"Mitt liv blir inte bättre av att människor hade det sämre förr." Det är en kommentar som Niklas Altermark, forskare med inriktning på funktionshinderpolitik i Lund, refererar till i en artikel i Hbl. För sin forskning har han intervjuat personer med intellektuell funktionsnedsättning.
Altermark menar att vi fortfarande bygger upp uteslutningsmekanismer för personer med intellektuell funktionsnedsättning, utan att vara riktigt medvetna om att vi gör det. Han påvisar hur den kollektiva berättelsen ger sken av att vi kommit längre inom funktionshinderområdet än vad vi gjort. Vi gör jämförelser med hur det var förr, men ser inte kritiskt på den maktutövning som fortfarande pågår. Han lyfter upp frågan om vem som egentligen har makt och hur medvetna både personal och anhöriga är om vilken makt de utövar.
Det är vanligt med en förenklad bild av personer med intellektuell funktionsnedsättning.
Det intressanta med Niklas Altermarks forskning är att han lyfter upp obekväma sanningar. Han säger bland annat att vi inte varit tydliga med varför man utför fosterdiagnostik, och att det är vanligt med en förenklad bild av personer med intellektuell funktionsnedsättning. De framställs ofta som glada och okomplicerade personer. Han är kritisk till personalens och anhörigas förhållningssätt och den kontroll som fortfarande används.
Behov av kontroll
I mitt mångåriga arbete med och för personer med funktionsnedsättning har jag ofta funderat kring ämnen som Altermark berör i sin forskning, särskilt behovet av kontroll. FDUV lyfter ständigt upp frågor om självbestämmande och rätten till ett eget liv och utvecklar nya arbetssätt för att stödja just detta. Ibland kan det leda till att stödet för den funktionsnedsatta uteblir med hänvisning till självbestämmanderätten och med konsekvenser som kan ta lång tid att återställa. Å andra sidan vill ofta både anhöriga och personal behålla kontrollen och styra och ställa för mycket.
Många gånger är vårt förhållande till personer med intellektuell funktionsnedsättning fortfarande beskyddande och falskt idylliskt.
Det är svårt att hitta den rätta balansen mellan självbestämmande och rätt till service. Det handlar oftast om att både personal och anhöriga inte har tillräckligt med kunskap att hantera dessa frågor. Många gånger är vårt förhållande till personer med intellektuell funktionsnedsättning fortfarande beskyddande och falskt idylliskt.
Stödbehov = svaghet?
Vi förväntar oss andra saker och ställer andra krav på personer med intellektuell funktionsnedsättning än på "vanliga" människor. Frågan kompliceras av att det handlar om personer som kan behöva mycket stöd och på många olika sätt. I vårt samhälle tolkas behov av stöd ofta som svaghet och svaga måste man ju tycka synd om och skydda. Det är svårt att skapa ett jämlikt och bra förhållande med en sådan utgångspunkt. Men detta är en förenklad människosyn. Vem är egentligen stark eller svag? Utsatt ja, men svag?
Livet kan te sig krångligt och frigörelseprocessen försvåras av allt det stöd som behövs. Sällan fungerar samhällets stöd så bra att inte anhöriga behöver rycka in för att hjälpa. Dessa utmaningar diskuteras sällan i samtal mellan personal och anhöriga. I stället skyller man lätt på varandra. Anhöriga har svårt att släppa taget, tänker den ena, personalen kan inte ge det rätta stödet, tänker den andra.
Ett välutvecklat och subtilt stöd kräver en oerhörd finkänslighet och bra självkännedom av alla parter.
Den viktiga självreflektionen
För att människor med intellektuell funktionsnedsättning ska kunna leva ett bättre liv behövs det mera utbildning, ökad medvetenhet om hur ett bra stöd kan se ut och kritiskt tänkande kring vem som utövar makt och när? Ett välutvecklat och subtilt stöd kräver en oerhörd finkänslighet och bra självkännedom av alla parter.
En av de viktigaste utgångspunkterna är att den som behöver stöd måste få bevara sin integritet och få känna att hen har kontroll över sitt liv. Samtidigt som stödet måste finnas till hands.
I FDUV:s tidning Gula Pressen 1/2018 ingår en intervju med Niklas Altermark. Tidningen utkommer vecka 8.
