Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka
Kille med långt hår, glasögon och grannröd tröja.

”Det finns många definitioner på ett bra liv”

167739846026.02.2023 kl. 10:01
Villa, Volvo, vovve. Något standard Svenssonliv kommer Matheo Lundqvist sannolikt aldrig att få, men han kan ha ett bra liv ändå. Matheo har lärt mamma Camilla Kojonen och resten av nyfamiljen om olikheter och att ett bra liv kan se ut på många sätt.

– Det var hemskt.

Så beskriver Camilla Kojonen känslan då hon fick höra att sonen Matheo sannolikt har autism. Diagnosen autism i barndomen kom slutligen när Matheo var kring fyra år och i dag kan Camilla se att hennes första reaktion delvis berodde på okunskap.

– Allt var obekant och främmande och jag kände en oro inför framtiden.

Matheo är mitt första och enda barn. Jag tänkte att det är hans personlighet.

Det var inte Camilla som hade önskat att Matheo skulle utredas utan initiativet kom från dagispersonalen som sa att han inte var som alla andra. Visst hade Camilla märkt att han inte tog kontakt med andra barn eller reagerade på tilltal, men hon såg inget särskilt problem med det.

– Matheo är mitt första och enda barn. Jag tänkte att det är hans personlighet. Att han är som Tjuren Ferdinand som hellre luktar på blommor än gör som de andra.

Om hon i dag – med den kunskap och erfarenhet som hon nu besitter – fick gå tillbaka i tiden och tala med den Camilla som kände sig vilsen skulle hon betona att det kan bli bra, fast det blir annorlunda än man hade tänkt sig.

– Jag skulle tala om dikten som handlar om att man tror att man ska resa till Italien, men hamnar i Holland i stället. Holland är inte Italien, men Holland är också rätt bra. Allt ordnar sig.

Ett familjeporträtt där alla sitter i soffan under en julstjärna.

Nästan hela nyfamiljen. Från vänster: Camilla Kojonen, Anders Nyman med Hilda i famnen, Sandra Kulla, Matheo Lundqvist, Isabelle Kulla och Mats Kulla.

Del av en nyfamilj

Till det Camilla inte visste då för sju år sedan hör att hon och Matheo skulle bli en del av en varm och välkomnade nyfamilj.

I dag bor de i Oravais tillsammans med sambon Mats Kulla. Till familjen hör dessutom Mats vuxna barn Sandra, Isabelle och Simon.

Matheo är nu 11 år och går i specialklass i Haga skola i Vasa. Till sin personlighet är han glad och sprallig, men har svårt för nya situationer och människor. Därför vill han inte delta i den här intervjun även om han är välkommen och medveten om att den görs.

Matheo tycker väldigt mycket om sina bonussyskon och hela storfamiljen.

– Min äldsta dotter Sandra fick just barn och Matheo blir så lycklig då han får ha babyn i famnen, berättar Mats.

Jag har aldrig sett att han kramar någon så länge.

När ett av bonussyskonen nyligen fyllde år gav Matheo henne en stor kram.

 – Jag har aldrig sett att han kramar någon så länge, berättar Camilla och blir märkbart rörd av minnet.

Hon är tacksam över att alla syskon bemöter Matheo så bra och med respekt. De har också fått viktiga roller i hans liv. Isabelle fungerar som Camillas avlastare, Simon har varit Matheos stödperson på fritiden och Sandra lär honom simma.

Samtidigt kan en storfamilj vara påfrestande för en person med autism. När alla bonussyskon är hemma är Matheo mest på sitt rum, berättar Camilla.

– Han umgås på distans.

En katt snusar på Matheos hand och bredvis ligger babyn Hilda.

Matheo med familjens katt och bonussysterdottern Hilda, Matheos ögonsten.

Styrkor och utmaningar

Till Matheos styrkor hör hans fantastiska minne.

– Det är helt otroligt hur han minns händelser och saker. Han har en jättestor hårddisk, men det är lite svårt att få ut data därifrån, konstaterar Camilla.

Han kan dessutom göra intressanta kopplingar. Till exempel gjorde han en koppling mellan en parkeringsbiljett och en julgran – de båda används bara en gång. Matheo är också väldigt intresserad av språk.

– En gång skrev han alla veckodagar på säkert 30 olika språk, berättar Mats.

Jag blir extra stolt då han har lärt sig en ny färdighet. Jag vet hur mycket jobb det är bakom det.

Trots Matheos utmaningar – eller kanske just på grund av dem – finns det mycket som gör Camilla stolt.

– Jag blir extra stolt då han har lärt sig en ny färdighet. Jag vet hur mycket jobb det är bakom det.

Hon nämner som ett exempel hur Matheo i början av en simskola panikartat klamrade sig fast vid henne som en koalabjörn. I slutet av kursen hoppade han i vattnet från simbassängskanten.

– Han börjar på minus fem, när de andra neurotypiska barnen börjar på plus ett eller två. De har någon slags basfärdighet eller förhandskunskap.

Han har inget behov av att vara till lags – och det är ju bra! Det han säger och gör är äkta.

En jämförelse med andra barn och familjer är nästan oundviklig.

– Ingenting fungerar som för barn som inte har den här typen av utmaningar. Han har inga kompisar och det är svårt att hitta en hobby som passar honom.

Därför är Camilla extra glad över att Matheo och sambon Mats kommer så bra överens och att de faktiskt har en hobby ihop. Mats är aktiv i den frivilliga brandkåren och där gillar Matheo att vara med, på sitt eget sätt.

Matheos funktionsnedsättning och särdrag medför utmaningar men är också berikande.

Matheo har gett mig en vidare syn på vad det finns för svårigheter och problem. Det har varit en stor ögonöppnare

– Han har inget behov av att vara till lags – och det är ju bra! Det han säger och gör är äkta. Han lär mig en massa! säger Camilla.

Särskilt en egenskap har hon fått utveckla: Tålamod. Camilla upplever också att hon på ett helt annat, djupare plan förstått att alla är olika och att det är okej.

– Matheo har gett mig en vidare syn på vad det finns för svårigheter och problem. Det har varit en stor ögonöppnare, säger Mats.

Porträtt på Mats Kulla och Camilla Koljonen.

Sambon Mats Kulla är ett viktigt stöd för Camilla Kojonen. – Det är viktigt att ha någon annan att tala och fundera på lösningar med, säger Camilla.

Det viktiga i livet

Att få ett barn med särskilda behov omkullkastar mycket i livet och man får göra omvärderingar och anpassningar i vardagen. Värdegrunden kan ruckas och man börjar uppskatta andra saker än tidigare.

– Familjen är viktig. Vi umgås mycket tillsammans. Ur Matheos synvinkel är det viktigt med trygghet och förutsägbarhet. Omständigheterna och basen i vardagen måste vara så lugna som möjligt så inte glaset är fullt redan då han far till skolan, säger Camilla.

Den egna orken är också något hon värnar om. Hon får kraft från olika kreativa sysslor och naturen. Hon stickar mycket.

– Stickning är en bra terapiform, man kan avsluta och börja den när som helst.

Matheo är inte så ivrig på att fara någonstans så familjen är mycket hemma, men Camilla månar om sin egentid. I höstas var hon ensam med husbil till norra Sverige och vandrade i en nationalpark. Det gjorde gott att få rå bara om sig själv och göra allt enligt sin egen rytm.

Matheo är också varannan helg hos sin pappa.

– Det är viktigt för alla. Matheo får en paus från mig och jag får en paus från Matheo.

De här veckosluten passar Camilla och Mats på att göra saker på tumis, som att gå ut och äta på restaurang.

Man skulle vara friare, men livet skulle vara tommare utan alla de insikter man fått.

Hur ett liv utan Matheo och hans utmaningar skulle se ut är förstås svårt att föreställa sig, men Camilla tror det skulle ha sina för- och nackdelar.

– Man skulle vara friare, men livet skulle vara tommare utan alla de insikter man fått.

Med tiden har många problem som skapat stor oro och ångest löst sig. Till exempel hur de skulle få Matheo att sova i eget rum eller ha på sig flytväst. Mats och Camilla flyttade ut ur det gemensamma sovrummet och Matheo fick bli kvar, flytvästen var slutligen okej bara man inte kallade det flytväst.

Det ger tillförsikt att tro att också nuvarande och kommande utmaningar finner en lösning. Men fortfarande känner Camilla sig som den vilsna föräldern.

– Jag är konstant vilsen. Matheo utvecklas och det kommer nya utmaningar. Och man kan inte hitta färdiga lösningarna genom att slå upp i någon bok. Man måste vara kreativ, men min kreativitet är begränsad.

Därför är det bra att ha en vuxen, en Mats, vid sin sida.

– Det är viktigt att ha någon annan att tala och fundera på lösningar med.

Nu ska Camilla fortbilda sig till FDUV:s familjestödjare. Hon vill fungera som frivillig kamratstödjare till andra anhöriga för att dela mid sig av sina erfarenheter.

– Jag vill ge stöd till andra som är i den situation jag var i tidigare.

Jag hoppas han ska bli den bästa versionen av sig själv.

En av lärdomarna hon bär med sig är uttryckligen att livet kan bli bra torts att det inte blir som man tänkt sig.

– Det finns många definitioner på ett bra liv, säger Camilla.

Vad gäller Matheo hoppas hon att han ska nå sin fulla potential.

– Jag hoppas han ska bli den bästa versionen av sig själv.

Text: Matilda Hemnell
Foto: Ann-Britt Pada

Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2023 med temat värdegrund.

FDUVs vita logo på blå bakgrund

Nedskärningar som drabbar de mest sårbara måste stoppas!

Ställningstagande gällande nedskärningar i den sociala tryggheten.
Glad, neutral och ledsen smiley på ett tangetnbord.

Svara på en enkät om allmän intressebevakning

Genom att svara på enkäten bidrar du till utvecklingen av den allmänna intressebevakningens tjänster.
Ronja Lassander med vatten och båt i bakgrunden.

Ronja om lägerjobb: ”Jag rekommenderar verkligen det här som sommarjobb”

Sjuksköterskestuderande Ronja Lassander har fungerat som läkemedelsanvarig ledare på FDUV-läger under två somrar. Hon berättar om sina erfarenheter.
Sussi Tuure och citatet Jag var inte tillräckligt lyhörd för respektive familjs specifika situation och behov.

Krångliga anhöriga – finns dom?

Susanne Tuure frågar i vår blogg om det finns krångliga anhöriga och reflekterar kring sin inställning till anhöriga förr och hur den utvecklats.
Ann-Sofie Holmberg vid en handskirven skylt där det står FDUV med glada färger.

Ann-Sofie om jobb på FDUV-läger: ”En bra livserfarenhet för alla”

Väldigt lärorikt. Så beskriver Ann-Sofie Holmberg jobbet som lägerledare på FDUV:s sommarläger. Hon var ifjol på sitt första FDUV-läger.
Vi deltar i Educa 26-27.1 i Helsingfors!

Träffa FDUV på Educa-mässan

FDUV, Lärum och LL-center deltar i Educa-mässan i Helsingfors 26–27.1.2024.
Bildkollage med Daniela i olika lägersituationer, men yngre och äldre lägerdeltagare.

Vad jobbet som lägerledare lärt mig

Alla borde jobba på åtminstone ett FDUV-läger i sitt liv. Det tycker lägerkoordinator Daniela Mård. Så mycket har hennes egna erfarenheter av lägerjobb format henne både professionellt och som person. I vår blogg berättar hon om sina lärdomar.
Porträtt på män och kivnnor och logotypen för Familjestöd där texten i rött är formad som ett hjärta.

Nya familjestödjare i Svenskfinland

Pressmeddelande: FDUV har utbildat nio nya familjestödjare som erbjuder kamratstöd till andra föräldrar till barn och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning. Sammanlagt finns det nu 32 frivilliga familjestödjare runtom i Svenskfinland.
Ung kvinna med Down syndrom håller upp händerna och visar sägertecken i somrig miljö.

Ansökan till sommarens läger har öppnat

Ansök om lägerplats senast den 29 februari. Du som vill jobba på våra läger, skicka in din jobbansökan senast den 11 februari.
En hög med mynt.

Så här förändras FPA-förmånerna och den sociala tryggheten 2024

Ett nytt år har inletts, vilket den här gången medför fler ändringar än vanligt i de förmåner och stöd som FPA betalar ut. I den här artikeln finns information om ändringar i FPA:s förmåner som kan påverka ekonomin för personer med intellektuell funktionsnedsättning.
Flera böcker utradade på ett bord.

Låna lättlästa böcker i FDUV:s bibliotek

Vi har många nya lättlästa böcker i FDUV:s specialbibliotek i Helsingfors. Välkommen på besök under vardagar mellan klockan 10–14.
Porträtt på Annette Tallberg-Haahtela och citatet Ser man på alla de förändringar som är på gång just nu så är det tyvärr långt samma personer som drabbas.

Paradigmskifte och nedskärningar – en dålig kombination

”Utebliven service kostar också,” skriver verksamhetsledare Annette Tallberg-Haahtela i vår blogg. Hon reflekterar över utmaningarna inom funktionshinderservicen och nedskärningar som drabbar de mest utsatta – och det nya året 2024 då FDUV fyller 70 år.
God jul - vi önskar alla en fröjdefull jul och ett gott nytt år.

Julens öppettider

FDUV önskar alla medlemmar och samarbetsparter en god jul.
Åsa Broo och citatet Samtidigt som vi alla har likeheter och samma känslor och behov så är det viktigt med representation i böckerna.

Vägen till läsning

Kolumn av Åsa Broo i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 4/2023 med temat läsning.
Anna och Alva Hedenberg framför en gammaldags

”I DUV får man både stöd och kan stödja andra”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Anna Hedenberg har varit aktiv i DUV på Åland i cirka 20 år, och fungerat som föreningens ordförande de senaste fyra åren.
Porträtt på Carina Frondén.

Är lättläst faktiskt lätt att läsa?

Ny forskning bekräftar att flera av de råd för hur man skriver lättläst håller streck. Samtidigt visar Carina Frondéns forskning att texter på lätt svenska också kan vara alldeles för svåra för dem som behöver lättläst. Artikeln ingår i GP 4/2023.
Bildkollage på boken Mats Melin och Inte som vanligt samt ett memoryspel.

Lärum tipsar: Det livslånga läsandet

Alla har rätt till läsning! Därför är det bra att man kan läsa på många olika sätt. Högläsning är ett bra sätt att inkludera alla i läsupplevelsen. Du kan även läsa med öronen, det vill säga lyssna på ljudböcker. Lärum ger i GP 4/2023 tips på böcker och material som kan inspirera till läsning.
Porträtt på Vanessa Westerlund och citatet Att utveckla funktionshinderservicen borde inte ses som en kostnad, utan som en investering.

Pengar, pengar, pengar – vad hände med rätten till ett gott liv på lika villkor?

Vanessa Westerlund ifrågasätter i vår blogg varför det så ofta handlar om pengar när behoven hos personer med funktionsnedsättning lyfts upp i samhällsdebatten.
Jolin SLotte med boken Bultande hjärtan i sin hand.

Den goda läsupplevelsen tillhör alla

Tråkig. Barnslig. Ful. Fördomarna om den lättlästa litteraturen är många. Med den banbrytande nya antologin Bultande hjärtan raserar en rad finlandssvenska författare myter om skönlitteratur på lätt språk. – Det är en egen litterär genre, säger projektledare Jolin Slotte. Artikeln ingår i GP 4/2023.
En högläsningsstund.

Delad läsglädje är dubbel glädje

Högläsning är viktigt och roligt – det tycker både servicetagare och handledare på Treklangens serviceenhet. Regelbunden högläsning stärker gruppkänslan, främjar delaktighet i samhället och uppmuntrar till reflektion. Och det bästa av allt: alla får vara med! Artikeln ingår i GP 4/2023.
  • «
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen