Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Donera
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Kom på läger
    • Anvisningar och information
    • Avgift och ekonomiskt understöd
    • Lägerplatser
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Vårdreformen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan
    • Riksdagsvalet 2023
    • Funktionshinderlagen
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Välfärdsområdets stöd till familjer
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Personlig assistans
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Annorlunda syskonskap
    • Fosterdiagnostik
    • Intressebevakning
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2021-2023
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
      • Familjen i centrum
      • Steget vidare
      • Mer än ord
      • Utvecklingssamarbete
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Donera
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Kom på läger
    • Anvisningar och information
    • Avgift och ekonomiskt understöd
    • Lägerplatser
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Vårdreformen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan
    • Riksdagsvalet 2023
    • Funktionshinderlagen
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Välfärdsområdets stöd till familjer
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Personlig assistans
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Annorlunda syskonskap
    • Fosterdiagnostik
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 43 42 360
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

”Glöm inte de andra barnen”

161390034021.02.2021 kl. 11:39
För föräldrar till barn med funktionsnedsättning kan relationen till syskonen vara en känslig fråga. Många bär på dåligt samvete antingen för att syskonen får för lite uppmärksamhet eller för att de måste ställa upp och hjälpa så mycket. Vi träffade familjen Johansson för att diskutera annorlunda syskonskap.

I ett nätt ljusblått hus i utkanten av Ekenäs bor familjen Johansson. Det snötäckta landskapet för ens tankar till idylliska vinterbilder i Astrid Lindgrens sagovärld.

Inomhus råder än stämning av värme och gemenskap. Små detaljer som en tröskelfri ingång till ett av sovrummen vittnar om att det i hushållet bor en person med flerfunktionsnedsättning. Och så förstås Julius själv som skiner upp som en sol över att få besök. Med hela sin kropp visar han sin glädje över att få stå i rampljuset en stund.

Julius Johansson är en tolvårig kille på väg in i målbrottet med stora stödbehov. Till familjen hör också mamma Lotta, pappa Kim och döttrarna Elvira, 18 år, och Frida, 20 år.

Julius är med andra ord lillebror till Frida och Elvira och lite bortskämd om man får tro mamma Lotta. Det är uppenbart att systrarna betyder mycket för Julius – och att Julius betyder mycket för dem. Elvira studerar till bagare och konditor i Jakobstad, men hör av sig till Julius nästan dagligen. Hon kallas av många för Julius ”extramamma”, ibland hönsmamma, skrattar Lotta.

Frida som studerar till massör på Norrvalla i Vörå är i dag hemma i barndomshemmet och det är med stor värme hon engagerar sig i Julius även om hon också kan frusta irriterat – så där som bara syskon kan – då han gör sig till.

– Julius är glad och sprallig och pratar mycket, beskriver Frida sin bror.

– Han tycker om nästan alla människor, säger Lotta.

Men både Frida och Lotta understryker att han också kan vara arg och envis.

– Men det visar han nästan aldrig till någon annan än oss, säger de unisont.

Det är också den glada om än mycket intensiva sida av sig själv som Julius visar upp i dag. Det är inte svårt att föreställa sig att han krävt och kräver mycket av föräldrarnas tid och resurser, möjligen på bekostnad av syskonen.

En kille på spartstötting i vinterlandskap, ung kvinna på huk framför honom och bakom står en äldre kvinna.

Lotta Johansson har varit mån om att ibland vara bara med syskonen så att inte allt alltid kretsar kring Julius.

Den viktiga egentiden med föräldrarna

Frida var åtta år då Julius föddes, men säger att hon inte minns så bra hur vardagen i familjen förändrades annat än att de var mycket på sjukhus. Och så upptog Julius och hans behov en stor del av föräldrarnas tid.

– Men jag var ändå så pass stor att jag förstod att han behöver mer uppmärksamhet.

Lotta förstår att detta med syskonen kan vara en öm punkt för många föräldrar.

Vi har varit måna om att ibland vara bara med flickorna.

– Nog hade man ibland dåligt samvete, i synnerhet då de var mindre och Julius ännu inte alls kunde gå och behövde hjälp med allt. Men vi har också varit måna om att ibland vara bara med flickorna.

Även om Frida haft förståelse för att Julius kräver mycket av föräldrarna, uppskattade hon gångerna de gjorde något utan honom.

– Det var roligt då allt inte kretsade kring Julius och att vi fick göra sådant som vi inte kunde göra när han var med.

Hon uppmanar också andra syskon att ta tillvara den egentid man får med föräldrarna.

Lotta kan inte understryka nog hur viktigt det är att ägna syskonen en extra tanke.

– Man får inte glömma de andra barnen. Fast man har det jobbigt och kämpigt så får man inte glömma dem. Ta fast hjälp av andra för att hinna med syskonen, hälsar Lotta till andra föräldrar.

Förutom att Lotta turats om med sin man har de också haft hjälp av en stödfamilj. Överlag har ändå servicesystemet nästan inte alls tagit i beaktande syskonen.

– Som mindre kunde det ha varit bra att få träffa andra syskon och tala om sådant som man kanske inte vill tala om med föräldrarna, funderar Frida.

En äldre kvinna med sina barn varav ena har funktionsnedsättning.

Lotta Johansson har ibland dåligt samvete för att ha försummat storasystrarna på grund av Julius stödbehov.

Funkisvardagens inverkan

Julius och hans funktionsnedsättningar är en naturlig del av Fridas uppväxt och liv så det är svårt för henne att bedöma i vilken mån och hur allt påverkat henne.

– När han var mindre fick vi anpassa lekarna, men i övrigt har det inte påverkat mig så mycket.

Fast nu protesterar Lotta. Hon påpekar att Frida till exempel ibland undvek att ta hem kompisar på grund av Julius, eller åtminstone inte bjöd in vem som helst.

– Många visste inte hur de skulle reagera, minns Frida.

Eventuellt har en bror som Julius påverkat Frida också på ett djupare plan så att hon vet att behandla alla jämlikt. Men det kunde ha blivit så oavsett. Det kanske är mera en personlighetsfråga, funderar Frida.

Men nu protesterar Lotta igen. Hon tror att en så här nära kontakt till en person med stora stödbehov ändå påverkar ens människosyn. I och med Julius har systrarna också deltagit i flera familjeläger och den vägen träffat många andra med särskilda behov, alla unika personligheter.

Ibland kan man se att syskonens yrkesval påverkats av att ha en person med funktionsnedsättning i familjen, men så är inte fallet för vare sig Frida eller Elvira. Däremot har Frida fungerat som stödperson i en familj med flera syskon, något som gagnade just syskonen i den familjen: När hon var med personen som behövde stöd kunde föräldrarna ägna sig åt syskonen.

Ung kvinna håller om kille med funktionsnedsättning.

Julius Johansson tycker om att bygga torn och vara ute och leka tillsammans med sin syster Frida.

Stark gemenskap

Relationen mellan föräldrarna, syskonen och barnet med särskilda behov är inte statiskt utan förändras med tiden. När barnen var mindre handlade det mer om att Julius krävde sitt och de andra barnen fick mindre uppmärksamhet.

– När de blivit äldre har de fått sköta Julius mera. Det har jag lite dåligt samvete för, men det har alltid varit frivilligt.

Frida intygar att de alltid kunnat säga nej om de inte velat eller haft möjlighet att ställa upp.

Det är klart att jag ställer upp och sköter om Julius. Jag tycker om att vara med honom.

Lotta i sin tur är öppet tacksam över döttrarnas hjälp. Till exempel under jullovet var de med Julius då familjen inte beviljades lovvård.

– Jag tycker förstås det var fel att vi inte fick lovvård, men det är klart att jag ställer upp och sköter om Julius. Jag tycker om att vara med honom, säger Frida.

Tillsammans brukar de bland annat bygga torn med klossar och vara ute och leka i parken.

Samtidigt tycker hon det är viktigt att man som syskon också gör sina helt egna grejer.

– Låt inte ditt liv förändras på grund av ditt syskon, hälsar hon andra i liknande situation.

Även om ett barn som Julius kan vara påfrestande för familjen på många plan så har han också gett familjen mycket. Tack vare honom har de lärt känna många människor som de annars inte hade kommit i kontakt med. Och så är det det där speciella kittet som gör familjen extra sammansvetsad.

– Gemenskapen i familjen har blivit bättre. Vi har alltid gjort mycket tillsammans, säger Lotta.

Text: Matilda Hemnell
Foto: Sofia Jernström

Fotnot: Lotta Johansson är en av FDUV:s frivilliga familjestödjare. Du kan ta kontakt med henne om du vill prata med någon i liknande situation, till exempel om annorlunda syskonskap. Kontaktuppgifter hittar du på fduv.fi/familjestod

         

Syskonkort

Det finska projektet Erityinen sisaruus (2015–2019) har utvecklat material till stöd för ett annorlunda syskonskap, bland annat syskonkort där man samlat syskons verkliga erfarenheter och känslor i form av korta citat. FDUV har översatt syskonkorten till svenska. Syskonkorten kan användas som diskussionsunderlag i grupper eller varför inte i samtal förälder-barn.

Korten finns att ladda ned på vår webbplats på adressen fduv.fi/syskon. På sidan har vi även samlat tips på annat material som berör annorlunda syskonskap. En del är riktat till syskon – både barn och vuxna –, en del till föräldrar. Här finns också material som kan användas av dem som träffar dessa syskon och familjer i sitt arbete.

 

        


Artikeln ingår i vår tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2021

Pojke med Downs syndrom i en klätterställning.

Lennis nya närskola är till för alla

I nya Nedervetil skola inkluderas barn med intellektuell funktionsnedsättning. Deras behov har beaktats redan i planeringsskedet. Lenni Hansén är en av eleverna i resursklassen i den nya skolan. Artikeln ingår i GP 3/2021.
Illustration på gravid kvinna och texten I Finland fortsätter hela 14 % att dricka alkohol efter konstaterad graviditet.

FASD är en funktionsnedsättning som kunde förebyggas helt

I dag den 9 september uppmärksammas FASD-dagen.
Ung person i rullstol håller vuxen i handen.

Våga släppa taget – får man eller ska man?

Susanne Tuure vänder sig i vår blogg till föräldrar vars barn med intellektuell funktionsnedsättning står inför vuxenlivet. Många känner oro inför framtiden och kan behöva stöd för att komma vidare i den gemensamma processen. Läs hennes vägledande råd till dem.
Olika hjälpmedel som penngrepp, läslinjal och boken Min skolvecka.

Lärum tipsar om hjälpmedel som stöd för skolarbetet

Skolan har kört i gång och det finns kanske behov av hjälpmedel som underlättar skolarbetet eller koncentrationen. Här tipsar vi om några hjälpmedel som kan vara till stöd i inlärningen både i skolan och i hemmet. Artikeln ingår i GP 3/2021.
Porträtt på Otto Ilmonen i brun sammetskavaj och kravatt.

Byråkraten som vill förbättra världen

Att leda i en tid av förändring. Det blir Otto Ilmonens uppdrag som ny samkommunsdirektör för Kårkulla. Att lotsa Kårkulla inför den stundande vårdreformen som innebär att samkommunen uppgår i välfärdsområdena. Men vem är Otto Ilmonen, och hur ser han på Kårkullas roll i reformen? Artikeln ingår i GP 3/2021.
Arbetande legogubbar i ett legokontor.

Tio saker att beakta vid rekrytering av personer som behöver extra stöd

Personer med intellektuell funktionsnedsättning har rätt att vara delaktiga i samhället och därmed också i arbetslivet. Mångfald på arbetsplatserna är en resurs, samtidigt måste man tänka till hur det kunde fungera i praktiken. Melanie Shametaj skriver i vår blogg om erfarenheterna av att rekrytera projektassistenter till Steget vidare och ger tips till andra.
Porträtt på tidningarnas redaktion, fem personer.

LL-Bladet blir Lätta bladet

Både den tryckta tidningen och webbtidning förnyas.
Porträtt på Tessa Forssell och citatet Nu inser jag hur betydelsefullt det är att vara i kontakt med personer med intellektuell funktionsnedsättning för att förstå frågor som berör gruppens rättigheter.

Att kommunicera om en grupp man själv inte tillhör

När teori möter verklighet. I vår blogg skriver Tessa Forsell vad hon lärt sig från sin praktik på FDUV, och om hur viktigt det är att analysera och reflektera när man kommunicerar om en grupp man själv inte tillhör.
FDUV:s logotyp

Finska Samhall ska erbjuda arbete även för de mest utsatta

FDUV har gett ett utlåtande om förslaget att grunda ett bolag för att främja lönearbete för personer med funktionsnedsättning.
Personer som dansar ute i naturen.

Hjälp oss att utveckla FDUV:s läger – svara på enkät för anhöriga

Vi utvecklar vår lägerverksamhet och vill höra familjernas behov och önskemål. Bland alla som svarar lottar vi ut presentkort.
Ung man med Downs syndron ser ledsen ut.

Arbetsgrupp: Omsorgen och psykiatrin behöver samarbeta

Psykisk ohälsa hos personer med intellektuell funktionsnedsättning är vanligt. Vår arbetsgrupp har gjort en utredning om bristerna när det gäller psykiatrisk vård på svenska.
Kille läser i bok i klassrum.

Tips inför skolstarten

Vi har samlat en lista på saker att komma ihåg och tips för att underlätta skolstarten för barn och unga med särskilda behov.
Sommarlandskap med roddbåt.

FDUV:s kontor håller stängt i juli – personal svarar på frågor om sommarläger

De flesta i FDUV:s personal har semester i juli.
Porträtt på Matilda Hemming och Paulina Bäckström.

Steget vidare har två nya projektassistenter

Matilda Hemming och Paulina Bäckström arbetar två dagar i veckan med arbetsfrågor.
Färgglad illustration med bland annat texten Rätt att vara och Svenska hörnans logotyp i regnbågensfärger.

Svenska Hörnan firar Helsingfors Pride

Pressmeddelande 24.6.2021 om program i samband med Helsingfors Pride.
FDUV-logotyp.

Beredningen av funktionshinderlagen framskrider – FDUV deltar aktivt

Förslaget till ny lag om funktionshinderservice kommer på officiell remissrunda i höst.
Personer med funktionsnedsättning och texten Vi är många. Vi är olika. Vi är kommuninvånare som alla andra.

Över 100 invalda fullmäktigeledamöter har lovat jobba för en kommun för alla – kolla listan!

Kampanjen En kommun för alla samlade sammanlagt 281 kommunalvalskandidater som vill jobba för alla kommuninvånare, också dem med funktionsnedsättning. Av dem blev 112 invalda i kommun- eller stadsfullmäktige. Ytterligare 64 fick en suppleantplats.
pulpeter i ett klassrum.

Resurserna för inkludering bör säkerställas

FDUV har gett ett utlåtande om statsrådets utbildningspolitiska redogörelse.
Kvinna med leksakskrona på huvudet skrattar gott.

När det inte blir som man planerat – om att ordna läger i coronatider

Ibland blir det inte som man planerat. Det är en realitet som framgått ovanligt tydligt under det senaste året. Hur gör man då, när det inte går som man hoppats på? Det funderar lägerkoordinator Filippa Sveholm i vår blogg.
Pärmen av handboken Brytningsskeden och i bakgrunden två unga kvinnor, den ena i den andras famn.

Brytningsskeden – handbok om service för unga

Vi har uppdaterat vår handbok om service för unga med intellektuell funktionsnedsättning. Handboken fungerar som stöd för er som står inför många brytningsskeden.
  • «
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

     

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 43 42 360
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

STEA-logo Med stöd av Veikkaus intäkter

Om webbplatsen