Kusinens konfirmation. I kyrkan sitter hon stilla och knäpptyst, njuter. Hon är sex år. Men på festen efteråt gömmer hon sig under ett bord och kryper fram först då alla gästerna förutom vi har avlägsnat sig.
Någon månad senare är det studentkalas i samma hushåll, med betydligt fler obekanta bland gästerna. Hon skiner som en sol och trivs som fisken i vattnet.
Det är märkligt, kommer vi ihåg att göra upp en plan B, brukar den inte behövas.
Den här gången kom vi ihåg att förbereda henne. Vi kom till festen före alla andra för att hon inte ska behöva ta in så många människor samtidigt, utan få göra det så småningom. Dessutom har vi på förhand sett ut en skyddad plats dit hon vid behov kan dra sig tillbaka om hon känner att det blir för mycket.
Det är märkligt, kommer vi ihåg att göra upp en plan B, brukar den inte behövas.
Du kanske undrar varför vi då inte alltid gör upp en plan B. Hon är ett npf-barn med bland annat autism och det besvärliga med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är att de ofta inte syns utåt och i vissa situationer kan barnen fungera som alla andra, förutsatt att vi runtomkring gör de rätta anpassningarna och stöder på rätt sätt. Vilket vi kanske gör av gammal vana utan att vi ens märker det. Därför kan låsningarna eller vredesutbrotten i nya situationer komma överraskande.
Nu vill jag inte mera ha en spännande dag, nu vill jag ha en mjukisdag.
Födelsedag. Hon har fyllt tre år och vi har firat småskaligt. På kvällen konstaterar hon glad men utmattad: Nu vill jag inte mera ha en spännande dag, nu vill jag ha en mjukisdag.
Det kommer fler födelsedagar. De ska firas, men hur? Alla i klassen borde bjudas, eller åtminstone är det kutymen, men instinktivt vet jag att hon inte klarar det. Ofta bjuder hon bara en kompis. De gånger fler är på hennes kalas gömmer hon sig eller vantrivs.
Många är också de kalas där jag varit med henne då hon blivit inbjuden som gäst. Ibland satt hon bara i min famn, ibland var hon med alla andra, men oftast ville hon inte vara med i lekarna. Men kunde ändå ha kul. På sitt sätt.
Senare lärde hon sig att gå på kalas ensam, men väljer ofta att utebli om många är inbjudna eller om det är för sent på kvällen. Sånt pallar hon inte. Vi har också övat på hur man vänligt säger nej tack om någon bjuder på ätbart som man inte vill ha. Det är alltså inget att stressa över.
Jag har också fått säga till de vuxna att det sen på riktigt är okej om hon sitter där med bara ett glas vatten och ett chokladkex eller inte vill vara med i lekarna. Det är inte ett problem, bara ni inte gör ett nummer av det.
När lugnet har lagt sig drar hon sig undan i ett hörn och öppna sina paket.
Julaftonskväll. De andra barnen har med stor iver öppnat sina julklappar. När lugnet har lagt sig drar hon sig undan i ett hörn och öppna sina paket. Hon gör det omsorgsfullt i sin egen takt, utan en massa ögonpar som följer med, utan förväntningar på reaktioner, utan stök.
Julaftonsmorgon, något år senare. Hon konstaterar att det egentligen inte känns som julafton, och att det är bra. Vi lär oss. Visst ska det firas jul, men dämpat.
Vårfest. Eller julfest. Minns inte vilkendera. Vi kan säga samtliga. Aldrig har det varit lätt att komma iväg. Så mycket människor, konstiga kläder, spänning inför uppträdanden och alldeles för höga krav på att det ska gå ”rätt”. Sång och musik är det som ger henne kraft och energi, men det gör också att det betyder så mycket att musiknumren etcetera går bra.
Små anpassningar kan ha stor inverkan.
Men små anpassningar kan ha stor inverkan. Som att hon får stå invid pianot, så att hon med bara ett steg kan välja att träda fram eller gömma sig bakom instrumentet. Eller löfte om att hon inte kommer att tilldelas stipendium.
Det är alltså inte så att fest alltid är pest, men fest är rätt jobbigt och kräver extra anpassningar, noga förberedelser och ibland en stor dos tålamod.
En timme före årets julfest. Det är dags att sätta på kläderna, och som så ofta blir det strul med dem. Strumpbyxorna bara går inte! Hon river av sig kläderna, sätter på pyjamasen, smäller fast dörren så tavlorna ramlar ner från väggen, kryper ner i sin säng, drar täcket över sig och ropar: Jag kommer inte med!
Det är då man är glad över att ha varit med förut. Jag väntar tio minuter, går in till henne och talar med låg röst, nästan viskar: Du behöver inte komma med, men jag tror det skulle harma dig själv efteråt. Väldigt många ogillar strumpbyxor, kommer du ihåg att vi därför – när vi för en månad sedan planerade vad du ska ha på dig – valde ut ett par leggings som plan B. Ska vi ta dem i stället? Kommer du med?
Okej då, får jag till svar och vi kommer i tid till julfesten och hon sjunger ett underbart solo i vackraste Decembernatt.
Text: "Funiksmamman"
För att skydda barnets integritet publicerar vi texten anonymt.
Bild: iStock
Läs också:
- artikeln De synliggör flickor med autism
Vad är autism?
|
