”Glöm inte de andra barnen”

I ett nätt ljusblått hus i utkanten av Ekenäs bor familjen Johansson. Det snötäckta landskapet för ens tankar till idylliska vinterbilder i Astrid Lindgrens sagovärld.

Inomhus råder än stämning av värme och gemenskap. Små detaljer som en tröskelfri ingång till ett av sovrummen vittnar om att det i hushållet bor en person med flerfunktionsnedsättning. Och så förstås Julius själv som skiner upp som en sol över att få besök. Med hela sin kropp visar han sin glädje över att få stå i rampljuset en stund.

Julius Johansson är en tolvårig kille på väg in i målbrottet med stora stödbehov. Till familjen hör också mamma Lotta, pappa Kim och döttrarna Elvira, 18 år, och Frida, 20 år.

Julius är med andra ord lillebror till Frida och Elvira och lite bortskämd om man får tro mamma Lotta. Det är uppenbart att systrarna betyder mycket för Julius – och att Julius betyder mycket för dem. Elvira studerar till bagare och konditor i Jakobstad, men hör av sig till Julius nästan dagligen. Hon kallas av många för Julius ”extramamma”, ibland hönsmamma, skrattar Lotta.

Frida som studerar till massör på Norrvalla i Vörå är i dag hemma i barndomshemmet och det är med stor värme hon engagerar sig i Julius även om hon också kan frusta irriterat – så där som bara syskon kan – då han gör sig till.

– Julius är glad och sprallig och pratar mycket, beskriver Frida sin bror.

– Han tycker om nästan alla människor, säger Lotta.

Men både Frida och Lotta understryker att han också kan vara arg och envis.

– Men det visar han nästan aldrig till någon annan än oss, säger de unisont.

Det är också den glada om än mycket intensiva sida av sig själv som Julius visar upp i dag. Det är inte svårt att föreställa sig att han krävt och kräver mycket av föräldrarnas tid och resurser, möjligen på bekostnad av syskonen.

Lotta Johansson har varit mån om att ibland vara bara med syskonen så att inte allt alltid kretsar kring Julius.

Den viktiga egentiden med föräldrarna

Frida var åtta år då Julius föddes, men säger att hon inte minns så bra hur vardagen i familjen förändrades annat än att de var mycket på sjukhus. Och så upptog Julius och hans behov en stor del av föräldrarnas tid.

– Men jag var ändå så pass stor att jag förstod att han behöver mer uppmärksamhet.

Lotta förstår att detta med syskonen kan vara en öm punkt för många föräldrar.

Vi har varit måna om att ibland vara bara med flickorna.

– Nog hade man ibland dåligt samvete, i synnerhet då de var mindre och Julius ännu inte alls kunde gå och behövde hjälp med allt. Men vi har också varit måna om att ibland vara bara med flickorna.

Även om Frida haft förståelse för att Julius kräver mycket av föräldrarna, uppskattade hon gångerna de gjorde något utan honom.

– Det var roligt då allt inte kretsade kring Julius och att vi fick göra sådant som vi inte kunde göra när han var med.

Hon uppmanar också andra syskon att ta tillvara den egentid man får med föräldrarna.

Lotta kan inte understryka nog hur viktigt det är att ägna syskonen en extra tanke.

– Man får inte glömma de andra barnen. Fast man har det jobbigt och kämpigt så får man inte glömma dem. Ta fast hjälp av andra för att hinna med syskonen, hälsar Lotta till andra föräldrar.

Förutom att Lotta turats om med sin man har de också haft hjälp av en stödfamilj. Överlag har ändå servicesystemet nästan inte alls tagit i beaktande syskonen.

– Som mindre kunde det ha varit bra att få träffa andra syskon och tala om sådant som man kanske inte vill tala om med föräldrarna, funderar Frida.

Lotta Johansson har ibland dåligt samvete för att ha försummat storasystrarna på grund av Julius stödbehov.

Funkisvardagens inverkan

Julius och hans funktionsnedsättningar är en naturlig del av Fridas uppväxt och liv så det är svårt för henne att bedöma i vilken mån och hur allt påverkat henne.

– När han var mindre fick vi anpassa lekarna, men i övrigt har det inte påverkat mig så mycket.

Fast nu protesterar Lotta. Hon påpekar att Frida till exempel ibland undvek att ta hem kompisar på grund av Julius, eller åtminstone inte bjöd in vem som helst.

– Många visste inte hur de skulle reagera, minns Frida.

Eventuellt har en bror som Julius påverkat Frida också på ett djupare plan så att hon vet att behandla alla jämlikt. Men det kunde ha blivit så oavsett. Det kanske är mera en personlighetsfråga, funderar Frida.

Men nu protesterar Lotta igen. Hon tror att en så här nära kontakt till en person med stora stödbehov ändå påverkar ens människosyn. I och med Julius har systrarna också deltagit i flera familjeläger och den vägen träffat många andra med särskilda behov, alla unika personligheter.

Ibland kan man se att syskonens yrkesval påverkats av att ha en person med funktionsnedsättning i familjen, men så är inte fallet för vare sig Frida eller Elvira. Däremot har Frida fungerat som stödperson i en familj med flera syskon, något som gagnade just syskonen i den familjen: När hon var med personen som behövde stöd kunde föräldrarna ägna sig åt syskonen.

Julius Johansson tycker om att bygga torn och vara ute och leka tillsammans med sin syster Frida.

Stark gemenskap

Relationen mellan föräldrarna, syskonen och barnet med särskilda behov är inte statiskt utan förändras med tiden. När barnen var mindre handlade det mer om att Julius krävde sitt och de andra barnen fick mindre uppmärksamhet.

– När de blivit äldre har de fått sköta Julius mera. Det har jag lite dåligt samvete för, men det har alltid varit frivilligt.

Frida intygar att de alltid kunnat säga nej om de inte velat eller haft möjlighet att ställa upp.

Det är klart att jag ställer upp och sköter om Julius. Jag tycker om att vara med honom.

Lotta i sin tur är öppet tacksam över döttrarnas hjälp. Till exempel under jullovet var de med Julius då familjen inte beviljades lovvård.

– Jag tycker förstås det var fel att vi inte fick lovvård, men det är klart att jag ställer upp och sköter om Julius. Jag tycker om att vara med honom, säger Frida.

Tillsammans brukar de bland annat bygga torn med klossar och vara ute och leka i parken.

Samtidigt tycker hon det är viktigt att man som syskon också gör sina helt egna grejer.

– Låt inte ditt liv förändras på grund av ditt syskon, hälsar hon andra i liknande situation.

Även om ett barn som Julius kan vara påfrestande för familjen på många plan så har han också gett familjen mycket. Tack vare honom har de lärt känna många människor som de annars inte hade kommit i kontakt med. Och så är det det där speciella kittet som gör familjen extra sammansvetsad.

– Gemenskapen i familjen har blivit bättre. Vi har alltid gjort mycket tillsammans, säger Lotta.

Text: Matilda Hemnell
Foto: Sofia Jernström

Fotnot: Lotta Johansson är en av FDUV:s frivilliga familjestödjare. Du kan ta kontakt med henne om du vill prata med någon i liknande situation, till exempel om annorlunda syskonskap. Kontaktuppgifter hittar du på fduv.fi/familjestod

Artikeln ingår i vår tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2021