Andrea Holm, i dag 27 år gammal, började fundera över vem hon var och varför då hon tog steget in i vuxenvärlden. Hon är uppvuxen i Mariehamn med mamma Viveka Lindström, pappa Mikael Holm, bröderna Aron, 23, och Kristian, 28, och lillasyster Klara.
Båda bröderna har en intellektuell funktionsnedsättning och epilepsi och bor sedan år 2015 på ett boende. Kristian rör sig med rullstol, men Aron kan gå lite. De behöver hjälp med nästan allt. Ingendera kan prata och heller inte kommunicera med tecken eller bilder.
– Man får bara läsa av dem på annat sätt.
När Aron bodde hemma gick han till exempel mot köket när han var hungrig. Han kunde kasta omkring sig saker eller buffa till Kristian när han var på dåligt humör. Andrea minns hur de som barn lekte tillsammans på golvet och att lillebror Aron var hennes docka som hon bar omkring på.
Klimatet hemma var öppet och allt kunde diskuteras. Rara assistenter blev som familjemedlemmar och gjorde skojiga saker med barnen.
– Man grälar mindre med bröder som inte pratar. De flesta grälen startar ju verbalt och uteblir när ord saknas.
I vår familj var det inte viktigt att vara bäst eller få stipendium, utan att vara en ödmjuk och god människa.
Andrea anser att hon inte var bra i skolan eller presterade 100 procent och funderar om det kunde bero på uppväxten i ett hem där tävling barnen emellan saknats – vilket i stället gav henne något annat.
– I vår familj var det inte viktigt att vara bäst eller få stipendium, utan att vara en ödmjuk och god människa.
Andrea märker att hon i dag söker uppmärksamhet och har ett stort behov av att stå i centrum, vilket kan vara utmanande i relationer. Vissa vuxensyskon berättar motsatsen – att de vuxit upp med att förbise sina egna behov.
Många syskon känner att de burit ett tungt ansvar som små, men det gör inte Andrea. Däremot har hon fått lär sig att ta hand om sig själv och att ta för sig på ett sätt som inte andra barn behövt göra.
Hennes mamma var närståendevårdare i omkring 20 år. Andrea har svårt att förstå hur hon orkat med att dagligen lyfta till slut 180 cm långa killar och att sova på helspänn varje natt för att höra om någon hade ett epilepsianfall. Och att samtidigt hinna ge de andra syskonen mammatid och vara aktiv inom föreningslivet tillsammans med Andreas pappa.
Men osynlig har Andrea aldrig gjort sig för att inte vara till besvär. Hon vill ha dramatik och "lite bomber och granater i tillvaron", som hon själv uttrycker det.
– Jag älskar att vara på sjukhus och bli ompysslad. Kanske för att mina bröder ofta fick sjukhusvård och inte jag.
Jag är bara så rädd för att de ska känna sig obekväma i mina brorsors sällskap och inte veta vad de ska göra när någon dräglar vid matbordet eller har konstiga läten.
I dag jobbar Andrea som sjukskötare och får vara på sjukhus mest hela tiden. Att kunna sätta sig in i andras situation är hennes styrka, men det leder bland annat till att det känns svårt att presentera bröderna för nya människor. Det handlar inte om hon skäms eller är orolig för vad de ska tycka, utan om omtanke om vännerna.
– Jag är bara så rädd för att de ska känna sig obekväma i mina brorsors sällskap och inte veta vad de ska göra när någon dräglar vid matbordet eller har konstiga läten.
Det är inte alla som klarar av att skapa en relation till en person som inte talar. Ett låtsasintresse tycker Andrea är värre än att avstå från att umgås.
– Om min blivande pojkväns intresse inte är genuint, behöver han inte vara engagerad i mina bröder.
Bröderna kommer alltid att ha en stor plats i Andreas liv. Det som oroar mest är hur hennes tid ska räcka till när föräldrarna blir äldre. Hennes mamma har varit otrolig, men hur ska hon själv hinna och orka med en egen familj, barn, vänner och fritid – och samtidigt finnas där för bröderna?
I dag besöker mamman dem på boendet flera gånger i veckan och sköter därtill all byråkrati. Andrea har ont samvete för att hon besöker bröderna alltför sällan. Men så försöker hon tänka:
– Inte träffas ju andra syskon varje vecka. Varför måste jag kräva mer av mig själv bara för att mina bröder har en funktionsnedsättning?
Text: Henrika Mercadante
Foto: Susie Johansson
Syskon ger råd till föräldrarI FDUV:s grupp för vuxna syskon till personer med funktionsnedsättning bad vi deltagarna ge sina bästa råd till föräldrar med flera barn, varav ett eller flera har särskilda behov. Det här tycker de att är viktigt:
|
Artikeln ingår i vår tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2021
