Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka
Mamma och barn med funktionsnedsättning och mormor i bakgrunden.

Med mormor som familjens styrka

158257614024.02.2020 kl. 22:29
Att få familjepusslet att gå ihop är en utmaning för många, även i familjer där det inte finns barn med särskilda behov. Fyrabarnsfamiljen Mats och Sofia Elenius har hjälp av både far- och morföräldrar, men främst av mormor som bor sex kilometer från familjens hem i Purmo.

Det är en skön vinterdag. Solen lyser äntligen efter en mörk höst. Luften är passligt kall. Det finns snö, om än inte så mycket. I går var familjen ute på isen tillsammans. Snart tolvåriga Hanna Elenius, som har en funktionsnedsättning, njöt av att få sitta på sparkstöttingen.

– Det gick inte så fort. Jag glömde att ta med broddarna, så jag halkade hela tiden. Hanna tycker om då det går fort, säger mamma Sofia Elenius.

Hanna ler spjuveraktigt och lite blygt. ”Inte mormor” hade hon sagt då familjen förberedde sig för att komma iväg.

– Hon är van vid att hon ibland åker till mormor medan vi andra åker iväg på annat, säger Sofia.

– Även om hon tycker om att vara hos oss så vet hon ju aldrig vad det är för roligt som resten av familjen tänker hitta på. Det är lite för lugnt hos oss ibland, märker jag att hon tycker. Men vanligen vill hon ändå inte åka hem när hon hämtas senare, säger mormor Kerstin Holmäng och brister ut i skratt.

Vill hjälpa till ännu mer

Det märks att Kerstin är viktig för Hanna. Kerstin har två barn och nio barnbarn att fördela sin kärlek på. Hur hon ska räcka till är sällan något hon funderar över.

– Mer tänker jag på hur Sofia och Mats ska orka med allt i vardagen. Att jag borde kunna hjälpa till här mera. Och så undrar jag ibland om Hannas tvillingsyster Filippa blir den som får minst uppmärksamhet?

Hanna har en cp-skada till följd av en tvillingtransfusionsskada. Hon går med hjälp av en ”dallare”, ett stöd på hjul, och kommunicerar med enkla meningar och med hjälp av stödtecken. Hon är enligt mamma och mormor envis och vågar visa när hon är missnöjd.

Tvillingtransfusion förekommer hos 10–15 procent av enäggstvillingar som delar samma moderkaka. En förändring sker i blodcirkulationen så att det ena barnet får mer blod än det andra. Det kan utgöra fara för båda barnen, men nu var Hanna mer utsatt.

Redan på sjukhuset fick föräldrarna veta att det krävs en magnetröntgen då Hanna är ungefär en månad för att utreda hjärnskadan. Hanna var lite mindre och åt långsammare som nyfödd, men i övrigt såg man inte så stor skillnad på tvillingflickorna. Därför kom det som en chock när magnetröntgen visade att stora delar av Hannas hjärna var förstörd.

Läkaren sa att Hanna kanske inte kan lära sig gå och att vi ska hoppas att hon lär sig kommunicera på något vis. Sofia upplever att Hannas tillvaro i dag är bättre än den uppskattades att bli. Men nog har familjen fått kämpa för fysio-, tal- och ridterapi.

– När flickorna var små erbjöds vi hemhjälp, men jag visste inte riktigt vad de skulle göra, utan tyckte att vi klarade oss med hjälp av far- och morföräldrar. Senare när jag började jobba klockan sju och tyckte att Hanna får onödigt lång dag om hon ska åka till skolan redan halv sju och komma hem först efter klockan femton hade jag gärna haft hemhjälp, men då det finns eftis och föris så ansåg jag oss inte vara i behov av det, säger Sofia.

Tur att mormor är morgonmänniska så att det inte var några problem för henne att komma tidigt på morgonen när det behövdes!

Olika åsikter om maten

Mormor är guld värd, men som i de flesta familjer har mor och dotter inte alltid samma åsikter om hur man uppfostrar barn.

– Hanna var först väldigt liten och smal. Plötsligt svängde det så att allt sätter sig på kroppen. Det gör att vi försöker hålla tillbaka och inte äta för mycket, men det håller inte alltid hos mormor, säger Sofia.

– Nej, jag vet att hon vanligen inte får en portion till hemma, men det händer att hon får det hos oss då hon ber om det, säger Kerstin.

Dessutom vet Hanna att morfar vanligen har choklad hemma.

Måste berätta själv

Det är inte alltid så lätt att be om hjälp eller ta emot den, men det fungerar ganska bra i den här familjen.

– Hanna har problem med sömnen ibland. Då det var som värst kunde jag önska att någon skulle erbjuda sig att hjälpa till. Fast jag förstår ju att ingen förstår om jag inte själv berättar hur det ligger till, säger Sofia.

– Jag å min sida förväntar ju mig att du säger till när du behöver hjälp. Därför frågar jag sällan, säger Kerstin.

Hos mormor en gång i månaden

Hanna är i korttidsvård ungefär en gång i månaden. Vid behov övernattar hon hos mormor och morfar däremellan. Då spelar de memory och lyssnar på barnvisor.

– Hanna har en egen Ipad för kommunikationens skull, men kan också med lite hjälp klicka sig fram på min platta till den musik och annat som hon vill ha, säger Kerstin.

Hanna har flera gånger åkt med familjen på slalomresor och hela familjen tältade på Åland för något år sedan.

– Hanna är känslig för ljud så vi övade först att sova i tält hemma på gården och sedan en natt till på en strand i närheten. Sedan bar det iväg, säger Sofia.

Det som ett specialbarn i en familj och släkt gör är enligt Sofia och Kerstin att man tar tillvara nuet bättre. Man ser guldkanterna i vardagen då man umgås tillsammans.

Text: Harriet Jossfolk-Furu
Foto: Kaj Lindh

Artikeln har tidigare publicerats i vår tidning Gemenskap & påverkan 1/2020 med temat styrka.

Porträtt på Jenni Salo och citatet Jag lärt mig att hur viktigt det  är att beslutsfattarna beaktar behoven hos personer med IF, då många beslut kan ha jättestor betydelse för deras vardag.

Att göra skillnad: lärdomar från min praktik på FDUV

Jag har lärt mig att påverkansarbete kan vara väldigt mångsidigt, skriver Jenni Salo i vår blogg efter sin praktik på FDUV.
Bild på insändaren och FDUV:s, Kehitysvammaisten Tukiliittos, Autism Finlands och Kehitysvammaliittos logon.

Funktionshinderlagen hotar bli ännu en försämring

Insändare i Hufvudstadsbladet 26.8.2024 med våra finska systerförbund.
FDUVs vita logo på blå bakgrund

Klientavgifterna får inte höjas

FDUV har ett gett ett utlåtande om förslag på ändringar i klientavgifter.
FDUVs vita logo på blå bakgrund

FDUV vill inte att åldersgränsen för rehabiliteringspenningen för unga höjs

FDUV har gett ett utlåtande om riksdagens förslag att höja åldersgränsen för vissa av FPA:s sociala förmåner från 16 till 18 år.
FDUVs vita logo på blå bakgrund

FDUV säger nej till att slopa daghemsspecifika likabehandlingsplaner

FDUV har gett ett utlåtande om avskaffandet av de verksamhetsspecifika likabehandlingsplanerna inom småbarnspedagogiken.
Porträtt på Viktor Kalrsson.

Nytt projekt ska utreda välfärdsområdets tjänster

Genom projektet Funktionsrätt i praktiken ska FDUV följa upp hur tjänsterna fungerar för våra målgrupper i och med vårdreformen och ny funktionshinderlag. Viktor Karlsson är projektansvarig.
Alexandra Frisk och citatet När barnet känner sig delaktig och vet vad som förväntas blir övergången från semester till vardag smidigare.

Fem tips för en trygg och bra skolstart

Lärums pedagogiska planerare Alexandra Frisk ger i vår blogg vägkost för en smidig övergång till skolvardagen.
Sommarlandskap vid sjö och texten Glad sommar.

Våra kontor håller sommarstängt 1.7–2.8

Lägerteamet svarar på frågor om sommarens läger.
Porträtt på Sanna Tolvanen och citatet Att delta i en DUV-förening innebär att man inte bara bidrar till andras liv, utan även berikar sitt eget.

Föreningsliv – en väg till gemenskap

Gemenskapen som finns i DUV-föreningarna är verkligen något unikt, skriver Sanna Tolvanen i vår blogg.
Siv Fagerlund med gårtt kort hår.

Siv minns hur det var förr

En förändrad människosyn, ökad kunskap, modernare vård och annorlunda föräldrar. Siv Fagerlund har fått vara med om utvecklingen av den finlandssvenska specialomsorgen. I över 30 år jobbade hon för Kårkulla, med början på 1960-talet då hela omsorgen var i sin linda. Artikeln ingår i GP 2/2024.
Illustration över en gubbe som lägger ett pussel format som en hjärna och foto på en kvinna med glasögon.

Livet ska vara vackert också när minnet tryter

I takt med att personer med intellektuell funktionsnedsättning lever allt längre ökar också minnessjukdomarna hos dem. Det behöver man beakta inom omsorgen. Det gäller att förenkla, tydliggöra och strukturera – och fokusera på här och nu. Artikeln ingår i GP 2/2024.
Illustration på en frågande kvinna vid dator och en man som hjälper.

Ny lättläst handbok med goda råd om internet

Ladda ner den digitalt eller beställ från Lärum.
Marcus Rosenlund och citatet Om han har sett någonting, kan han oftast återkalla det i gnistrande detalj.

Det är inget fel på hans hjärna

Kolumn av Marcus Rosenlund i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 2/2024 med temat minnen.
Annette Tallberg-Haahtela och citatet Syftet med reformen var att förbättra tjänsterna, men nu blir det en försämring. I praktiken är det här en sparlag. Vi hoppas regeringen drar tillbaka sitt förslag.

Tummen ner för ändringarna i funktionshinderlagen

FDUV har gett sitt utlåtande om regeringens förslag till precisering av den nya funktionshinderlagens tillämpningsområde. Vi kan inte godkänna att det går vidare i föreslagen form.
Ett rättvist och inkluderande Europa

Ett social rättvist och inkluderande Europa

Gemensam insändare med de finlandssvenska funktionshinderorganisationerna inför EU-valet publicerad i Vasabladet, Åbo Underrättelser och Hufvudstadsbladet.
En gruppbild med många människor, i bakgrunden bild där det står Stormöte 29.5.2024.

Statens nedskärningar hotar tredje sektorns verksamhetsförutsättningar

FDUV är en av undertecknarna av uppropet från det finlandssvenska organisationsfältet.
Carolna Lillgäls.

I Steg för Steg får Carolina vara med och påverka

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Carolina Lillgäls är nyinvald styrelsemedlem i Steg för Steg.
Pehr Löv, Christina Mannfolm och Christina Omars sitter bredvid varandra och skrattar.

Fina FDUV-minnen från flera årtionden

Det var inte alltid bättre förr. Men också utmaningar och svårigheter kan man skratta gott åt i efterhand. Den stora behållningen av engagemang i FDUV är ändå alla människomöten. Under DUV-dagen i Vasa uppmärksammades förbundets historia. Tre tidigare och nuvarande aktiva delade med sig av sina FDUV-minnen. Artikeln ingår i GP 2/2024.
FDUV:s logotyp.

Regeringens ändringar i funktionshinderlagen strider mot grundprinciperna inom funktionsrätt och funktionshinderservice

Regeringens förslag på ändringar i funktionshinderlagens tillämpningsområde strider mot FN:s funktionshinderkonvention. Därför kan organisationerna som företräder personer med intellektuell funktionsnedsättning och autism inte understöda att lagen går vidare i den här formen. Det borde bli lättare att kunna få funktionshinderservice, inte svårare.
Kira Nalin med en bok i handen och citatet Även om du inte hör till målgruppen för den lättlästa litteraturen i dag, så kan det hända att du gör det i morgon.

Låt den lättlästa litteraturen komma in

Den 28 maj är den internationella dagen för lätt språk. Det är också sista inlämningsdagen för den lättlästa manustävlingen Skriv för mig! I vår blogg skriver Kira Nalin om varför den lättlästa litteraturen berör envar av oss.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen