Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka
Kille med långt hår, glasögon och grannröd tröja.

”Det finns många definitioner på ett bra liv”

167739846026.02.2023 kl. 10:01
Villa, Volvo, vovve. Något standard Svenssonliv kommer Matheo Lundqvist sannolikt aldrig att få, men han kan ha ett bra liv ändå. Matheo har lärt mamma Camilla Kojonen och resten av nyfamiljen om olikheter och att ett bra liv kan se ut på många sätt.

– Det var hemskt.

Så beskriver Camilla Kojonen känslan då hon fick höra att sonen Matheo sannolikt har autism. Diagnosen autism i barndomen kom slutligen när Matheo var kring fyra år och i dag kan Camilla se att hennes första reaktion delvis berodde på okunskap.

– Allt var obekant och främmande och jag kände en oro inför framtiden.

Matheo är mitt första och enda barn. Jag tänkte att det är hans personlighet.

Det var inte Camilla som hade önskat att Matheo skulle utredas utan initiativet kom från dagispersonalen som sa att han inte var som alla andra. Visst hade Camilla märkt att han inte tog kontakt med andra barn eller reagerade på tilltal, men hon såg inget särskilt problem med det.

– Matheo är mitt första och enda barn. Jag tänkte att det är hans personlighet. Att han är som Tjuren Ferdinand som hellre luktar på blommor än gör som de andra.

Om hon i dag – med den kunskap och erfarenhet som hon nu besitter – fick gå tillbaka i tiden och tala med den Camilla som kände sig vilsen skulle hon betona att det kan bli bra, fast det blir annorlunda än man hade tänkt sig.

– Jag skulle tala om dikten som handlar om att man tror att man ska resa till Italien, men hamnar i Holland i stället. Holland är inte Italien, men Holland är också rätt bra. Allt ordnar sig.

Ett familjeporträtt där alla sitter i soffan under en julstjärna.

Nästan hela nyfamiljen. Från vänster: Camilla Kojonen, Anders Nyman med Hilda i famnen, Sandra Kulla, Matheo Lundqvist, Isabelle Kulla och Mats Kulla.

Del av en nyfamilj

Till det Camilla inte visste då för sju år sedan hör att hon och Matheo skulle bli en del av en varm och välkomnade nyfamilj.

I dag bor de i Oravais tillsammans med sambon Mats Kulla. Till familjen hör dessutom Mats vuxna barn Sandra, Isabelle och Simon.

Matheo är nu 11 år och går i specialklass i Haga skola i Vasa. Till sin personlighet är han glad och sprallig, men har svårt för nya situationer och människor. Därför vill han inte delta i den här intervjun även om han är välkommen och medveten om att den görs.

Matheo tycker väldigt mycket om sina bonussyskon och hela storfamiljen.

– Min äldsta dotter Sandra fick just barn och Matheo blir så lycklig då han får ha babyn i famnen, berättar Mats.

Jag har aldrig sett att han kramar någon så länge.

När ett av bonussyskonen nyligen fyllde år gav Matheo henne en stor kram.

 – Jag har aldrig sett att han kramar någon så länge, berättar Camilla och blir märkbart rörd av minnet.

Hon är tacksam över att alla syskon bemöter Matheo så bra och med respekt. De har också fått viktiga roller i hans liv. Isabelle fungerar som Camillas avlastare, Simon har varit Matheos stödperson på fritiden och Sandra lär honom simma.

Samtidigt kan en storfamilj vara påfrestande för en person med autism. När alla bonussyskon är hemma är Matheo mest på sitt rum, berättar Camilla.

– Han umgås på distans.

En katt snusar på Matheos hand och bredvis ligger babyn Hilda.

Matheo med familjens katt och bonussysterdottern Hilda, Matheos ögonsten.

Styrkor och utmaningar

Till Matheos styrkor hör hans fantastiska minne.

– Det är helt otroligt hur han minns händelser och saker. Han har en jättestor hårddisk, men det är lite svårt att få ut data därifrån, konstaterar Camilla.

Han kan dessutom göra intressanta kopplingar. Till exempel gjorde han en koppling mellan en parkeringsbiljett och en julgran – de båda används bara en gång. Matheo är också väldigt intresserad av språk.

– En gång skrev han alla veckodagar på säkert 30 olika språk, berättar Mats.

Jag blir extra stolt då han har lärt sig en ny färdighet. Jag vet hur mycket jobb det är bakom det.

Trots Matheos utmaningar – eller kanske just på grund av dem – finns det mycket som gör Camilla stolt.

– Jag blir extra stolt då han har lärt sig en ny färdighet. Jag vet hur mycket jobb det är bakom det.

Hon nämner som ett exempel hur Matheo i början av en simskola panikartat klamrade sig fast vid henne som en koalabjörn. I slutet av kursen hoppade han i vattnet från simbassängskanten.

– Han börjar på minus fem, när de andra neurotypiska barnen börjar på plus ett eller två. De har någon slags basfärdighet eller förhandskunskap.

Han har inget behov av att vara till lags – och det är ju bra! Det han säger och gör är äkta.

En jämförelse med andra barn och familjer är nästan oundviklig.

– Ingenting fungerar som för barn som inte har den här typen av utmaningar. Han har inga kompisar och det är svårt att hitta en hobby som passar honom.

Därför är Camilla extra glad över att Matheo och sambon Mats kommer så bra överens och att de faktiskt har en hobby ihop. Mats är aktiv i den frivilliga brandkåren och där gillar Matheo att vara med, på sitt eget sätt.

Matheos funktionsnedsättning och särdrag medför utmaningar men är också berikande.

Matheo har gett mig en vidare syn på vad det finns för svårigheter och problem. Det har varit en stor ögonöppnare

– Han har inget behov av att vara till lags – och det är ju bra! Det han säger och gör är äkta. Han lär mig en massa! säger Camilla.

Särskilt en egenskap har hon fått utveckla: Tålamod. Camilla upplever också att hon på ett helt annat, djupare plan förstått att alla är olika och att det är okej.

– Matheo har gett mig en vidare syn på vad det finns för svårigheter och problem. Det har varit en stor ögonöppnare, säger Mats.

Porträtt på Mats Kulla och Camilla Koljonen.

Sambon Mats Kulla är ett viktigt stöd för Camilla Kojonen. – Det är viktigt att ha någon annan att tala och fundera på lösningar med, säger Camilla.

Det viktiga i livet

Att få ett barn med särskilda behov omkullkastar mycket i livet och man får göra omvärderingar och anpassningar i vardagen. Värdegrunden kan ruckas och man börjar uppskatta andra saker än tidigare.

– Familjen är viktig. Vi umgås mycket tillsammans. Ur Matheos synvinkel är det viktigt med trygghet och förutsägbarhet. Omständigheterna och basen i vardagen måste vara så lugna som möjligt så inte glaset är fullt redan då han far till skolan, säger Camilla.

Den egna orken är också något hon värnar om. Hon får kraft från olika kreativa sysslor och naturen. Hon stickar mycket.

– Stickning är en bra terapiform, man kan avsluta och börja den när som helst.

Matheo är inte så ivrig på att fara någonstans så familjen är mycket hemma, men Camilla månar om sin egentid. I höstas var hon ensam med husbil till norra Sverige och vandrade i en nationalpark. Det gjorde gott att få rå bara om sig själv och göra allt enligt sin egen rytm.

Matheo är också varannan helg hos sin pappa.

– Det är viktigt för alla. Matheo får en paus från mig och jag får en paus från Matheo.

De här veckosluten passar Camilla och Mats på att göra saker på tumis, som att gå ut och äta på restaurang.

Man skulle vara friare, men livet skulle vara tommare utan alla de insikter man fått.

Hur ett liv utan Matheo och hans utmaningar skulle se ut är förstås svårt att föreställa sig, men Camilla tror det skulle ha sina för- och nackdelar.

– Man skulle vara friare, men livet skulle vara tommare utan alla de insikter man fått.

Med tiden har många problem som skapat stor oro och ångest löst sig. Till exempel hur de skulle få Matheo att sova i eget rum eller ha på sig flytväst. Mats och Camilla flyttade ut ur det gemensamma sovrummet och Matheo fick bli kvar, flytvästen var slutligen okej bara man inte kallade det flytväst.

Det ger tillförsikt att tro att också nuvarande och kommande utmaningar finner en lösning. Men fortfarande känner Camilla sig som den vilsna föräldern.

– Jag är konstant vilsen. Matheo utvecklas och det kommer nya utmaningar. Och man kan inte hitta färdiga lösningarna genom att slå upp i någon bok. Man måste vara kreativ, men min kreativitet är begränsad.

Därför är det bra att ha en vuxen, en Mats, vid sin sida.

– Det är viktigt att ha någon annan att tala och fundera på lösningar med.

Nu ska Camilla fortbilda sig till FDUV:s familjestödjare. Hon vill fungera som frivillig kamratstödjare till andra anhöriga för att dela mid sig av sina erfarenheter.

– Jag vill ge stöd till andra som är i den situation jag var i tidigare.

Jag hoppas han ska bli den bästa versionen av sig själv.

En av lärdomarna hon bär med sig är uttryckligen att livet kan bli bra torts att det inte blir som man tänkt sig.

– Det finns många definitioner på ett bra liv, säger Camilla.

Vad gäller Matheo hoppas hon att han ska nå sin fulla potential.

– Jag hoppas han ska bli den bästa versionen av sig själv.

Text: Matilda Hemnell
Foto: Ann-Britt Pada

Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2023 med temat värdegrund.

Lotte Karlsson tittat upp mot kameran och ler.

Lotte Karlsson om jobbet på FDUV-läger: ”Väldigt lärorikt”

Charlotte ”Lotte” Karlsson har varit programansvarig ledare på FDUV:s sommarläger. Till vardags jobbar hon som teaterpedagog. Läs om hennes tankar om lägerjobbet.
Beatrice Wahlström.

”En möjlighet att växa som människa”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Beatrice Wahlström är styrelseordförande i DUV i Östra Nyland och har varit med i föreningen sedan början av 1980-talet.
Bild på babyfötter och porträtt på Mårten Hammarlund.

Forskare: Orättvist att kategoriskt döma ut föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning

Psykolog Mårten Hammarlund vill nyansera bilden av föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning (IF). Forskning visar att det finns fog för att göra just det. Artikeln ingår i GP 4/2024.
Andrea Westerlund i skogen med sonen Harald på ryggen.

Andrea fick sin efterlängtade son

Andrea Westerlund vill lära sin son om olikheter, men själv möter hon en hel del fördomar som mamma. – Man märker att att de tycker att sådana som jag inte ska vara förälder. Artikeln ingår i GP 4/2024.
Två personer under handdukar på en brygga.

Ansökan till sommarens läger har öppnat

Ansök om lägerplats senast 28.2. Sök sommarjobb som lägerledare senast 9.2.
Vi alla på FDUV önskar er en god jul.

Kontoren stängda under julhelgen

FDUV önskar god jul och gott nytt år.
Porträtt på Annette Tallberg-Haahtela och citatet Vi förstår er reformtrötthet. Därför vill jag understryka att vi på FDUV finns här vid er sida.

Stolpskott eller milstolpe?

En ny lag om funktionshinderservice träder i kraft 1.1.2025. FDUV följer med hur den börjar implementeras och finns som stöd för er familjer. Läs verksamhetsledare Annette Tallberg-Haahtelas blogginlägg.
Minitatyr rullstol på en hög med böcker.

Riksdagen har godkänt funktionshinderlagen

Den nya lagen om funktionshinderservice träder i kraft 1.1.2025.
Skärmklipp på insändare i ÅU, Vasabladet och Hufvudstadsbladet.

Risk för ytterligare marginalisering av personer med funktionsnedsättning

Insändare av de finlandssvenska funktionshinderförbunden publicerad i Vasabladet 15.12, i Hufvudstadsbladet 16.12 och på abounderrattelser.fi 13.12.
Illustration på en familj där föräldrarna har fullt upp och portträtt på Mona Pihl och Ulla Särkikangas.

Koordinatorstöd en möjlighet för specialfamiljer?

Tänk dig en stödperson som finns till hands för att skapa struktur i vardagen, och som hjälper dig med alla kontakter som berör ditt barn med särskilda stödbehov. I Sverige finns denna möjlighet i ett antal kommuner. Kunde vi ta i bruk något liknande hos oss? Artikeln ingår i GP 4/2024.
Flicka med Downs syndrom i skolmiljö och ryggsäck.

Julklappspengar till Lärum

Riksdagen har beviljat Lärum 65 000 euro för att förmedla anpassade läromedel för det finlandssvenska utbildningsfältet.
Selkokeskus och LL-Centers logon.

AI kan inte användas för lättlästa texter utan att en sakkunnig inom lätt språk medverkar

Selkokeskus och vårt LL-Center rekommenderar i ett ställningstagande att man i nuläget inte använder AI för att producera lättlästa texter. Om man använder AI bör texten fortfarande bearbetas av en skribent som behärskar lätt språk.

Hjälp oss att hjälpa er – svara på vår medlemsenkät

Bland alla svarande lottar vi ut presentkort. Svara senast 12.1!
Miiku Lehtelä.

De fina stunderna – och allt vad de tar

Kolumn av Miiku Lehtelä i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 4/2024 med temat familj.

Nedskärningarna i STEA-bidragen drabbar FDUV

Pressmeddelande: Social- och hälsovårdsministeriets understödscentral STEA har publicerat sitt understödsförslag för 2025. Nedskärningar är att vänta inom FDUV, vilket drabbar finlandssvenskar med intellektuell funktionsnedsättning och deras familjer.
Familjen Lindoos vid en rödmyllad vägg, Ellen i rullstol.

I familjen Lindroos är det udda det normala

Hur är det att kombinera livet på en bondgård med att ha ett barn med stora stödbehov? Vi har träffat familjen Lindroos i Lappträsk. Artikeln ingår i GP 4/2024.
Mikaela Björklund lutandes mot en glasvägg.

Som en enda stor familj

Ledare i GP 4/2024 av förbundsordförande Mikaela Björklund. Temat för numret är familj.
Viktor Karlsson och citatet Att kunna vara delaktig är en grundläggande mänsklig rättighet.

Delaktighet – den avgörande skillnaden mellan att vara subjekt eller objekt

Att vara delaktig innebär att jag får information om alternativen och är med och planerar – både stort och smått, skriver Viktor Karlsson i vår blogg.
Anna Pella med dottern Agnes.

Perspektiv på livet i en funkisfamilj

Det finns gott om litteratur som handlar om hur det är att ha barn eller syskon med funktionsnedsättning. Lärum tipsar om Anna Pellas böcker som utgår från hennes egna erfarenheter. Anna var en av talarna på FDUV:s 70-årsjubileumsseminarium tidigare i november. Artikeln ingår i GP 4/2024.
FDUVs vita logo på mörkblå bakgrund.

Ändringarna i funktionshinderlagens tillämpningsområde borde förkastas

Ställningstagande om funktionshinderlagen.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen