Efter femton år av kriser kan Alecia nu blicka framåt

Det är inte helt lätt att hänga med då Alecia Strengell, 28 år, och hennes mamma Kerstin berättar om alla de kriser de genomlevt och alla de ställen där Alecia bott på, blivit utslängd från eller varit intagen på.

På grund av sina beteendestörningar i tonåren kunde hon inte bo hemma då familjen inte fick tillräckligt med avlastning. Samtidigt fanns det inget boende som ville ta emot henne. Det här trots att familjen hade ett domstolsbeslut om att kommunen ska ordna med boende för henne.

Som 16-åring fick Alecia ändå plats på ett boende, men det funkade inte och Alecia flyttade strax hem igen. Hon blev också relegerad från Optima där hon studerade till fastighetsskötare. Det blev ändå ohållbart att ha Alecia hemma så hon flyttades till Kårkullas vårdhem i Pargas.

– Allt gick sönder, det var totalt kaos. Vi hade fyra andra barn hemma som vi också hade ansvar för, förklarar Kerstin.

Men inte heller tiden i Pargas blev bra, tvärtom förvärrades Alecias mående. Efter otaliga incidenter kom familjen överens med personalen om att de bara ska ringa om Alecia verkligen skadat sig.

– Vi kunde ändå inte göra något åt situationen från hemmet i Nykarleby, säger Kerstin.

Alecia har också i några repriser varit intagen på Roparnäs, en psykiatrisk enhet vid Vasa centralsjukhus, ett ställe som hon har mycket gott att säga om.

– Det var tryggt och de förstod mig.

Självmordstankar och ångest

Alecia berättar om sin ständiga följeslagare under de svåra åren: självmordstankarna. Hon blir märkbart berörd när hon tänker på hur hon har mått och allt hon har gjort på grund av det, och vill inte gå in på alla detaljer.

Ibland undrar jag var jag skulle vara i dag om jag inte hade fått hjälp.

– Men nu har jag inte självmordstankar längre. Inte heller någon ångest. Förr, då jag mådde dåligt, hade jag ångest varje dag. Ibland undrar jag var jag skulle vara i dag om jag inte hade fått hjälp. Säkert i fängelse, säger Alecia.

Frågan är om hon ens skulle vara vid liv.

Men det kom en vändpunkt. Efter år av kaos fick Alecia slutligen en diagnos som förklarade mycket av hennas känslor och beteende.

– Jag har schizofreni. Det är orsaken till all rumba vi har varit med om, säger Alecia som också vet att rätt medicinering är den främsta orsaken till att hon i dag mår så mycket bättre.

Det är också viktigt med rutiner.

Alecia och Kerstin Strengell tillsammans med hundarna Abbe och Ossi. Hundarna är viktigt sällskap för Alecia på hennes många promenader och Ossi sover ofta med henne.

Behövs samarbete mellan omsorgen och psykiatrin

Kerstin är övertygad om att familjens svårighet att få rätt hjälp för Alecia bottnar i diagnosen FAS, fetalt alkoholsyndrom. Alecia är adopterad från Ryssland och fick som 11-åring – när man uteslutit allt annat – diagnosen FAS, som i hennes fall innebär bland annat en intellektuell funktionsnedsättning, tvångshandlingar och koncentrationssvårigheter. Eftersom hon hade den diagnosen härleddes allt till den, tror Kerstin.

– Men nu har man svängt på det så att man ser schizofrenin som grundproblemet.

Hon betonar hur viktigt det är att den diagnos som vållar störst problem ska sättas i fokus, inte den som man har fått först. Kerstin har också hela tilden förespråkat bättre samarbete mellan olika instanser.

Behovet av bättre samarbete mellan psykiatrin och omsorgen är också en av de slutsatser som FDUV:s arbetsgrupp kring psykisk ohälsa och intellektuell funktionsnedsättning dragit (se ruta längre ner). Kerstin har suttit med i arbetsgruppen och fungerat som dess ordförande. Varken omsorgen eller psykiatrin klarar ensam av att sköta dem med dubbeldiagnos, som likt Alecia har både en intellektuell funktionsnedsättning och en psykiatrisk sjukdom.

Över lag hoppas Kerstin att man inom omsorgen inte skulle vara så diagnosfixerad. Hon jämför med läget för personer med Downs syndrom som lätt placeras i ett och samma fack, men i stället borde man alltid se de individuella utmaningarna och resurserna.

– Alecia är empatisk och när hon mår bra är hon jättebra på att ta hand om andra.

Till Alecias veckorutiner hör att regelbundet sköta om sina syskonbarn.

Dags att stå på egna ben

Sin mamma beskriver Alecia i översvallande positiva ordalag.

– Hon är omtänksam och kämpar för sina barn in i det sista. Hon ger inte upp. Hon har ett stort hjärta och är den bästa mamma jag kunde ha.

Kerstin påpekar ändå försynt att det är hon som får skulden då Alecia inte mår bra.

– Men det är inte du, det är bara schizofrenin som säger att det är du, förklarar Alecia.

Självinsikten om vad som är sjukdomen och vad som är hennes sanna jag är numera god.

Det känns som att det går åt rätt håll. Snart ska jag flytta och få börja leva som jag vill och det ser jag fram emot.

Kerstin vittnar ändå om att många har svårt att se att Alecia tack vare medicineringen är en annan människa i dag. Det tar tid att återskapa förtroende.

Men Alecia är hoppfull inför framtiden.

– Det känns som att det går åt rätt håll. Snart ska jag flytta och få börja leva som jag vill och det ser jag fram emot.

Efter några år i föräldrahemmet är det så småningom dags för Alecia att stå på egna ben. När hon senast flyttade tillbaka hem bestämde sig familjen för att skynda långsamt och nu börjar de olika pusselbitarna i livet falla på plats.

Ett eget hem hägrar i Jakobstad och Alecia stortrivs med sitt jobb på Prevex. Redan då hon studerade vid Optima drömde hon om att få jobba på underleverantörsfabriken och nu är det verklighet två dagar i veckan. På Prevex beaktar de Alecias behov av att börja jobba först senare på dagen. Hennes starka medicinering göra att tidiga mornar inte fungerar för henne.

– Det är så påtagligt att det har haft en enorm effekt, att hon får göra det hon drömt om, enligt sin egen dygnsrytm, och att hon får vara en del av gemenskapen på arbetsplatsen, en del av personalen, säger Kerstin.

En annan positiv sak som har hänt – och här skiner Alecia verkligen upp – är att hon äntligen lyckats få en stödperson. De har hunnit träffas några gånger och enligt uppgift har Alecia varit alldeles euforisk efteråt.

Justin Bieber-fan. – Jag älskar Justin Bieber, säger Alecia. Ett av hennes intressen är att kolla på Youtube och då är det ofta något relaterat till hennes idol som hon tittar på.

Människan är som vädret

Alecia har en hälsning till andra som är i en kris eller mår dåligt:

– Man måste tänka att människan är som vädret, det finns ledset eller argt väder och det finns glatt väder. Och man ska njuta av varje stund då man mår bra, hur lång eller kort stund det än är.

När det blir tal om att schizofrenin med åren kan mattas av, och att Alecia kanske inte behöver lika stark medicinering resten av livet, väcker det en ny fundering hos Alecia.

– Kommer jag alltid att vara på en 7-årings nivå i hjärnan?

– Ja, det tror jag, svarar Kerstin. Men du får livserfarenhet. Livserfarenhet är till exempel det att du efter allt som du har varit med om kan tänka positivt i dag.

Text: Matilda Hemnell
Foto: Ann-Britt Pada

Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 2/2021.