Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka
Flicka med prinsesskrona ser trött och uppgiven ut.

När fest ofta är pest

158579790002.04.2020 kl. 06:25
I dag uppmärksammas världsautismdagen. Autism kan komma till uttryck på olika sätt hos olika människor, men för många är sociala tillställningar och situationer som skiljer sig från den förutsägbara vardagen svåra. I vår blogg skriver en mamma hur hennes dotters utmaningar kommer till uttryck vid fester.

Kusinens konfirmation. I kyrkan sitter hon stilla och knäpptyst, njuter. Hon är sex år. Men på festen efteråt gömmer hon sig under ett bord och kryper fram först då alla gästerna förutom vi har avlägsnat sig.

Någon månad senare är det studentkalas i samma hushåll, med betydligt fler obekanta bland gästerna. Hon skiner som en sol och trivs som fisken i vattnet.

Det är märkligt, kommer vi ihåg att göra upp en plan B, brukar den inte behövas.

Den här gången kom vi ihåg att förbereda henne. Vi kom till festen före alla andra för att hon inte ska behöva ta in så många människor samtidigt, utan få göra det så småningom. Dessutom har vi på förhand sett ut en skyddad plats dit hon vid behov kan dra sig tillbaka om hon känner att det blir för mycket.

Det är märkligt, kommer vi ihåg att göra upp en plan B, brukar den inte behövas.

Du kanske undrar varför vi då inte alltid gör upp en plan B. Hon är ett npf-barn med bland annat autism och det besvärliga med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är att de ofta inte syns utåt och i vissa situationer kan barnen fungera som alla andra, förutsatt att vi runtomkring gör de rätta anpassningarna och stöder på rätt sätt. Vilket vi kanske gör av gammal vana utan att vi ens märker det. Därför kan låsningarna eller vredesutbrotten i nya situationer komma överraskande.

Nu vill jag inte mera ha en spännande dag, nu vill jag ha en mjukisdag.

Födelsedag. Hon har fyllt tre år och vi har firat småskaligt. På kvällen konstaterar hon glad men utmattad: Nu vill jag inte mera ha en spännande dag, nu vill jag ha en mjukisdag. 

Det kommer fler födelsedagar. De ska firas, men hur? Alla i klassen borde bjudas, eller åtminstone är det kutymen, men instinktivt vet jag att hon inte klarar det. Ofta bjuder hon bara en kompis. De gånger fler är på hennes kalas gömmer hon sig eller vantrivs. 

Många är också de kalas där jag varit med henne då hon blivit inbjuden som gäst. Ibland satt hon bara i min famn, ibland var hon med alla andra, men oftast ville hon inte vara med i lekarna. Men kunde ändå ha kul. På sitt sätt. 

Senare lärde hon sig att gå på kalas ensam, men väljer ofta att utebli om många är inbjudna eller om det är för sent på kvällen. Sånt pallar hon inte. Vi har också övat på hur man vänligt säger nej tack om någon bjuder på ätbart som man inte vill ha. Det är alltså inget att stressa över.

Jag har också fått säga till de vuxna att det sen på riktigt är okej om hon sitter där med bara ett glas vatten och ett chokladkex eller inte vill vara med i lekarna. Det är inte ett problem, bara ni inte gör ett nummer av det.

När lugnet har lagt sig drar hon sig undan i ett hörn och öppna sina paket.

Julaftonskväll. De andra barnen har med stor iver öppnat sina julklappar. När lugnet har lagt sig drar hon sig undan i ett hörn och öppna sina paket. Hon gör det omsorgsfullt i sin egen takt, utan en massa ögonpar som följer med, utan förväntningar på reaktioner, utan stök. 

Julaftonsmorgon, något år senare. Hon konstaterar att det egentligen inte känns som julafton, och att det är bra. Vi lär oss. Visst ska det firas jul, men dämpat.

Vårfest. Eller julfest. Minns inte vilkendera. Vi kan säga samtliga. Aldrig har det varit lätt att komma iväg. Så mycket människor, konstiga kläder, spänning inför uppträdanden och alldeles för höga krav på att det ska gå ”rätt”. Sång och musik är det som ger henne kraft och energi, men det gör också att det betyder så mycket att musiknumren etcetera går bra.

Små anpassningar kan ha stor inverkan.

Men små anpassningar kan ha stor inverkan. Som att hon får stå invid pianot, så att hon med bara ett steg kan välja att träda fram eller gömma sig bakom instrumentet. Eller löfte om att hon inte kommer att tilldelas stipendium.

Det är alltså inte så att fest alltid är pest, men fest är rätt jobbigt och kräver extra anpassningar, noga förberedelser och ibland en stor dos tålamod. 

En timme före årets julfest. Det är dags att sätta på kläderna, och som så ofta blir det strul med dem. Strumpbyxorna bara går inte! Hon river av sig kläderna, sätter på pyjamasen, smäller fast dörren så tavlorna ramlar ner från väggen, kryper ner i sin säng, drar täcket över sig och ropar: Jag kommer inte med!

Det är då man är glad över att ha varit med förut. Jag väntar tio minuter, går in till henne och talar med låg röst, nästan viskar: Du behöver inte komma med, men jag tror det skulle harma dig själv efteråt. Väldigt många ogillar strumpbyxor, kommer du ihåg att vi därför – när vi för en månad sedan planerade vad du ska ha på ­dig – valde ut ett par leggings som plan B. Ska vi ta dem i stället? Kommer du med? 

Okej då, får jag till svar och vi kommer i tid till julfesten och hon sjunger ett underbart solo i vackraste Decembernatt.

Text: "Funiksmamman"
För att skydda barnets integritet publicerar vi texten anonymt.

Bild: iStock

Läs också:

  • artikeln De synliggör flickor med autism

 

      

Vad är autism?

  • en neurobiologisk störning i det centrala nervsystemets utveckling
  • enligt gamla diagnoskriterier finns olika typer av autism, i dag talar man om ett autismspektrum.
  • autism innebär begränsningar i:
    • förmåga till ömsesidig kommunikation
    • förmåga till socialt samspel
    • intressen och beteende
  • dessutom har personer med autism ofta:
    • motoriska svårigheter och problem med att få vardagliga sysslor som städning och skötande av hygien automatiserade
    • annorlunda perception (under- eller överkänsliga sinnen)
    • ojämn begåvningsprofil
  • 2–3 procent av befolkningen uppskattas ha autism
  • Ca 30 % av dem har en intellektuell funktionsnedsättning
  • FN har utlyst den 2 april till världsautismdagen för att öka medvetenheten om och förståelsen för personer inom autismspektrumet. 

 

      

 

Porträtt på Jenni Salo och citatet Jag lärt mig att hur viktigt det  är att beslutsfattarna beaktar behoven hos personer med IF, då många beslut kan ha jättestor betydelse för deras vardag.

Att göra skillnad: lärdomar från min praktik på FDUV

Jag har lärt mig att påverkansarbete kan vara väldigt mångsidigt, skriver Jenni Salo i vår blogg efter sin praktik på FDUV.
Bild på insändaren och FDUV:s, Kehitysvammaisten Tukiliittos, Autism Finlands och Kehitysvammaliittos logon.

Funktionshinderlagen hotar bli ännu en försämring

Insändare i Hufvudstadsbladet 26.8.2024 med våra finska systerförbund.
FDUVs vita logo på blå bakgrund

Klientavgifterna får inte höjas

FDUV har ett gett ett utlåtande om förslag på ändringar i klientavgifter.
FDUVs vita logo på blå bakgrund

FDUV vill inte att åldersgränsen för rehabiliteringspenningen för unga höjs

FDUV har gett ett utlåtande om riksdagens förslag att höja åldersgränsen för vissa av FPA:s sociala förmåner från 16 till 18 år.
FDUVs vita logo på blå bakgrund

FDUV säger nej till att slopa daghemsspecifika likabehandlingsplaner

FDUV har gett ett utlåtande om avskaffandet av de verksamhetsspecifika likabehandlingsplanerna inom småbarnspedagogiken.
Porträtt på Viktor Kalrsson.

Nytt projekt ska utreda välfärdsområdets tjänster

Genom projektet Funktionsrätt i praktiken ska FDUV följa upp hur tjänsterna fungerar för våra målgrupper i och med vårdreformen och ny funktionshinderlag. Viktor Karlsson är projektansvarig.
Alexandra Frisk och citatet När barnet känner sig delaktig och vet vad som förväntas blir övergången från semester till vardag smidigare.

Fem tips för en trygg och bra skolstart

Lärums pedagogiska planerare Alexandra Frisk ger i vår blogg vägkost för en smidig övergång till skolvardagen.
Sommarlandskap vid sjö och texten Glad sommar.

Våra kontor håller sommarstängt 1.7–2.8

Lägerteamet svarar på frågor om sommarens läger.
Porträtt på Sanna Tolvanen och citatet Att delta i en DUV-förening innebär att man inte bara bidrar till andras liv, utan även berikar sitt eget.

Föreningsliv – en väg till gemenskap

Gemenskapen som finns i DUV-föreningarna är verkligen något unikt, skriver Sanna Tolvanen i vår blogg.
Siv Fagerlund med gårtt kort hår.

Siv minns hur det var förr

En förändrad människosyn, ökad kunskap, modernare vård och annorlunda föräldrar. Siv Fagerlund har fått vara med om utvecklingen av den finlandssvenska specialomsorgen. I över 30 år jobbade hon för Kårkulla, med början på 1960-talet då hela omsorgen var i sin linda. Artikeln ingår i GP 2/2024.
Illustration över en gubbe som lägger ett pussel format som en hjärna och foto på en kvinna med glasögon.

Livet ska vara vackert också när minnet tryter

I takt med att personer med intellektuell funktionsnedsättning lever allt längre ökar också minnessjukdomarna hos dem. Det behöver man beakta inom omsorgen. Det gäller att förenkla, tydliggöra och strukturera – och fokusera på här och nu. Artikeln ingår i GP 2/2024.
Illustration på en frågande kvinna vid dator och en man som hjälper.

Ny lättläst handbok med goda råd om internet

Ladda ner den digitalt eller beställ från Lärum.
Marcus Rosenlund och citatet Om han har sett någonting, kan han oftast återkalla det i gnistrande detalj.

Det är inget fel på hans hjärna

Kolumn av Marcus Rosenlund i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 2/2024 med temat minnen.
Annette Tallberg-Haahtela och citatet Syftet med reformen var att förbättra tjänsterna, men nu blir det en försämring. I praktiken är det här en sparlag. Vi hoppas regeringen drar tillbaka sitt förslag.

Tummen ner för ändringarna i funktionshinderlagen

FDUV har gett sitt utlåtande om regeringens förslag till precisering av den nya funktionshinderlagens tillämpningsområde. Vi kan inte godkänna att det går vidare i föreslagen form.
Ett rättvist och inkluderande Europa

Ett social rättvist och inkluderande Europa

Gemensam insändare med de finlandssvenska funktionshinderorganisationerna inför EU-valet publicerad i Vasabladet, Åbo Underrättelser och Hufvudstadsbladet.
En gruppbild med många människor, i bakgrunden bild där det står Stormöte 29.5.2024.

Statens nedskärningar hotar tredje sektorns verksamhetsförutsättningar

FDUV är en av undertecknarna av uppropet från det finlandssvenska organisationsfältet.
Carolna Lillgäls.

I Steg för Steg får Carolina vara med och påverka

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Carolina Lillgäls är nyinvald styrelsemedlem i Steg för Steg.
Pehr Löv, Christina Mannfolm och Christina Omars sitter bredvid varandra och skrattar.

Fina FDUV-minnen från flera årtionden

Det var inte alltid bättre förr. Men också utmaningar och svårigheter kan man skratta gott åt i efterhand. Den stora behållningen av engagemang i FDUV är ändå alla människomöten. Under DUV-dagen i Vasa uppmärksammades förbundets historia. Tre tidigare och nuvarande aktiva delade med sig av sina FDUV-minnen. Artikeln ingår i GP 2/2024.
FDUV:s logotyp.

Regeringens ändringar i funktionshinderlagen strider mot grundprinciperna inom funktionsrätt och funktionshinderservice

Regeringens förslag på ändringar i funktionshinderlagens tillämpningsområde strider mot FN:s funktionshinderkonvention. Därför kan organisationerna som företräder personer med intellektuell funktionsnedsättning och autism inte understöda att lagen går vidare i den här formen. Det borde bli lättare att kunna få funktionshinderservice, inte svårare.
Kira Nalin med en bok i handen och citatet Även om du inte hör till målgruppen för den lättlästa litteraturen i dag, så kan det hända att du gör det i morgon.

Låt den lättlästa litteraturen komma in

Den 28 maj är den internationella dagen för lätt språk. Det är också sista inlämningsdagen för den lättlästa manustävlingen Skriv för mig! I vår blogg skriver Kira Nalin om varför den lättlästa litteraturen berör envar av oss.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen