tala med personal inom branschen och möttes av glädje, gemenskap och ett människonära förhållningssätt, och servicetagare som inte skulle klara sig utan sin personal.
Pia och Lars-Erik brjörklund på sommarstugan.

”I DUV får jag göra något för dem som inte alltid kan tala för sig”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Lars-Erik Björklund har varit ordförande för 60-åriga DUV i Vasanejden i över 20 år.
Vad bryr du dig om? Stöd vår verksamhet i ditt testamente. Varje gåva kan bidra till någonting stort.

Kampanj vill se fler donera till civilsamhället

FDUV är med i kampanjen Framtidsgåvan för att sprida information om testamentdonationer.
Personer på kurs och Svenska folkskolans vänners logotyp.

Validerade utbildningar vid FDUV

Deltagande i vissa av våra utbildningar kan ge dig studiepoäng.
Minna Almark och citatet Den största rädslan är att min dotter ska reduceras till en kostnad i ett kalkylark.

Jag blir arg på system, inte människor

Kolumn av Minna Almark i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 1/2024 med temat personal.
Annette med uppkavlade ärmar.

Det måste bli bättre!

Hon nöjer sig inte med förklaringen ”det är nu bara så”. Där Annette Tallberg-Haahtela ser ett problem vill hon finna en lösning som hjälper individerna att få ett bättre liv. Nu har hon varit verksamhetsledare för FDUV i ett halvt år och jobbar på daglig basis för att samhället ska bli bättre på att beakta olikheter. – Det har varit jätteroligt, men tufft.
Skrattande ung kvinna och barn med Downs syndrom.

Tindra lyser upp Maias vardag

Hos familjen Abrahamsson sitter det ofta en extra vuxen vid middagsbordet. För att dottern Maia ska få det stöd hon behöver använder familjen sig av personlig assistans. Resultatet är en familj med mindre stress över vardagspusslet och mer tid för varandra. Artikeln ingår i GP 1/2024.
Porträtt på Matilda Hemnell.

En berättigad utskällning eller en uppmuntrande eloge?

Ledare i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2024 med temat personal.
Helena Holm-Cüzdan och citatet Det är ändå oändligt mycket jag inte visste om lätt språk.

Det jag inte visste att jag ville veta om lätt språk

Det är oändligt mycket jag inte visste om lätt språk, skriver Helena Holm-Cüzdan i vår blogg. Hon jobbar sedan ett halvt år på vårt LL-Center med att skriva lättläst.
FDUVs vita logo på blå bakgrund

Nedskärningar som drabbar de mest sårbara måste stoppas!

Ställningstagande gällande nedskärningar i den sociala tryggheten.
Glad, neutral och ledsen smiley på ett tangetnbord.

Svara på en enkät om allmän intressebevakning

Genom att svara på enkäten bidrar du till utvecklingen av den allmänna intressebevakningens tjänster.
Ronja Lassander med vatten och båt i bakgrunden.

Ronja om lägerjobb: ”Jag rekommenderar verkligen det här som sommarjobb”

Sjuksköterskestuderande Ronja Lassander har fungerat som läkemedelsanvarig ledare på FDUV-läger under två somrar. Hon berättar om sina erfarenheter.
Sussi Tuure och citatet Jag var inte tillräckligt lyhörd för respektive familjs specifika situation och behov.

Krångliga anhöriga – finns dom?

Susanne Tuure frågar i vår blogg om det finns krångliga anhöriga och reflekterar kring sin inställning till anhöriga förr och hur den utvecklats.
Ann-Sofie Holmberg vid en handskirven skylt där det står FDUV med glada färger.

Ann-Sofie om jobb på FDUV-läger: ”En bra livserfarenhet för alla”

Väldigt lärorikt. Så beskriver Ann-Sofie Holmberg jobbet som lägerledare på FDUV:s sommarläger. Hon var ifjol på sitt första FDUV-läger.
Vi deltar i Educa 26-27.1 i Helsingfors!

Träffa FDUV på Educa-mässan

FDUV, Lärum och LL-center deltar i Educa-mässan i Helsingfors 26–27.1.2024.
Bildkollage med Daniela i olika lägersituationer, men yngre och äldre lägerdeltagare.

Vad jobbet som lägerledare lärt mig

Alla borde jobba på åtminstone ett FDUV-läger i sitt liv. Det tycker lägerkoordinator Daniela Mård. Så mycket har hennes egna erfarenheter av lägerjobb format henne både professionellt och som person. I vår blogg berättar hon om sina lärdomar.
Porträtt på män och kivnnor och logotypen för Familjestöd där texten i rött är formad som ett hjärta.

Nya familjestödjare i Svenskfinland

Pressmeddelande: FDUV har utbildat nio nya familjestödjare som erbjuder kamratstöd till andra föräldrar till barn och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning. Sammanlagt finns det nu 32 frivilliga familjestödjare runtom i Svenskfinland.
  • «
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen