Det var ett sommarjobb på Kårkulla centralanstalt som lade grunden för Lisbeth Hemgårds engagemang för personer med intellektuell funktionsnedsättning. När hon nu blickar tillbaka på sin tid som verksamhetsledare för FDUV tror hon värdegrundsfrågorna spelat en större roll i arbetet än vad hon varit medveten om.
– Dels handlar det om synen på personer med intellektuell funktionsnedsättning, dels om FDUV:s uppdrag. När jag som ung jobbade på Kårkullabacken tänkte jag att det här är en grupp som ingen försvarar, säger Lisbeth.
Hon ser att FDUV:s roll uttryckligen är att försvara målgruppen och betona att samhället har ett ansvar för att erbjuda service och stöd till dem och deras familjer. Stödet får inte vara en fråga om välgörenhet.
Det är kärnan: att varje människa ska ha ett eget liv och leva så självständigt som möjligt.
– Jag har alltid jobbat för att samhället ska ge stöd så att man kan bli självständig. Det är kärnan: att varje människa ska ha ett eget liv och leva så självständigt som möjligt. Som intresseorganisation har FDUV en viktig roll i att påtala detta.
Lisbeth tycker att vi i Svenskfinland ibland blandar ihop rollerna. Serviceproducenter hörs som intresseorganisationer. Som verksamhetsledare har Lisbeth motsatt sig att FDUV skulle bli en serviceproducent i större skala även om det funnits röster som talat för att förbundet ska ha boende eller dagverksamhet.
– Det är bra att tredje sektorn kan komplettera serviceutbudet och hjälpa till att utveckla tjänster, men samtidigt är det konfliktfyllt att vara både den som producerar tjänster och den som ska påtala brister och behovet av utveckling.
Nyanserad värdegrund
Lisbeth har funderat vad som lagt grunden för hennes egen värdegrund.
– Jag tror det kommer från min uppfostran. Min familj betonade alla människors lika värde. Man såg inte upp till personer på grund av position utan till personer som gjort något för någon annan.
Även om värdegrunden om alla människors lika värde är självklar för Lisbeth har den nyanserats under åren.
– När jag började på FDUV var mina tidigaste minnen av möten med målgruppen från Kårkulla centralanstalt. De jag mötte där var delvis skadade av livet på institution och de hade inte fått någon träning. Deras omständigheter och vardag såg radikalt annorlunda ut än i dag.
Vi behöver människor som är olika och som behöver olika saker för att vi ska utvecklas till ett humant samhälle.
De mötena präglade Lisbeths syn på målgruppen. Hon såg dem som människor som behöver väldigt mycket stöd och som inte kan klara sig i samhället. Men senare började hon förstå att det här är individer som genom träning och rätt stöd kan utvecklas och klara sig bra i samhället. Och inte bara det – de har en viktig roll:
– Vi behöver människor som är olika och som behöver olika saker för att vi ska utvecklas till ett humant samhälle.
Hon påpekar också att funktionsrättsområdet är som en samhällsbarometer.
– Hur tjänsterna för personer med intellektuell funktionsnedsättning utvecklas speglar hur samhället utvecklas och mår över lag.
Samhället har börjat se minoriteter och variation som en krydda i stället för något som man behöver ta avstånd från.
Lisbeth ser tecken på att synen på målgruppen ändrar i samhället. Hon lyfter fram hur sociala medier i dag kan ge en plattform för personer med intellektuell funktionsnedsättning att berätta om sig själva på ett nytt sätt och bidra till att synen ändras. Också konsten och kulturen har bidragit på ett positivt sätt – tänk DuvTeaten, tänk Pertti Kurikan Nimipäiviät!
– Jag tror vi dessutom fått hjälp av queerrörelsen och andra minoriteter. Samhället har börjat se minoriteter och variation som en krydda i stället för något som man behöver ta avstånd från.
Det började med ett engagemang för en sårbar grupp som behandlades illa och utvecklades till en kamp för individer med egna styrkor och en självklar plats i samhället. Lisbeth Hemgård har ägnat en stor del av sitt yrkesliv till att jobba med och för personer med intellektuell funktionsnedsättning.
Den mest utsatta gruppen
Det finns en grupp som Lisbeths hjärta klappar alldeles extra för, nämligen familjer vars barn har stora stödbehov och är utåtagerande. Hon har sett alldeles för många fara illa, både individer och hela familjer.
– Varför är det så svårt för samhället att stöda de här familjerna? Varför finns det inte intresse att skräddarsy tjänster så att de klarar sig? Utgångspunkten kan inte vara att mamman måste bli hemma! Varför måste de här familjerna fortfarande kämpa för att få stöd?
När jag är på något politiskt möte tänker jag ofta specifikt på den här gruppen och hur extra viktigt det är att föra dess talan.
Frågorna upprör Lisbeth, men de har också fungerat som en drivkraft.
– När jag är på något politiskt möte tänker jag ofta specifikt på den här gruppen och hur extra viktigt det är att föra dess talan.
Lisbeth hoppas den nya funktionshinderlagen ska hjälpa dem.
Funktionshinderlagens vara eller icke vara
Trots att vi ännu i november trodde att den nya lagen om funktionshinderservice skulle träda i kraft vid årsskiftet kan det hända att hela lagförslaget igen förfaller, om riksdagen inte hinner behandla den före valet i april. Då fortsätter beredningen av lagen under nästa regeringsperiod, vilket skulle vara en besvikelse. I skrivande stund vet vi inte hur det går med lagen.
– Den nuvarande regeringen har haft ett intresse för vår målgrupp och förståelse för dess specifika behov. Jag är orolig för att nästa regering inte har samma förståelse och då finns det en risk att vi får en sämre lag.
Ideologiskt är det viktigt att vi får en ny lag.
Arbetet med att förnya funktionshinderlagstiftningen genom att slå ihop handikappservicelagen med specialomsorgslagen har pågått i över 15 år.
– Ideologiskt är det viktigt att vi får en ny lag. Om vi fortsätter ha en särskild lag för personer med intellektuell funktionsnedsättning är jag rädd för att tjänsterna för dem inte utvecklas i samma takt som för andra funktionshindergruppen.
Men visst finns det även risker med den nya lagen, medger Lisbeth. Hon frågar sig om man förstår gruppens specialbehov.
– Det är annat att sitta i rullstol än att ha en intellektuell funktionsnedsättning.
Det finns personer som behöver mycket stöd, personer som behöver väldigt lite stöd och allt där emellan.
Å andra sidan är inte heller personer med intellektuell funktionsnedsättning en homogen grupp.
– Det finns personer som behöver mycket stöd, personer som behöver väldigt lite stöd och allt där emellan.
Hon påtalar att stödet till respektive individ måste vara noga uttänkt, så att man sätter in stödet där det behövs men inte kör över personen.
Lisbeth ser ändå att det finns flera paragrafer i lagen som är välkomna tillägg uttryckligen med tanke på vår målgrupp. Hon nämner paragrafen om stöd i att fatta beslut, men också den om träning.
– Det är jätteviktigt att man får träna färdigheter tillräckligt länge, till exempel träna att åka buss eller arbetsträning.
Maailmanparantaja – världsförbättrare. I centrumbiblioteket Ode i Helsingfors finns en trappa med ett konstverk av Otto Karvonen. Längs med trappan finns 381 ord som berättar till vem biblioteket tillägnas. (Ja , där finns ordet vammaisille – för personer med funktionsnedsättning!) Konstverket kan ses som en hyllning till mångfald och en påminnelse om att biblioteket och samhället över lag finns till för oss alla.
Vårdreformen ska öka jämlikheten
Vad gäller vårdreformen påminner Lisbeth att dess grundtanke är att göra servicesystemet mer rättvist.
– Tjänsterna har varit olika beroende på i vilken kommun man bor. Har man bott i en fattig kommun har man fått sämre tjänster. Så får det inte vara, och det vill man komma åt med större förvaltningsområden då välfärdsområdena nu tagit över ansvaret.
Därför har FDUV alltid förespråkat vårdreformen, även om det funnits olika åsikter om hur den borde genomföras och fortfarande finns det en oro för att reformen inte landar rätt.
– Kommer välfärdsområdenas administration och omorganiseringen att kosta så mycket att det äter av servicen?
Det är synd att värdegrunden haft en tendens att drunkna i de praktiska utmaningarna.
Samtidigt upplever Lisbeth att diskussionen om vårdreformen gått snett då hotbilderna dominerat.
– Många har trott att allt ändrar, till och med att FDUV försvinner. Säkert kommer det att finnas saker som inte fungerar i början, men på sikt är vårdreformen en bra sak. Det är synd att värdegrunden haft en tendens att drunkna i de praktiska utmaningarna.
I och med vårdreformen har Kårkullas verksamhet uppgått i de tvåspråkiga välfärdsområdena och är inte längre den samlande kraft i Svenskfinland som tidigare. FDUV:s roll som upprätthållare av värdegrundsdiskussionen kommer därmed att bli ännu viktigare.
– Men för att nå alla måste vi föra diskussionen med de tvåspråkiga välfärdsområdena. Västra Nylands välfärdsområde har ett särskilt ansvar för kompetensutvecklingen – de kunde också ha ett ansvar för detta.
Sköna pensionärsdagar?
Tanken på pensionering väcker ambivalenta känslor hos Lisbeth. Å ena sidan är det skönt, å andra sidan lite skrämmande. Vad ska hon göra av all ledig tid och vad blir hennes roll i samhället? Det är frågor hon grubblar på, men känner också att det är dags att ge över till yngre krafter.
– Jag fyller 65 i år och vill göra något annat än jobba. Som verksamhetsledare är jag aldrig riktigt ledig. Visst är jag ännu ivrig, men jag orkar inte längre lika mycket.
Arbetet inom förbundet har utvecklats den senaste tiden, verksamhetsledarens roll likaså.
– Teamen och teamledarna jobbar mer självständigt och jag fungerar mest som bollplank. Jag litar på att de bär med sig den ideologi och den värdegrund vi har.
Det som överraskat mig positivt är att jag fått träffa så mycket intressanta, olika människor – från medlemmar till ministrar.
Lisbeth upplever att jobbet som verksamhetsledare varit oerhört intressant, men tungt. Personalansvaret har tidvis varit påfrestande, men det svåraste har ändå varit att ha rollen som den finlandssvenska vakthunden.
– Att ständigt vara den som ska lyfta upp det svenska har inte alltid varit så lätt. Det som överraskat mig positivt är att jag fått träffa så mycket intressanta, olika människor – från medlemmar till ministrar. Det har berikat mig.
Text: Matilda Hemnell
Foto: Sofia Jernström
Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2023 med temat värdegrund.
