Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka
Två kvinnor lyssnar koncentrerat.

Ensamhet som förenar

157609974011.12.2019 kl. 23:29
Att ha ett barn med funktionsnedsättning kan få dig att känna dig ensam, att känna ett visst utanförskap. Men du kan också hitta ett sammanhang och en gemenskap som ger dig kraft.

Det är kallt. Och mörkt. Huset ser tomt ut. Dörren knorrar lite motvilligt. Glada röster rymmer ut genom dörrspringan och irrar runt i tystnaden utanför. Kan jag gå in? Jag som inte hör till. Rollerna är – ja, ombytta. Ofta kan föräldrar till barn med funktionsnedsättning känna sig utanför, men nu är det min lott.

På ett avlångt bord i det lilla köket står skålar med något kufiskt innehåll; fluffigt, smetigt, rosafärgat, orange och vedervärdigt lila. Vissna apelsinlik och mängder av urdruckna glas pryder bordet. Party? Nej. Runt bordet sitter Fredrika Abrahamsson, Tea Rasikannas, Yvonne Hedman-Nygård och Anna Öhman. Det är anhörigträff i Solgläntan i Pargas – med smoothietasting.

För ungefär tio år sedan startade träffarna där alla anhöriga till barn med funktionsnedsättning är välkomna. Ibland är de över tio, i dag är de fyra på plats.

– Var det du som ringde till mig? Eller ringde jag till dig? undrar Fredrika.

– Det var nog jag som ringde till dig, konstaterar Anna – och här sitter vi ännu i dag.

Man förstår ju inte att man varit ensam förrän man är två.

Långsamt återvänder minnena. Fredrikas dotter Maia fördes till intensiven strax efter födseln. Bara en timme senare följde misstanken om att Maia har Downs syndrom.

Sjukhuspersonalen frågade om Fredrika behövde kamratstöd, men hon svarade nej. Varför skulle hon behöva något stöd? Och stöd med vad då? Men de frågade samtidigt om de fick ge hennes nummer till en kamratstödjare och det tycks hon ha accepterat, för ungefär en månad senare ringde Anna till henne. Annas son Isak har också Downs syndrom.

– Först då förstod jag hur ensam jag hade varit. Man förstår ju inte att man varit ensam förrän man är två, konstaterar Fredrika som i dag är en av FDUV:s frivilliga familjestödjare, liksom Anna.

Kvinnor runt ett bord med halvtomma glas och skålar.

Kamratstöd och utbyte av erfarenheter kan ibland varvas med program – i dag smoothietasting. Från vänster Tea Rasikannas, Fredrika Abrahamsson, Anna Öhman, Yvonne Hedman-Nygård och Henrika Mercadante med ryggen mot kameran.

Medmänniskor som förstår

Vad är då ensamhet för en mamma med ett barn med funktionsnedsättning? Fredrika berättar att senast i går kände hon sig ensam. Då Maia kom hem från skolan stod det så här i hennes dagbok: ”Gröt och ägg till mat i morgon. Bra om du sätter med mat till skolan.”

– Jag blev så besviken och ledsen. Jag tycker inte att någon ska behöva skicka med mat till skolan, konstaterar Fredrika

Alla nickar. De känner igen sig. Det här skulle mammor med barn utan särskilda behov aldrig förstå. Det är inte fråga om att Maia krånglar med maten. Det gör ju alla barn och till dem kan man säga: ”Se till att äta!” också om man vet att de inte tycker om maten. Men med Maia går det inte. Hon äter inte, och äter hon inte är hela dagen förstörd.

Yvonne funderar över att hon kanske inte känner direkt ensamhet i vardagen. Men nog i olika brytningsskeden, som när hennes pojke David som har en intellektuell funktionsnedsättning gick ut grundskolan. Vad sen? Man sitter där med ansvaret, rädslan och oron för hur det ska gå i framtiden.

– När barnet flyttar ut så kommer oron för att det inte ska finnas någon som förstår hans behov eftersom han inte kan förklara vad han behöver, förklarar Yvonne.

Alla i gruppen nickar. De andras barn är ännu små, men alla funderar de på framtiden. Ska barnen hitta ett jobb? Var ska de bo? Hur ska de klara sig? De talar om alternativ och berättar om barnens framtidsdrömmar. Utbyter erfarenheter.

Släktingar kan vara ett stöd, men inte heller de förstår alltid svårigheterna. Efter två månader på stugan, i hus bredvid varandra, tror man att morföräldrarna ser behoven och får en större förståelse för situationen. Men fortfarande ifrågasätts det att familjen måste ha bestämda mattider för att allt inte ska spåra ut.

Här i gruppen är det så skönt, för ingen ifrågasätter vad man säger.

– Det är svårt för andra att förstå hur stor del av dagen som går åt till att se till grundbehoven och att vår vardag därför blir fyrkantig, konstaterar Yvonne.

– Jag känner mig ensam för att jag inte har några syskon att dela vardagen och alla minnen med, berättar Tea. Efter att pappa dog är jag ensam. Jag är ensam om att ha ansvaret för mamma, men också för min familj.

Kvinnor som skrattar.

Skrattet behövs för att man ska orka med en ibland tung vardag.

Befriande humor

I anhöriggruppen diskuteras stora frågor och små vardagsupplevelser. ”Man behöver säga så lite och de andra förstår så mycket”. FDUV:s familjestödjarslogan är så sann.

– Här i gruppen är det så skönt, för ingen ifrågasätter vad man säger. ”Är det där nu så svårt?” eller ”Kan det stämma?” tycker jag man hör eller ser på minerna hos andra, konstaterar Anna.

Men tro inte att en anhöriggrupp är ett ställe där man ältar problem. Varje litet framsteg kan man glädja sig åt tillsammans. Och det är skrattet som fascinerar mig, och värmen.

För här är också jag välkommen, trots att jag inte har ett barn med funktionsnedsättning. Fast jag inte kan förstå allt till fullo. I alla anhöriggrupper jag har besökt bubblar skrattet fram. Det finns en svart humor som är befriande.

– Om jag sa ”Jag skulle kunna strypa honom!” någon annanstans skulle de se konstigt på mig och tycka är jag är lite våldsam, konstaterar Anna. Här kan vi skratta åt det tillsammans och det är så skönt att skratta!

Text: Henrika Mercadante
Foto: Janne Stenroos

Artikeln har tidigare publicerats i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan 4/2019 med temat ensamhet.

      

Du är inte ensam – familjestödjarna finns till för dig

FDUV:s frivilliga familjestödjare är för dig som har barn med funktionsnedsättning och som behöver råd och stöd eller bara någon att prata med.

En familjestödjare kan vara ett personligt stöd som hjälper dig och din familj att komma fram till lösningar som känns rätta för er. Via dem kan du också få kontakt med andra som befinner sig i en liknande situation.

Våra familjestödjare har alla erfarenhet av att leva med en familjemedlem med funktionsnedsättning. De finns i hela Svenskfinland.

Läs mer om familjestöd och ta kontakt
 

      

 

Porträtt på Jenni Salo och citatet Jag lärt mig att hur viktigt det  är att beslutsfattarna beaktar behoven hos personer med IF, då många beslut kan ha jättestor betydelse för deras vardag.

Att göra skillnad: lärdomar från min praktik på FDUV

Jag har lärt mig att påverkansarbete kan vara väldigt mångsidigt, skriver Jenni Salo i vår blogg efter sin praktik på FDUV.
Bild på insändaren och FDUV:s, Kehitysvammaisten Tukiliittos, Autism Finlands och Kehitysvammaliittos logon.

Funktionshinderlagen hotar bli ännu en försämring

Insändare i Hufvudstadsbladet 26.8.2024 med våra finska systerförbund.
FDUVs vita logo på blå bakgrund

Klientavgifterna får inte höjas

FDUV har ett gett ett utlåtande om förslag på ändringar i klientavgifter.
FDUVs vita logo på blå bakgrund

FDUV vill inte att åldersgränsen för rehabiliteringspenningen för unga höjs

FDUV har gett ett utlåtande om riksdagens förslag att höja åldersgränsen för vissa av FPA:s sociala förmåner från 16 till 18 år.
FDUVs vita logo på blå bakgrund

FDUV säger nej till att slopa daghemsspecifika likabehandlingsplaner

FDUV har gett ett utlåtande om avskaffandet av de verksamhetsspecifika likabehandlingsplanerna inom småbarnspedagogiken.
Porträtt på Viktor Kalrsson.

Nytt projekt ska utreda välfärdsområdets tjänster

Genom projektet Funktionsrätt i praktiken ska FDUV följa upp hur tjänsterna fungerar för våra målgrupper i och med vårdreformen och ny funktionshinderlag. Viktor Karlsson är projektansvarig.
Alexandra Frisk och citatet När barnet känner sig delaktig och vet vad som förväntas blir övergången från semester till vardag smidigare.

Fem tips för en trygg och bra skolstart

Lärums pedagogiska planerare Alexandra Frisk ger i vår blogg vägkost för en smidig övergång till skolvardagen.
Sommarlandskap vid sjö och texten Glad sommar.

Våra kontor håller sommarstängt 1.7–2.8

Lägerteamet svarar på frågor om sommarens läger.
Porträtt på Sanna Tolvanen och citatet Att delta i en DUV-förening innebär att man inte bara bidrar till andras liv, utan även berikar sitt eget.

Föreningsliv – en väg till gemenskap

Gemenskapen som finns i DUV-föreningarna är verkligen något unikt, skriver Sanna Tolvanen i vår blogg.
Siv Fagerlund med gårtt kort hår.

Siv minns hur det var förr

En förändrad människosyn, ökad kunskap, modernare vård och annorlunda föräldrar. Siv Fagerlund har fått vara med om utvecklingen av den finlandssvenska specialomsorgen. I över 30 år jobbade hon för Kårkulla, med början på 1960-talet då hela omsorgen var i sin linda. Artikeln ingår i GP 2/2024.
Illustration över en gubbe som lägger ett pussel format som en hjärna och foto på en kvinna med glasögon.

Livet ska vara vackert också när minnet tryter

I takt med att personer med intellektuell funktionsnedsättning lever allt längre ökar också minnessjukdomarna hos dem. Det behöver man beakta inom omsorgen. Det gäller att förenkla, tydliggöra och strukturera – och fokusera på här och nu. Artikeln ingår i GP 2/2024.
Illustration på en frågande kvinna vid dator och en man som hjälper.

Ny lättläst handbok med goda råd om internet

Ladda ner den digitalt eller beställ från Lärum.
Marcus Rosenlund och citatet Om han har sett någonting, kan han oftast återkalla det i gnistrande detalj.

Det är inget fel på hans hjärna

Kolumn av Marcus Rosenlund i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 2/2024 med temat minnen.
Annette Tallberg-Haahtela och citatet Syftet med reformen var att förbättra tjänsterna, men nu blir det en försämring. I praktiken är det här en sparlag. Vi hoppas regeringen drar tillbaka sitt förslag.

Tummen ner för ändringarna i funktionshinderlagen

FDUV har gett sitt utlåtande om regeringens förslag till precisering av den nya funktionshinderlagens tillämpningsområde. Vi kan inte godkänna att det går vidare i föreslagen form.
Ett rättvist och inkluderande Europa

Ett social rättvist och inkluderande Europa

Gemensam insändare med de finlandssvenska funktionshinderorganisationerna inför EU-valet publicerad i Vasabladet, Åbo Underrättelser och Hufvudstadsbladet.
En gruppbild med många människor, i bakgrunden bild där det står Stormöte 29.5.2024.

Statens nedskärningar hotar tredje sektorns verksamhetsförutsättningar

FDUV är en av undertecknarna av uppropet från det finlandssvenska organisationsfältet.
Carolna Lillgäls.

I Steg för Steg får Carolina vara med och påverka

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Carolina Lillgäls är nyinvald styrelsemedlem i Steg för Steg.
Pehr Löv, Christina Mannfolm och Christina Omars sitter bredvid varandra och skrattar.

Fina FDUV-minnen från flera årtionden

Det var inte alltid bättre förr. Men också utmaningar och svårigheter kan man skratta gott åt i efterhand. Den stora behållningen av engagemang i FDUV är ändå alla människomöten. Under DUV-dagen i Vasa uppmärksammades förbundets historia. Tre tidigare och nuvarande aktiva delade med sig av sina FDUV-minnen. Artikeln ingår i GP 2/2024.
FDUV:s logotyp.

Regeringens ändringar i funktionshinderlagen strider mot grundprinciperna inom funktionsrätt och funktionshinderservice

Regeringens förslag på ändringar i funktionshinderlagens tillämpningsområde strider mot FN:s funktionshinderkonvention. Därför kan organisationerna som företräder personer med intellektuell funktionsnedsättning och autism inte understöda att lagen går vidare i den här formen. Det borde bli lättare att kunna få funktionshinderservice, inte svårare.
Kira Nalin med en bok i handen och citatet Även om du inte hör till målgruppen för den lättlästa litteraturen i dag, så kan det hända att du gör det i morgon.

Låt den lättlästa litteraturen komma in

Den 28 maj är den internationella dagen för lätt språk. Det är också sista inlämningsdagen för den lättlästa manustävlingen Skriv för mig! I vår blogg skriver Kira Nalin om varför den lättlästa litteraturen berör envar av oss.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen