Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka
Flicka i rullstol i ett ömt ögonblick tillsammans med syster.

Fokus på det sällsynta

158286450028.02.2020 kl. 06:35
Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt. Det är inte heller ovanligt att personer som har eller är anhörig till någon som har en sällsynt diagnos känner sig ensamma. Därför behövs nätverk. Camilla Forsell skriver i vår blogg om hur vi stöder dessa familjer.

På skottdagen den 29 februari uppmärksammas Sällsynta dagen, Rare Disease Day. Syftet är att öka kunskapen om sällsynta diagnoser och hur det är att leva med en sådan sjukdom eller sådant syndrom.

En person definieras ha en sällsynt diagnos om den förekommer hos färre än 5 personer per 10 000 invånare. Sammantaget är det ändå många som har en sällsynt diagnos – i Finland uppskattningsvis 300 000 personer, i Europa 30 miljoner och globalt 300 miljoner. I hela världen räknar man med att det finns 6000–8000 olika sällsynta diagnoser.

Många familjer har uttryckt att de önskar delta i träffar på sitt eget känslospråk.

I Finland har Folkhälsans genetiska klinik som uppgift att ställa diagnoser, ge information samt stöda och vägleda personer som har en genetiskt orsakad sjukdom eller som oroar sig för en sådan, men de erbjuder inte kamratstöd eller familjekurser. På finskt håll är det Harvinaiskeskus Norio som ger information och stöd gällande sällsynta diagnoser. Kruxet är att de inte har verksamhet på svenska.

Därför har FDUV de senaste åren ordnat en familjekurs som riktas till familjer med barn som har en sällsynt intellektuell funktionsnedsättning. Detta efter respons om att det finns ett stort behov av kurser på svenska. Många familjer har uttryckt att de önskar delta i träffar på sitt eget känslospråk.

Förståelse för särskilt utsatta familjer

Dessa familjer är i en särskilt utsatt position. Forskning från Sverige (källa Ågrenska) visar att en familj med ett barn med en sällsynt diagnos, kan behöva ha mellan 40 och 120 vård- och samhällskontakter för att få vardagen att fungera.  

En stor eloge åt barnledarna och assistenterna! Är otroligt imponerad av deras kunskaper och omsorg för barn.

– respons från förälder

Från FDUV:s sida är vi alltid måna om att det ska vara enkelt för familjerna att delta. Vi ser till att skapa trygga ramar där alla familjemedlemmar kan känna att de blir sedda och hörda. Vi har en förståelse för att dessa familjer vanligtvis har svårare än andra att hitta kurser som de kan eller orkar delta i med tanke på barnets hjälpbehov. Det behöver finnas kunnig personal, både för barnen och för de vuxna, så att föräldrarna på riktigt kan delta.

Enligt den respons vi fått från kurserna verkar vi ha lyckats med detta. ”En stor eloge åt barnledarna och assistenterna! Är otroligt imponerad av deras kunskaper och omsorg för barn. Känner att för många syskon som annars blir åsidosatta på grund av specialbarnet är det värdefullt att de blir sedda och ompysslade”, skrev en förälder.

Inför nästa träff som FDUV ordnar i november 2020, kommer vi att ha inbjudna föreläsare från både Folkhälsans genetiska klinik och Harvinaiskeskus Norio. Syftet är att ge föräldrarna mera information och stöd kring att ha en familjemedlem med sällsynt diagnos.

Det ger så mycket glädje, värme och gemenskap att få prata med likasinnade. Att få prata med andra människor som förstår vad man gått och går igenom.

– respons av förälder

Samtidigt ger träffarna också möjlighet till en paus från vardagen och föräldrarna får avlastning med barnen. Deltagarna brukar lyfta fram det värdefulla i att få samtala med andra föräldrar och dela med sig av tankar, känslor och oro kring att ha en utmanande vardag med ett barn som är mera vårdkrävande och har ett livslångt behov av extra stöd.

”Det ger så mycket glädje, värme och gemenskap att få prata med likasinnade. Att få prata med andra människor som förstår vad man gått och går igenom. Samt att få prata på eget modersmål gör så mycket”, var responsen från en förälder.

Diagnos öppnar dörrar

Att få en sällsynt diagnos kan ta tid. I vissa fall går det inte att fastställa en tydlig diagnos eller så kan den ställas först då personen är vuxen. Därför har det också med tanke på deltagande i vår familjekurs räckt att det finns en misstanke om en sällsynt intellektuell funktionsnedsättning.

Framstegen inom genetiken gör ändå att allt fler får en diagnos, dels som ett resultat av nya testmetoder. Man kan fråga sig vad det är för nytta med att få en exakt diagnos? Spelar diagnosen egentligen någon roll?

Tyvärr förekommer det inom vården stora variationer gällande kunskapen om olika sällsynta diagnoser och det stöd familjerna behöver. Familjerna hamnar ofta själva vara detektiver för att finna svar och bli experter på diagnoserna. Om en diagnos har getts öppnas ändå fler dörrar, bland annat till att finna andra med samma eller liknande diagnos. Det finns möjlighet till nya bekantskaper och kamratstöd! Många söker svar på frågor som berör framtiden, men alla gånger är det inte möjligt att få svar...

När jag lyssnar in familjers erfarenheter av vårdkontakter, verkar det rätt långt handla om att ha turen på sin sida. Har man tur stöter man på en läkare som är kunnig inom den diagnos som fastställts. Då får familjen den information den behöver och det finns en uppföljning kring barnets vårdbehov.

Framsteg sker

Inom det sällsynta fältet sker dock många framsteg, men dessa är kanske svåra för den enskilda familjen att märka av i vardagen. Det har bland annat utarbetats ett nationellt program för sällsynta diagnoser (2019–2023). I det betonas behovet av större delaktighet för personer med sällsynta diagnoser, ökad kunskap inom vården och en bättre koordinering av stödtjänsterna.               

Text: Camilla Forsell, koordinator för familjearbete
Foto: iStock

      

Folkhälsans genetiska klinik

  • Finns på tre orter: Helsingfors, Vasa och Mariehamn
  • Besök hos hälsovårdare är avgiftsfria, för läkarbesök behövs remiss och betalningsförbindelse
  • Ger rådgivning på svenska, vid behov även på finska och engelska
  • Läs mera på Genetiska klinikens webbplats

 

    

 

 

    

Harvinaiskeskus Norio

  • Hör till Kehitysvammaisten tukiliitto
  • Ger rådgivning och stöd på finska
  • Ordnar anpassningsträningskurser och kamratstödsträffar på finska
  • Är medlem i det nationella nätverket Harvinaiset-verkosto och det europeiska nätverket European Reference Network for rare or low prevalence complex diseases
  • Läs mera på Harvinaiskeskus Norios webbplats

 

    

 

Porträtt på Jenni Salo och citatet Jag lärt mig att hur viktigt det  är att beslutsfattarna beaktar behoven hos personer med IF, då många beslut kan ha jättestor betydelse för deras vardag.

Att göra skillnad: lärdomar från min praktik på FDUV

Jag har lärt mig att påverkansarbete kan vara väldigt mångsidigt, skriver Jenni Salo i vår blogg efter sin praktik på FDUV.
Bild på insändaren och FDUV:s, Kehitysvammaisten Tukiliittos, Autism Finlands och Kehitysvammaliittos logon.

Funktionshinderlagen hotar bli ännu en försämring

Insändare i Hufvudstadsbladet 26.8.2024 med våra finska systerförbund.
FDUVs vita logo på blå bakgrund

Klientavgifterna får inte höjas

FDUV har ett gett ett utlåtande om förslag på ändringar i klientavgifter.
FDUVs vita logo på blå bakgrund

FDUV vill inte att åldersgränsen för rehabiliteringspenningen för unga höjs

FDUV har gett ett utlåtande om riksdagens förslag att höja åldersgränsen för vissa av FPA:s sociala förmåner från 16 till 18 år.
FDUVs vita logo på blå bakgrund

FDUV säger nej till att slopa daghemsspecifika likabehandlingsplaner

FDUV har gett ett utlåtande om avskaffandet av de verksamhetsspecifika likabehandlingsplanerna inom småbarnspedagogiken.
Porträtt på Viktor Kalrsson.

Nytt projekt ska utreda välfärdsområdets tjänster

Genom projektet Funktionsrätt i praktiken ska FDUV följa upp hur tjänsterna fungerar för våra målgrupper i och med vårdreformen och ny funktionshinderlag. Viktor Karlsson är projektansvarig.
Alexandra Frisk och citatet När barnet känner sig delaktig och vet vad som förväntas blir övergången från semester till vardag smidigare.

Fem tips för en trygg och bra skolstart

Lärums pedagogiska planerare Alexandra Frisk ger i vår blogg vägkost för en smidig övergång till skolvardagen.
Sommarlandskap vid sjö och texten Glad sommar.

Våra kontor håller sommarstängt 1.7–2.8

Lägerteamet svarar på frågor om sommarens läger.
Porträtt på Sanna Tolvanen och citatet Att delta i en DUV-förening innebär att man inte bara bidrar till andras liv, utan även berikar sitt eget.

Föreningsliv – en väg till gemenskap

Gemenskapen som finns i DUV-föreningarna är verkligen något unikt, skriver Sanna Tolvanen i vår blogg.
Siv Fagerlund med gårtt kort hår.

Siv minns hur det var förr

En förändrad människosyn, ökad kunskap, modernare vård och annorlunda föräldrar. Siv Fagerlund har fått vara med om utvecklingen av den finlandssvenska specialomsorgen. I över 30 år jobbade hon för Kårkulla, med början på 1960-talet då hela omsorgen var i sin linda. Artikeln ingår i GP 2/2024.
Illustration över en gubbe som lägger ett pussel format som en hjärna och foto på en kvinna med glasögon.

Livet ska vara vackert också när minnet tryter

I takt med att personer med intellektuell funktionsnedsättning lever allt längre ökar också minnessjukdomarna hos dem. Det behöver man beakta inom omsorgen. Det gäller att förenkla, tydliggöra och strukturera – och fokusera på här och nu. Artikeln ingår i GP 2/2024.
Illustration på en frågande kvinna vid dator och en man som hjälper.

Ny lättläst handbok med goda råd om internet

Ladda ner den digitalt eller beställ från Lärum.
Marcus Rosenlund och citatet Om han har sett någonting, kan han oftast återkalla det i gnistrande detalj.

Det är inget fel på hans hjärna

Kolumn av Marcus Rosenlund i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 2/2024 med temat minnen.
Annette Tallberg-Haahtela och citatet Syftet med reformen var att förbättra tjänsterna, men nu blir det en försämring. I praktiken är det här en sparlag. Vi hoppas regeringen drar tillbaka sitt förslag.

Tummen ner för ändringarna i funktionshinderlagen

FDUV har gett sitt utlåtande om regeringens förslag till precisering av den nya funktionshinderlagens tillämpningsområde. Vi kan inte godkänna att det går vidare i föreslagen form.
Ett rättvist och inkluderande Europa

Ett social rättvist och inkluderande Europa

Gemensam insändare med de finlandssvenska funktionshinderorganisationerna inför EU-valet publicerad i Vasabladet, Åbo Underrättelser och Hufvudstadsbladet.
En gruppbild med många människor, i bakgrunden bild där det står Stormöte 29.5.2024.

Statens nedskärningar hotar tredje sektorns verksamhetsförutsättningar

FDUV är en av undertecknarna av uppropet från det finlandssvenska organisationsfältet.
Carolna Lillgäls.

I Steg för Steg får Carolina vara med och påverka

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Carolina Lillgäls är nyinvald styrelsemedlem i Steg för Steg.
Pehr Löv, Christina Mannfolm och Christina Omars sitter bredvid varandra och skrattar.

Fina FDUV-minnen från flera årtionden

Det var inte alltid bättre förr. Men också utmaningar och svårigheter kan man skratta gott åt i efterhand. Den stora behållningen av engagemang i FDUV är ändå alla människomöten. Under DUV-dagen i Vasa uppmärksammades förbundets historia. Tre tidigare och nuvarande aktiva delade med sig av sina FDUV-minnen. Artikeln ingår i GP 2/2024.
FDUV:s logotyp.

Regeringens ändringar i funktionshinderlagen strider mot grundprinciperna inom funktionsrätt och funktionshinderservice

Regeringens förslag på ändringar i funktionshinderlagens tillämpningsområde strider mot FN:s funktionshinderkonvention. Därför kan organisationerna som företräder personer med intellektuell funktionsnedsättning och autism inte understöda att lagen går vidare i den här formen. Det borde bli lättare att kunna få funktionshinderservice, inte svårare.
Kira Nalin med en bok i handen och citatet Även om du inte hör till målgruppen för den lättlästa litteraturen i dag, så kan det hända att du gör det i morgon.

Låt den lättlästa litteraturen komma in

Den 28 maj är den internationella dagen för lätt språk. Det är också sista inlämningsdagen för den lättlästa manustävlingen Skriv för mig! I vår blogg skriver Kira Nalin om varför den lättlästa litteraturen berör envar av oss.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen