Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka
Jens Mård med sin dotter Saga i famnen. I bakgrunden sitter mamma Anne Mård och familjestödjaren Anki Byggmästar.

Familjestödjarens uppgift är att lyssna

165270180016.05.2022 kl. 14:50
Chock, ovisshet, oro och skuldkänslor. Men också en stor dos glädje och kärlek. Att få ett barn med funktionsnedsättning väcker många känslor som kan vara svåra att hantera. Då kan en familjestödjare vara till hjälp.

Det är ingen fråga om vem som stjäl showen kring kaffebordet. Snart tvååriga Saga Mård lyser som en sol när hon får smaka på vindruvorna som Anki Byggmästar dukat fram. Strax innan har hon utforskat hallen. Saga kan ännu inte gå, men hasar sig snabbt fram på alla fyra.

Anne och Jens Mård är på besök hos familjestödjarna Anki och Henrik Byggmästar i Larsmo. Redan under graviditeten fick de kontakt och nu har relationen utvecklas till en fin vänskap. Det paren har gemensamt är döttrarna – snart tvååriga Saga Mård och 24-åriga Rebecka Byggmästar. Båda är födda med Downs syndrom.

Saga Mård fyller två i juli och är enligt föräldrarna Anne och Jens Mård ett riktigt glädjepiller. Foto: Sonja Finholm.

Att få ett barn med en funktionsnedsättning kommer som en chock för de flesta.

– Oavsett hur du reagerar, kommer det en dag då du behöver någon att prata med, någon som vet hur det känns. För en del uppstår behovet genast, medan andra behöver en tid att landa innan de är beredda att öppna upp.

Det säger Henrik Byggmästar. Han och Anki har varit familjestödjare i över tio år och har träffat många familjer. För Henrik tog det ganska länge att acceptera att hans dotter inte var som alla andra.

– Det var en stor chock. Jag slöt mig helt och ville inte ha kontakt med någon överhuvudtaget. Det var nästan så att jag skämdes.

Men efter ett tag var Henrik redo att börja prata – och det är här familjestödjaren kan ha en viktig roll.

– Att få ett barn som inte är som alla andra väcker många känslor, ibland till och med förbjudna tankar och skuldkänslor. I den situationen är det fint att få höra att allt är ok och att alla känslor är tillåtna, säger Anki Byggmästar.

Kaffebordet är dukat hemma hos familjen Byggmäster.

Henrik Byggmästar bjuder gärna in familjer hem till sig. Här är Jens och Anne Mård på besök.

Från stödtagare till stödgivare

När Anki och Henriks dotter Rebecka föddes fick de besök av Ulla-Britt och Gösta Sundelin som då var familjestödjare i Larsmo.

– Det var väldigt värdefullt för oss att de tog kontakt. Jag uppskattade också att de såg våra pojkar när de besökte oss. Det är lätt hänt att övriga syskon hamnar i skymundan, åtminstone periodvis, säger Anki.

I dag har de själva tagit över stödjarrollen och erbjuder motsvarande stöd som de själva fick åt andra, yngre föräldrar. Anki och Henrik gick FDUV:s familjestödskurs 2009 och har sedan dess träffat många olika familjer. Henrik berättar om ett väntande par där mannen aldrig förr hade träffat ett barn med Downs syndrom. Efter att han fått hålla Rebecka blev han lugn och insåg att livet inte stannar upp, trots att man får ett barn med en diagnos. En annan pappa hade slutit sig helt och först tjugo år senare vågade han komma med och träffa andra föräldrar till barn med en funktionsnedsättning.

Anki Byggmästar berättar en historia som många föräldrar kan relatera till: Att få ett barn med en funktionsnedsättning kan jämföras med en resa som går fel – man har bokat biljett till den italienska kusten, men hamnar i Holland. Det blir kanske inte som man tänkt sig, men livet går vidare och man får göra det bästa av situationen.

– Rebecka brukar säga att hon har ett bra liv. Och det tycker vi också. Vi har gjort samma saker som alla andra familjer.

Stöd under brytningsskeden

Behovet av stöd i familjen är ofta som störst i samband med brytningsskeden i livet. För Anne och Jens var graviditeten utmanande.

Saga Mård har en finurlig min.

Jens och Anne Mård berättar gärna om sin dotter Saga och hennes funktionsnedsättning. De säger att man hellre får fråga, än att dra sig undan. Foto: Sonja Finholm

– Vi fick reda på att Saga har Downs syndrom redan i samband med en ultraljudsundersökning i vecka 15. Dagen innan hade vi varit hos rådgivningen och de misstänkte att Saga inte levde. Vi fick tid till ultraljud nästa dag. Undersökningen visade att hon hade Downs syndrom, men att hon mådde bra. Det var en massa känslor. Jag minns att vi grät när vi kom ut från sjukhuset – inte av sorg för diagnosen, utan av glädje över att hon levde, säger Anne Mård.

Det blev en tuff graviditet med ovisshet och många frågor och funderingar. Efter att Saga fötts och familjen fick komma hem kändes allt väldigt naturligt och då började vardagen rulla på precis som med vilken annan baby som helst.

– Men under den långa väntan på henne var det skönt att vi hade Anki och Henrik att vända oss till, säger Jens Mård.

Jens Mård ler mot sin dotter Saga som sitter i hans famn.

Jens Mård säger att Saga genast vann hans hjärta, trots all oro under graviditeten. Foto: Sonja Finholm

Det som Anne kämpar med nu är att inte jämföra Saga med storasyster Nelia, som har hunnit fylla fyra. Som nyfödda var de fysiskt på samma nivå, men ju äldre Saga blir, desto mera märks olikheterna.

– Jag försöker att inte grubbla så mycket över framtiden, men ändå funderar jag ofta på om och när hon till exempel ska lära sig gå och prata.

Andra skeden som kan upplevas som jobbiga är skolstarten och tonåren. Hos familjen Byggmästar handlar mycket just nu om när Rebecka ska flytta hemifrån. Båda säger sig vara redo, men samtidigt är det ett svårt beslut.

– Jag är mera tveksam än Henrik, säger Anki, men tillägger att det också handlar om tillgången till lediga bostäder.

– Just nu är det tyvärr fullt överallt, vilket ger oss lite mer betänketid. Men den dagen vi erbjuds en lämplig lägenhet tror jag att både vi och Rebecka är redo att ta följande steg. Rebecka säger själv att hon gärna vill bo i stan och de veckor och helger hon bor på Villa Skata, Kårkullas avlastningsboende för ungdomar i Jakobstad, trivs hon riktigt bra. Jag går också just nu en flyttförberedande kurs som är till stor nytta för min egen del.

Både Anki och Henrik Byggmästar uppmuntrar alla att ta kontakt med en familjestödjare och att delta i aktiviteter som FDUV ordnar, och de blir uppriktigt glada när de får höra att Anne och Jens Mård under våren ska delta i ett familjeläger. Anki Byggmästar hoppas att alla som vill ska våga ta kontakt.

– Vi är inga experter och har inte svar på allt. Men vi kan dela med oss av våra egna erfarenheter och ibland behöver man bara få prata. Då finns vi här och lyssnar.

Anki och Henrik Byggmäster.

Fakta – Familjen Byggmästar

  • Mamma Anki, pappa Henrik och barnen David, Andreas, Rickard, Rebecka och Amanda. Alla barnen förutom Rebecka har flyttat hemifrån.
  • Både Anki och Henrik är födda och uppvuxna i Jakobstad, men familjen bor sedan länge i Larsmo.
  • Anki är närvårdare och jobbar på en rehabiliteringsavdelning, medan Henrik just nu studerar kemi vid sidan om jobbet som produktutvecklare på Walki i Jakobstad.
  • Dottern Rebecka bor hemma och jobbar på Kårkullas serviceenhet Intek i Jakobstad.

Familjen Mård och familjen Byggmäster sitter tillsammans i soffan och tittar på lilla Saga.

Saga Mård känner sig bekväm i famnen på Henrik Byggmästar. Han och frun Anki har varit ett stort stöd för Jens och Anne Mård. Foto: Sonja Finholm

Familjestöd – Så fungerar det

Vad: Familjestöd heter FDUV:s kamratstödsverksamhet, som sköts av frivilliga. En familjestödjare är en person som har erfarenhet av att leva med en familjemedlem med funktionsnedsättning.

För vem: För dig som har barn med en funktionsnedsättning och som behöver råd och stöd eller bara någon att prata med.

När: Familjestöd fungerar i alla situationer, men är särskilt viktigt i olika brytningsskeden, såsom när ett barn med funktionsnedsättning föds, då barnet börjar skolan, blir vuxet, flyttar hemifrån eller då föräldrarna blir äldre.

Var: Du kan skriva eller ringa till en familjestödjare eller träffa personen på ett café, hemma hos dig eller hos familjestödjaren.   

Hur: FDUV har frivilliga familjestödjare i hela Svenskfinland. Alla är utbildade och har fått vägledning i hur man kan stödja andra på ett bra sätt. Du kan ta kontakt med vem som helst, oberoende var du eller familjestödjaren bor.

Kontakta FDUV:s familjestödjare

Text och foto: Sonja Finholm

Porträtt på Jenni Salo och citatet Jag lärt mig att hur viktigt det  är att beslutsfattarna beaktar behoven hos personer med IF, då många beslut kan ha jättestor betydelse för deras vardag.

Att göra skillnad: lärdomar från min praktik på FDUV

Jag har lärt mig att påverkansarbete kan vara väldigt mångsidigt, skriver Jenni Salo i vår blogg efter sin praktik på FDUV.
Bild på insändaren och FDUV:s, Kehitysvammaisten Tukiliittos, Autism Finlands och Kehitysvammaliittos logon.

Funktionshinderlagen hotar bli ännu en försämring

Insändare i Hufvudstadsbladet 26.8.2024 med våra finska systerförbund.
FDUVs vita logo på blå bakgrund

Klientavgifterna får inte höjas

FDUV har ett gett ett utlåtande om förslag på ändringar i klientavgifter.
FDUVs vita logo på blå bakgrund

FDUV vill inte att åldersgränsen för rehabiliteringspenningen för unga höjs

FDUV har gett ett utlåtande om riksdagens förslag att höja åldersgränsen för vissa av FPA:s sociala förmåner från 16 till 18 år.
FDUVs vita logo på blå bakgrund

FDUV säger nej till att slopa daghemsspecifika likabehandlingsplaner

FDUV har gett ett utlåtande om avskaffandet av de verksamhetsspecifika likabehandlingsplanerna inom småbarnspedagogiken.
Porträtt på Viktor Kalrsson.

Nytt projekt ska utreda välfärdsområdets tjänster

Genom projektet Funktionsrätt i praktiken ska FDUV följa upp hur tjänsterna fungerar för våra målgrupper i och med vårdreformen och ny funktionshinderlag. Viktor Karlsson är projektansvarig.
Alexandra Frisk och citatet När barnet känner sig delaktig och vet vad som förväntas blir övergången från semester till vardag smidigare.

Fem tips för en trygg och bra skolstart

Lärums pedagogiska planerare Alexandra Frisk ger i vår blogg vägkost för en smidig övergång till skolvardagen.
Sommarlandskap vid sjö och texten Glad sommar.

Våra kontor håller sommarstängt 1.7–2.8

Lägerteamet svarar på frågor om sommarens läger.
Porträtt på Sanna Tolvanen och citatet Att delta i en DUV-förening innebär att man inte bara bidrar till andras liv, utan även berikar sitt eget.

Föreningsliv – en väg till gemenskap

Gemenskapen som finns i DUV-föreningarna är verkligen något unikt, skriver Sanna Tolvanen i vår blogg.
Siv Fagerlund med gårtt kort hår.

Siv minns hur det var förr

En förändrad människosyn, ökad kunskap, modernare vård och annorlunda föräldrar. Siv Fagerlund har fått vara med om utvecklingen av den finlandssvenska specialomsorgen. I över 30 år jobbade hon för Kårkulla, med början på 1960-talet då hela omsorgen var i sin linda. Artikeln ingår i GP 2/2024.
Illustration över en gubbe som lägger ett pussel format som en hjärna och foto på en kvinna med glasögon.

Livet ska vara vackert också när minnet tryter

I takt med att personer med intellektuell funktionsnedsättning lever allt längre ökar också minnessjukdomarna hos dem. Det behöver man beakta inom omsorgen. Det gäller att förenkla, tydliggöra och strukturera – och fokusera på här och nu. Artikeln ingår i GP 2/2024.
Illustration på en frågande kvinna vid dator och en man som hjälper.

Ny lättläst handbok med goda råd om internet

Ladda ner den digitalt eller beställ från Lärum.
Marcus Rosenlund och citatet Om han har sett någonting, kan han oftast återkalla det i gnistrande detalj.

Det är inget fel på hans hjärna

Kolumn av Marcus Rosenlund i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 2/2024 med temat minnen.
Annette Tallberg-Haahtela och citatet Syftet med reformen var att förbättra tjänsterna, men nu blir det en försämring. I praktiken är det här en sparlag. Vi hoppas regeringen drar tillbaka sitt förslag.

Tummen ner för ändringarna i funktionshinderlagen

FDUV har gett sitt utlåtande om regeringens förslag till precisering av den nya funktionshinderlagens tillämpningsområde. Vi kan inte godkänna att det går vidare i föreslagen form.
Ett rättvist och inkluderande Europa

Ett social rättvist och inkluderande Europa

Gemensam insändare med de finlandssvenska funktionshinderorganisationerna inför EU-valet publicerad i Vasabladet, Åbo Underrättelser och Hufvudstadsbladet.
En gruppbild med många människor, i bakgrunden bild där det står Stormöte 29.5.2024.

Statens nedskärningar hotar tredje sektorns verksamhetsförutsättningar

FDUV är en av undertecknarna av uppropet från det finlandssvenska organisationsfältet.
Carolna Lillgäls.

I Steg för Steg får Carolina vara med och påverka

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Carolina Lillgäls är nyinvald styrelsemedlem i Steg för Steg.
Pehr Löv, Christina Mannfolm och Christina Omars sitter bredvid varandra och skrattar.

Fina FDUV-minnen från flera årtionden

Det var inte alltid bättre förr. Men också utmaningar och svårigheter kan man skratta gott åt i efterhand. Den stora behållningen av engagemang i FDUV är ändå alla människomöten. Under DUV-dagen i Vasa uppmärksammades förbundets historia. Tre tidigare och nuvarande aktiva delade med sig av sina FDUV-minnen. Artikeln ingår i GP 2/2024.
FDUV:s logotyp.

Regeringens ändringar i funktionshinderlagen strider mot grundprinciperna inom funktionsrätt och funktionshinderservice

Regeringens förslag på ändringar i funktionshinderlagens tillämpningsområde strider mot FN:s funktionshinderkonvention. Därför kan organisationerna som företräder personer med intellektuell funktionsnedsättning och autism inte understöda att lagen går vidare i den här formen. Det borde bli lättare att kunna få funktionshinderservice, inte svårare.
Kira Nalin med en bok i handen och citatet Även om du inte hör till målgruppen för den lättlästa litteraturen i dag, så kan det hända att du gör det i morgon.

Låt den lättlästa litteraturen komma in

Den 28 maj är den internationella dagen för lätt språk. Det är också sista inlämningsdagen för den lättlästa manustävlingen Skriv för mig! I vår blogg skriver Kira Nalin om varför den lättlästa litteraturen berör envar av oss.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen