Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka

Leder fosterdiagnostik till informerade beslut?

154522098019.12.2018 kl. 14:03
Fosterdiagnostiken ställer oss inför svåra etiska frågor. Henrika Mercadante har träffat genetiska vägledaren Charlotta Ingvoldstad Malmgren som var inbjuden till Finland för att tala på FDUV:s etikseminarium Rätt till (ett gott) liv. Artikeln ingår i GP 4/2018.

Jag minns den lilla bilden. Bekräftelsen. ”Ja! Det är ett barn i din mage.” Lyckan. Jag minns skräcken under andra ultraljudet, skakningen. ”Hon har bara hicka. Hon mår bra och växer fint.” Lättnaden.

Här börjar svårigheterna med fosterdiagnostik. Infallsvinkeln. Jag var där för att begripa att det var sant – att jag skulle bli mamma. Men barnmorskan var där för att kolla att allt var ok ur medicinsk synvinkel. Visst hade jag tänkt tanken: ”Hoppas hon är frisk.” Men tanken var så skrämmande, så den städade jag bort.

– Vi erbjuder i dag kostnadsfri fosterdiagnostik inom den offentliga vården, konstaterar Charlotta Ingvoldstad Malmgren som är genetisk vägledare vid Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm. Men är ett erbjudande någonting neutralt?

Jag funderar på paketet med böcker och prylar som jag lockats att köpa via ett erbjudande. Och det finstilta under. Vad stod där? Har jag kanske lovat köpa fler paket och inte bara det första?

Charlotta Ingvoldstad Malmgren är genetisk vägledare vid Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm. Hon är också initiativtagare till SNIF, Svenskt nätverk för information kring fosterdiagnostik. Hon var en av talarna på FDUV:s etikseminarium Rätt till (ett gott) liv om fosterdiagnostik, människosyn och människovärde 26.10 på Hanaholmen.

Informationen som saknas

Vad är då det finstilta under erbjudandet om fosterdiagnostik? Inte ens det finstilta, utan det outtalade. Det som borde diskuteras ur olika synvinklar: Inser du att erbjudandet kan medföra att du ställs inför beslutet att välja bort ditt barn eller inte? Vill du ha den valmöjligheten? Har du kunskap nog för att fatta rätt beslut?

Charlotta berättar att hon läste klinisk genetik under sin tredje graviditet. Ju mer information hon fick, desto säkrare blev hon.

– Jag valde bort fosterdiagnostiken. Kromosomavvikelserna som det screenades för kändes inte som en stor deal. Och jag ville inte ställas inför ett beslut. 

Föräldrarna får inte i dag den information de behöver för att kunna göra ett informerat val.

En svensk undersökning (Ternby et al. 2015) visar att 25 procent av de som valde att göra det som kallas KUB i Sverige, kombinationen av ultraljud och ett biokemiskt test, endast gjorde det för att de tyckte att de borde.

– Problemet i dag är att föräldrarna inte får den information de behöver för att kunna göra ett informerat val.

Charlotta konstaterar att vårdpersonalen i dag rutinmässigt ger information om testmetoderna, om risker och pålitlighet. Däremot diskuteras inte målet med undersökningarna och valet föräldrarna kan komma att ställas inför. Informationen om vad det innebär att ha ett barn med en funktionsnedsättning uteblir. Likaså den etiska diskussionen.

Som genetisk vägledare vill hon se informationen komma i flera steg. Före undersökningarna gäller det att öppna för reflektion. Då är det ännu för tidigt för mer information. Enligt Charlotta måste ett djupare samtal ingå i rutinerna. Det får inte vara för lätt att välja bort det.

Screenar vi för rätta tillstånd?

I dag erbjuds mödrar i Finland fosterscreening främst för trisomi 21, Downs syndrom. Varför? Det är den vanligaste kromosomavvikelsen och den första man lärde sig upptäcka då fosterdiagnostiken började utvecklas under 60- och 70‑talen.

Då var den förväntade livslängden för personer med Downs syndrom omkring 30 år. På en generation har medellivslängden nästan fördubblats. Eventuella hjärtfel som tidigare var livshotande kan i dag oftast opereras. Men framför allt har samhället blivit öppnare och livskvaliteten stigit. Downs syndrom innebär inte längre isolering, utan dagis, närskola, stöd, vänner och sysselsättning. Är det alltså fortfarande relevant att testa gravida kvinnor för Downs?

Det nya NIPT-testet aktualiserar debatten om vad vi ska mäta, varför och vem som ska få besluta det. Med NIPT blir det lätt och riskfritt att mäta sannolikheten att fostret har en specifik kromosomavvikelse; det är bara fråga om ett enkelt blodprov. Testet är rätt tillförlitligt, men för att vara pålitligt behövs också ett fostervattens- eller moderkaksprov.

I dag används NIPT främst för de vanligaste kromosomavvikelserna, trisomi 13, 18 och 21, ibland också för en analys av könskromosomerna. Men vetenskapen utvecklas och samma metod kommer troligen i framtiden att göra det möjligt att analysera fostrets hela arvsmassa och sannolikheten för myriader av olika tillstånd. Vad ska vi då leta efter?

Borde fosterdiagnostik alls erbjudas inom den offentliga vården? Och vad händer om enbart privata företag erbjuder fosterdiagnostik? Redogör en bilförsäljare om nackdelarna med att ha bil när han försöker sälja en? Bland annat dessa frågor ställde Charlotta Ingvoldstad Malmgren på FDUV:s etikseminarium Rätt till (ett gott) liv.

Vem ska bestämma?

Ska vi leta efter tillstånd som vi inte klarar av att åtgärda medicinskt i dag, tillstånd som kostar samhället orimligt mycket eller tillstånd som medför en sänkt livskvalitet för barnet eller familjen? Och vad är det och vem ska få avgöra det? Kan man kasta bördan på föräldrarna som ska fatta beslutet om vad de absolut inte vill att deras barn ska ha och därefter tvingas de sitta och väga sannolikheter mot varandra?

Tanken bakom fosterdiagnostik är att den ska hjälpa föräldrarna, och i grunden de gravida kvinnorna, att själva fatta ett beslut. Hur ska någon kunna fatta ett informerat beslut om någonting som är så enormt? Eller ska vi överlåta beslutet till myndigheterna och samtidigt säga adjö till kvinnans självbestämmande?

Ju mer man tänker, desto svårare känns besluten kring fosterdiagnostik. Men under seminariet erbjuder en förälder till ett barn med Downs syndrom, Mark Niemi, en lugnande tanke.

– Det att vi fick reda på att vårt barn har Downs syndrom redan under graviditeten gav oss tid att förbereda oss. När han föddes var vi redo att ta emot honom med öppna armar.

Om motivet med fosterdiagnostik är att värna om mamman och fostret, upptäcka eventuella medicinska problem tidigt, åtgärda eller vara förberedd för svårigheter under och efter förlossningen, så behövs diagnostiken. Kan diagnostiken samtidigt lugna eller förbereda de oroliga föräldrarna så fyller den fortfarande en viktig funktion.

Text: Henrika Mercadante
Foto: Sofia Jernström

Artikeln ingår i tidningen Gemenskap & påverkan GP 4/2018.

Läs och artikeln "Ett modigt beslut— i dag sprider Mio glädje

 

Porträtt på Vanessa Westerlund och citatet Att utveckla funktionshinderservicen borde inte ses som en kostnad, utan som en investering.

Pengar, pengar, pengar – vad hände med rätten till ett gott liv på lika villkor?

Vanessa Westerlund ifrågasätter i vår blogg varför det så ofta handlar om pengar när behoven hos personer med funktionsnedsättning lyfts upp i samhällsdebatten.
Jolin SLotte med boken Bultande hjärtan i sin hand.

Den goda läsupplevelsen tillhör alla

Tråkig. Barnslig. Ful. Fördomarna om den lättlästa litteraturen är många. Med den banbrytande nya antologin Bultande hjärtan raserar en rad finlandssvenska författare myter om skönlitteratur på lätt språk. – Det är en egen litterär genre, säger projektledare Jolin Slotte. Artikeln ingår i GP 4/2023.
En högläsningsstund.

Delad läsglädje är dubbel glädje

Högläsning är viktigt och roligt – det tycker både servicetagare och handledare på Treklangens serviceenhet. Regelbunden högläsning stärker gruppkänslan, främjar delaktighet i samhället och uppmuntrar till reflektion. Och det bästa av allt: alla får vara med! Artikeln ingår i GP 4/2023.
FDUVs vita logo på blå bakgrund.

Den nya funktionshinderlagen måste beakta den sociala funktionsförmågan

FDUV har gett ett utlåtande om funktionshinderlagen. Det är viktigt att begränsningar i den sociala funktionsförmågan finns kvar i lagens tillämpningsområde.
Annette Tallberg-Haahtela överräcker priset till Sixten Snellman.

Han ser möjligheter framom hinder

Sigfrid Törnqvist-priset gick i år till Sixten Snellman, tidigare rektor för Optimas yrkesinriktade specialundervisning. Han premieras för sitt pionjärarbete för svenskspråkig utbildning för personer med intellektuell eller liknande funktionsnedsättning. Artikeln ingår i GP 4/2023.
Grupp på ca 30 personer och texten My space my rules flashmob samt logotyperna för DuvTeatern, FDUV och Steg för Steg.

Temaveckan har fokus på självbestämmande – flashmob-video publiceras 3.12

Pressmeddelande: Rätten till självbestämmande tillhör alla, men den förverkligas dåligt för personer med intellektuell funktionsnedsättning. För att uppmärksamma rätten till självbestämmande gjorde DuvTeatern, Steg för Steg och FDUV en flashmob. Flashmob-videon publiceras på internationella funktionsrättsdagen den 3 december.
Person bär på en hög med böcker.

Trygga stödet för lättläst litteratur

Ställningstagande gällande stödet för lättläst litteratur.
Porträtt på Camilla Forsell och citatet hur förverkligas barnets rättigheter i praktiken för barn med funktionsnedsättning i Finland?

Barnets rättigheter förverkligas bara om hela familjen får stöd

Hur förverkligas barnets rättigheter för barn med funktionsnedsättning? Det frågar Camilla Forsell, sakkunnig inom familjearbete, i vår blogg.
Jolin Slotte och citatet Ibland funderar jag hur inkluderande den finlandssvenska samhärigheten är.

Den finlandssvenska kulturen och litteraturen ska vara tillgänglig för alla

Finlandssvensk litteratur på lätt språk behövs för att samhörighetskänslan på svenska dagen ska gälla alla, skriver Jolin Slotte vid LL-Center i vår blogg.
FDUV-70 årsjubileumslogo med texten lika unika.

Dela med dig av FDUV-minnen

Inför förbundets 70-årsjubileum efterlyser vi FDUV-minnen.
Kvinna i rullstol i urban miljö.

Hjälp oss att hjälpa er – svara på vår medlemsenkät

I år är vi extra intresserade av att höra om era erfarenheter av välfärdsområdets tjänster. Vi lottar ut presentkort bland alla som svarar på enkäten.
FDUV:s kongress.

FDUV:s kongress: Krävs krafttag för att få funktionshinderservicen i skick

Pressmeddelande från FDUV:s förbundskongress på Åland 28–29.10.2023.
Annette Tallberg-Haahtela överräcker blommor till Sixtn Snellman som har ett diplom i handen.

Sixten Snellman tilldelas Sigfrid Törnqvist-priset

Tidigare rektor för Optimas yrkesinriktade specialundervisning Sixten Snellman premieras för sin insats för svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning. Pristagaren tillkännagavs på FDUV:s kongress på Åland söndagen den 29 oktober 2023.
Förbundskongressne 27-29.10.2023 på Åland.

Krävs krafttag för att få funktionshinderservicen i skick

Resolution från FDUV:s förbundskongress 2023.
Porträtt på Susanne Tuure och citatet Vi fungerar inte på samma villkor i livets olika skeden. Systemen och ekonomin styr.

Från pensionstagare till vadå? Pensionär?

Vad händer när de som varit pensionärer stora delar av sitt liv når pensionsålder? Det funderar Susanne Tuure på i vår blogg. Hon är teamledare och koordinator för familjearbete.
Eivor Hansén med sonen Lenni som har Downs syndrom.

”Att engagera sig i DUV är som en dörr som öppnas”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Eivor Hansén är vice ordförande för DUV i Karlebynejden.
Porträtt på Jan Alin och citatet -Utveckling kan vara att ta bort i stället  för att lägga till.

Det alla lärare önskar sig på sin födelsedag

På internationella lärardagen vill vi hylla och tacka alla lärare som anpassar och beaktar att elever lär sig på olika sätt. Därför ger vi ordet till en representant för lärarkåren: Jan Alin.
Texten tusen sätt att berätta på orange botten.

Kommunikationsveckan uppmärksammar dem med talsvårigheter

Veckan för personer med tal- och kommunikationssvårigheter firas i år 2–8.10.2023.
riksdagens plenisal.

Riksdagen godkände förslaget att skjuta fram funktionshinderlagen

Riksdagen har beslutat att den nya lagen om funktionshinderservice träder i kraft först 1.1.2025. Regeringen vill justera lagen före den träder i kraft. Revideringen får inte leda till att lagen försämras, anser FDUV.
Porträtt på Maria Österlund och citatet I en del kretsar tänker många att lättläst litteratur är en sämre sorts litteratur.

Missuppfattningar om lättläst litteratur

Maria Österlund vid vårt LL-Center reder ut vanliga missuppfattningar om lättläst skönlitteratur. I vår blogg uppmanar hon fler att ge den lättlästa litteraturen en chans.
  • «
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen