En kvinna mellan två män som sitter i rullstol.

Glädjen av att få stå i centrum

03.03.2021 kl. 12:01

Hur har det påverkat mig att växa upp som syskon i en familj med barn med funktionsnedsättning? Vilket blir mitt ansvar i framtiden? Många funderingar aktualiseras då syskon blir vuxna och funderar på att själva bilda familj. Ett av dessa vuxensyskon är Andrea Holm.

Andrea Holm, i dag 27 år gammal, började fundera över vem hon var och varför då hon tog steget in i vuxenvärlden. Hon är uppvuxen i Mariehamn med mamma Viveka Lindström, pappa Mikael Holm, bröderna Aron, 23, och Kristian, 28, och lillasyster Klara.

Båda bröderna har en intellektuell funktionsnedsättning och epilepsi och bor sedan år 2015 på ett boende. Kristian rör sig med rullstol, men Aron kan gå lite. De behöver hjälp med nästan allt. Ingendera kan prata och heller inte kommunicera med tecken eller bilder.

– Man får bara läsa av dem på annat sätt.

När Aron bodde hemma gick han till exempel mot köket när han var hungrig. Han kunde kasta omkring sig saker eller buffa till Kristian när han var på dåligt humör. Andrea minns hur de som barn lekte tillsammans på golvet och att lillebror Aron var hennes docka som hon bar omkring på.

Klimatet hemma var öppet och allt kunde diskuteras. Rara assistenter blev som familjemedlemmar och gjorde skojiga saker med barnen.

– Man grälar mindre med bröder som inte pratar. De flesta grälen startar ju verbalt och uteblir när ord saknas.

I vår familj var det inte viktigt att vara bäst eller få stipendium, utan att vara en ödmjuk och god människa.

Andrea anser att hon inte var bra i skolan eller presterade 100 procent och funderar om det kunde bero på uppväxten i ett hem där tävling barnen emellan saknats – vilket i stället gav henne något annat.

– I vår familj var det inte viktigt att vara bäst eller få stipendium, utan att vara en ödmjuk och god människa.

Andrea märker att hon i dag söker uppmärksamhet och har ett stort behov av att stå i centrum, vilket kan vara utmanande i relationer. Vissa vuxensyskon berättar motsatsen – att de vuxit upp med att förbise sina egna behov.

Många syskon känner att de burit ett tungt ansvar som små, men det gör inte Andrea. Däremot har hon fått lär sig att ta hand om sig själv och att ta för sig på ett sätt som inte andra barn behövt göra.

Hennes mamma var närståendevårdare i omkring 20 år. Andrea har svårt att förstå hur hon orkat med att dagligen lyfta till slut 180 cm långa killar och att sova på helspänn varje natt för att höra om någon hade ett epilepsianfall. Och att samtidigt hinna ge de andra syskonen mammatid och vara aktiv inom föreningslivet tillsammans med Andreas pappa.

Men osynlig har Andrea aldrig gjort sig för att inte vara till besvär. Hon vill ha dramatik och "lite bomber och granater i tillvaron", som hon själv uttrycker det.

– Jag älskar att vara på sjukhus och bli ompysslad. Kanske för att mina bröder ofta fick sjukhusvård och inte jag.

Jag är bara så rädd för att de ska känna sig obekväma i mina brorsors sällskap och inte veta vad de ska göra när någon dräglar vid matbordet eller har konstiga läten.

I dag jobbar Andrea som sjukskötare och får vara på sjukhus mest hela tiden. Att kunna sätta sig in i andras situation är hennes styrka, men det leder bland annat till att det känns svårt att presentera bröderna för nya människor. Det handlar inte om hon skäms eller är orolig för vad de ska tycka, utan om omtanke om vännerna.

– Jag är bara så rädd för att de ska känna sig obekväma i mina brorsors sällskap och inte veta vad de ska göra när någon dräglar vid matbordet eller har konstiga läten.

Det är inte alla som klarar av att skapa en relation till en person som inte talar. Ett låtsasintresse tycker Andrea är värre än att avstå från att umgås.

– Om min blivande pojkväns intresse inte är genuint, behöver han inte vara engagerad i mina bröder.

Bröderna kommer alltid att ha en stor plats i Andreas liv. Det som oroar mest är hur hennes tid ska räcka till när föräldrarna blir äldre. Hennes mamma har varit otrolig, men hur ska hon själv hinna och orka med en egen familj, barn, vänner och fritid – och samtidigt finnas där för bröderna?

I dag besöker mamman dem på boendet flera gånger i veckan och sköter därtill all byråkrati. Andrea har ont samvete för att hon besöker bröderna alltför sällan. Men så försöker hon tänka:

– Inte träffas ju andra syskon varje vecka. Varför måste jag kräva mer av mig själv bara för att mina bröder har en funktionsnedsättning?

Text: Henrika Mercadante
Foto: Susie Johansson

Syskon ger råd till föräldrar

I FDUV:s grupp för vuxna syskon till personer med funktionsnedsättning bad vi deltagarna ge sina bästa råd till föräldrar med flera barn, varav ett eller flera har särskilda behov. Det här tycker de att är viktigt:

Diskutera med syskonen om deras känslor och behov. Redan enstaka gånger kan göra stor skillnad.
Tala öppet om funktionsnedsättningen och vad det kan innebära för framtiden.
Förklara de situationer som är svåra. Tystnaden är bara skrämmande och skapar avstånd.
Berätta att funktionsnedsättningen inte är någons fel.
Ha tålamod även med syskonen trots att de inte har en funktionsnedsättning.
Betona att man inte alltid behöver vara duktig, varken som förälder eller som syskon.
Ge tumistid åt samtliga syskon. Redan en butiksresa utan barnet med funktionsnedsättning kan vara tillräckligt för att syskonet ska känna sig sedd och viktig.
Tillbringa tid tillsammans som familj.
Ordna så att syskonen får träffa trygga vuxna som har tid att lyssna och får dem att känna sig speciella, till exempel släktingar, gudföräldrar eller föräldrars vänner. Det avlastar föräldrarna och ger syskonet en person den kan tala med utan att känna skuld och skam.
Gå med i FDUV:s aktiviteter med hela familjen. Att träffa andra syskon som förstår en är värdefullt.
Bestäm inte hurudan relation du önskar att syskonen ska ha. Låt dem forma den relationen själva, speciellt i tonåren och som vuxna.
Tänk på att familjen är en helhet, alla pusselbitar (människor) är lika viktiga och behövs lika mycket. Det kan vara svårt att pussla ihop en fungerande vardag så det är viktigt att våga be om hjälp, och fråga råd till exempel av FDUV.

Artikeln ingår i vår tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2021

Tacksamt vara med i DUV – ”när man ses bara strålar de”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Äkta paret Ralf och Anki Snellman i Pedersöre är båda med i DUV i Jakobstadsnejden, Ralf som ordförande och Anki som kassör.

Jonas Jansson och Roger Eriksson tittar tillsammans i en lunta med papper.

Från vänskap till handledarskap

Roger Eriksson hittade en livslång vänskap som också gjorde honom till handledare. Jonas Jansson har blivit som en del av familjen, berättar han. Artikeln ingår i GP 1/2025.

Digital dealktighet - livet på nätet blir enklare och säkrare med DigJag står det på en skärm, man föreläser, kvinna står vid dator..

En digital värld där alla är välkomna

Att titta på filmer via olika streamingtjänster, slöscrolla på sociala medier eller logga in i nätbanken är för många en självklar del av vardagen. Men den digitala världen som den ser ut i dag är inte tillgänglig för alla. En av de grupper som riskerar att hamna i ett digitalt utanförskap är personer med funktionsnedsättning. Det vill DigiJag, med eldsjälarna Michael och Kerstin i spetsen, ändra på. Artikeln ingår i GP 1/2025.

Tänk om …

Kolumn av Åsa Broo i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 1/2025 med temat delaktighet.

Kvinna framför ett tåg med ett blått kort i handen.

”Självklart ska hon vara med” – funktionshinderkortet främjar delaktighet

Maria Neuman i Vasa är en av de 36 000 finländare som i dag har EU:s funktionshinderkort, men många fler kunde ha nytta av det. Tack vare kortet kan personer med funktionsnedsättning lättare resa och delta i aktiviteter i samhället på lika villkor. Artikeln ingår i GP 1/2025.

Två personer sitter vid ett bord och räcker upp handen.

Mitt val – för att alla väljare ska få vara delaktiga i demokratin

En majoritet av personer med intellektuell funktionsnedsättning röstar inte. Målet med studiecirkeln Mitt val är att minska demokratiglappet genom att göra politik tillgängligt för fler. Artikeln ingår i GP 1/2025.

”En möjlighet att växa som människa”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Beatrice Wahlström är styrelseordförande i DUV i Östra Nyland och har varit med i föreningen sedan början av 1980-talet.

Bild på babyfötter och porträtt på Mårten Hammarlund.

Forskare: Orättvist att kategoriskt döma ut föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning

Psykolog Mårten Hammarlund vill nyansera bilden av föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning (IF). Forskning visar att det finns fog för att göra just det. Artikeln ingår i GP 4/2024.

Andrea Westerlund i skogen med sonen Harald på ryggen.

Andrea fick sin efterlängtade son

Andrea Westerlund vill lära sin son om olikheter, men själv möter hon en hel del fördomar som mamma. – Man märker att att de tycker att sådana som jag inte ska vara förälder. Artikeln ingår i GP 4/2024.

Illustration på en familj där föräldrarna har fullt upp och portträtt på Mona Pihl och Ulla Särkikangas.

Koordinatorstöd en möjlighet för specialfamiljer?

Tänk dig en stödperson som finns till hands för att skapa struktur i vardagen, och som hjälper dig med alla kontakter som berör ditt barn med särskilda stödbehov. I Sverige finns denna möjlighet i ett antal kommuner. Kunde vi ta i bruk något liknande hos oss? Artikeln ingår i GP 4/2024.

De fina stunderna – och allt vad de tar

Kolumn av Miiku Lehtelä i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 4/2024 med temat familj.

Familjen Lindoos vid en rödmyllad vägg, Ellen i rullstol.

I familjen Lindroos är det udda det normala

Hur är det att kombinera livet på en bondgård med att ha ett barn med stora stödbehov? Vi har träffat familjen Lindroos i Lappträsk. Artikeln ingår i GP 4/2024.

Mikaela Björklund lutandes mot en glasvägg.

Som en enda stor familj

Ledare i GP 4/2024 av förbundsordförande Mikaela Björklund. Temat för numret är familj.

Perspektiv på livet i en funkisfamilj

Det finns gott om litteratur som handlar om hur det är att ha barn eller syskon med funktionsnedsättning. Lärum tipsar om Anna Pellas böcker som utgår från hennes egna erfarenheter. Anna var en av talarna på FDUV:s 70-årsjubileumsseminarium tidigare i november. Artikeln ingår i GP 4/2024.

Se det stora i det lilla

Kolumn av Monica Björkell i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 3/2024 med temat glädje.

”I DUV kan du ge mycket, men också få”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Pensionerade polisen Kenneth Eriksson är styrelsemedlem i DUV i Mellersta Nyland sedan cirka sex år.

En kille med keps och gul väst håller om en man.

“Man blir alltid glad av läger”

När sommarlägren är som bäst trivs både deltagare och ledare. Det uppstår en stark gemenskap och oförglömliga lägerminnen föds. Artikel i GP 3/2024.

En illustration över personer som hittat glödje och portrtätt på Ina Lindroos.

Glädjens vidunderliga kraft

Någon fascineras av lampor, en annan kan allt om kollektivtrafiken och en tredje stornjuter av musik. Vi är olika och det är något vi behöver uppmärksamma inom skolan. Gör vi det kan vi hitta det som ger glädje och då höjer vi livskvaliteten och förbättrar inlärningen, säger specialklasslärare Catarina ”Ina” Lindroos. Artikeln ingår i GP 3/2024.

Pärmen av böckerna Mina känslor och jag, Livsviktigt 1 och Petter hjärta Ellen.

Glädje och sorg – material om känslor

Lärum ger tips på litteratur och läromedel som behandlar känslor och som passar för barn och unga i olika åldrar och med olika behov. Artikeln ingår i GP 3/2024.

Kvinna med Doens syndrom visar tummen upp och kvinna i grönt står i bakgrunden.

Målandet blev en vändpunkt för Jasmin

Från att knappt ha velat hålla i en penna älskar Jasmin Maier numera att måla, och hennes andra konstutställning har just avslutats. Men undvik att dra i gång en diskussion med henne medan hon målar, för då är det endast Jasmin, penseln och färgerna som existerar. Artikeln ingår i GP 3/2024.

Ljusglimtar i förändringens tid

Ledare i GP 3/2024 av verksamhetsledare Annette Tallberg-Haahtela. Temat för numret är glädje.

Siv minns hur det var förr

En förändrad människosyn, ökad kunskap, modernare vård och annorlunda föräldrar. Siv Fagerlund har fått vara med om utvecklingen av den finlandssvenska specialomsorgen. I över 30 år jobbade hon för Kårkulla, med början på 1960-talet då hela omsorgen var i sin linda. Artikeln ingår i GP 2/2024.

Illustration över en gubbe som lägger ett pussel format som en hjärna och foto på en kvinna med glasögon.

Livet ska vara vackert också när minnet tryter

I takt med att personer med intellektuell funktionsnedsättning lever allt längre ökar också minnessjukdomarna hos dem. Det behöver man beakta inom omsorgen. Det gäller att förenkla, tydliggöra och strukturera – och fokusera på här och nu. Artikeln ingår i GP 2/2024.

Marcus Rosenlund och citatet Om han har sett någonting, kan han oftast återkalla det i gnistrande detalj.

Det är inget fel på hans hjärna

Kolumn av Marcus Rosenlund i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 2/2024 med temat minnen.

I Steg för Steg får Carolina vara med och påverka

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Carolina Lillgäls är nyinvald styrelsemedlem i Steg för Steg.

Pehr Löv, Christina Mannfolm och Christina Omars sitter bredvid varandra och skrattar.

Fina FDUV-minnen från flera årtionden

Det var inte alltid bättre förr. Men också utmaningar och svårigheter kan man skratta gott åt i efterhand. Den stora behållningen av engagemang i FDUV är ändå alla människomöten. Under DUV-dagen i Vasa uppmärksammades förbundets historia. Tre tidigare och nuvarande aktiva delade med sig av sina FDUV-minnen. Artikeln ingår i GP 2/2024.

Lena Berglund skrattar med kisande ögon och Nina Berglund håller om hennes axlar.

Systrarna Lena och Nina finns där för varandra

Den längsta relationen vi har i våra liv är ofta till våra syskon. Därför kan den bli så betydelsefull. I synnerhet om man har en så stark relation som Nina och Lena Berglund har. Deras speciella band har präglats av Lenas funktionsnedsättning. Artikeln ingår i GP 2/2024.

”Det handlar i första hand om trygghet”

Bra personal är en förutsättning för ett bra liv för personer med funktionsnedsättning. Men tillgången till kompetent personal påverkar också de anhörigas liv. Därför har vi talat med en grupp föräldrar till vuxna med funktionsnedsättning. Hur ser de på personalsituationen? Artikeln ingår i GP 1/2024.

Böckerna Vardagsexperten - håll ordning hemma och Omsorgsboken.

Lärum tipsar: Tips till dig som stöder dem som behöver stöd

Vi som jobbar för dem med särskilda behov behöver tidvis ny inspiration, nya insikter och perspektiv. Vi kan också behöva material som kan hjälpa oss att stöda dem som behöver extra stöd i vardagen. Här är tips på nyheter i Lärums urval.

Bild kollage med ung kvinna med Downs syndrom, boende utifrån och kvinna med skylten regnbågen i bakgrunden.

Ett jobb fyllt av glädje

Vad är det bästa med att jobba med personer med funktionsnedsättning? Hur kan vi tackla personalbristen? Vi åkte till Kronoby för att tala med personal inom branschen och möttes av glädje, gemenskap och ett människonära förhållningssätt, och servicetagare som inte skulle klara sig utan sin personal.

Pia och Lars-Erik brjörklund på sommarstugan.

”I DUV får jag göra något för dem som inte alltid kan tala för sig”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Lars-Erik Björklund har varit ordförande för 60-åriga DUV i Vasanejden i över 20 år.

Minna Almark och citatet Den största rädslan är att min dotter ska reduceras till en kostnad i ett kalkylark.

Jag blir arg på system, inte människor

Kolumn av Minna Almark i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 1/2024 med temat personal.

Det måste bli bättre!

Hon nöjer sig inte med förklaringen ”det är nu bara så”. Där Annette Tallberg-Haahtela ser ett problem vill hon finna en lösning som hjälper individerna att få ett bättre liv. Nu har hon varit verksamhetsledare för FDUV i ett halvt år och jobbar på daglig basis för att samhället ska bli bättre på att beakta olikheter. – Det har varit jätteroligt, men tufft.

Skrattande ung kvinna och barn med Downs syndrom.

Tindra lyser upp Maias vardag

Hos familjen Abrahamsson sitter det ofta en extra vuxen vid middagsbordet. För att dottern Maia ska få det stöd hon behöver använder familjen sig av personlig assistans. Resultatet är en familj med mindre stress över vardagspusslet och mer tid för varandra. Artikeln ingår i GP 1/2024.

En berättigad utskällning eller en uppmuntrande eloge?

Ledare i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2024 med temat personal.

Åsa Broo och citatet Samtidigt som vi alla har likeheter och samma känslor och behov så är det viktigt med representation i böckerna.

Vägen till läsning

Kolumn av Åsa Broo i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 4/2023 med temat läsning.

Anna och Alva Hedenberg framför en gammaldags

”I DUV får man både stöd och kan stödja andra”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Anna Hedenberg har varit aktiv i DUV på Åland i cirka 20 år, och fungerat som föreningens ordförande de senaste fyra åren.

Är lättläst faktiskt lätt att läsa?

Ny forskning bekräftar att flera av de råd för hur man skriver lättläst håller streck. Samtidigt visar Carina Frondéns forskning att texter på lätt svenska också kan vara alldeles för svåra för dem som behöver lättläst. Artikeln ingår i GP 4/2023.

Bildkollage på boken Mats Melin och Inte som vanligt samt ett memoryspel.

Lärum tipsar: Det livslånga läsandet

Alla har rätt till läsning! Därför är det bra att man kan läsa på många olika sätt. Högläsning är ett bra sätt att inkludera alla i läsupplevelsen. Du kan även läsa med öronen, det vill säga lyssna på ljudböcker. Lärum ger i GP 4/2023 tips på böcker och material som kan inspirera till läsning.

Jolin SLotte med boken Bultande hjärtan i sin hand.

Den goda läsupplevelsen tillhör alla

Tråkig. Barnslig. Ful. Fördomarna om den lättlästa litteraturen är många. Med den banbrytande nya antologin Bultande hjärtan raserar en rad finlandssvenska författare myter om skönlitteratur på lätt språk. – Det är en egen litterär genre, säger projektledare Jolin Slotte. Artikeln ingår i GP 4/2023.

Delad läsglädje är dubbel glädje

Högläsning är viktigt och roligt – det tycker både servicetagare och handledare på Treklangens serviceenhet. Regelbunden högläsning stärker gruppkänslan, främjar delaktighet i samhället och uppmuntrar till reflektion. Och det bästa av allt: alla får vara med! Artikeln ingår i GP 4/2023.

Annette Tallberg-Haahtela överräcker priset till Sixten Snellman.

Han ser möjligheter framom hinder

Sigfrid Törnqvist-priset gick i år till Sixten Snellman, tidigare rektor för Optimas yrkesinriktade specialundervisning. Han premieras för sitt pionjärarbete för svenskspråkig utbildning för personer med intellektuell eller liknande funktionsnedsättning. Artikeln ingår i GP 4/2023.

Eivor Hansén med sonen Lenni som har Downs syndrom.

”Att engagera sig i DUV är som en dörr som öppnas”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Eivor Hansén är vice ordförande för DUV i Karlebynejden.

Ett gott liv – vad betyder det?

Kolumn av Monica Björkell i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 3/2023 med temat hälsa.

Seija Aaltonen med glasögon och handen under hakan.

Hon räds inte utmaningar inom vården

Effektivitet inom hälsovården passar dåligt dem som behöver tid för att förstå och uttrycka sig. Det framhäver medicine doktor Seija Aaltonen, en av pionjärerna inom den medicinska gren som har fokus på personer med intellektuell funktionsnedsättning. Hon har ägnat sitt yrkesverksamma liv åt att öka kunskapen om och utveckla det individuella stödet för målgruppen, särskilt för de så kallat svåra fallen. Artikeln ingår i GP 3/2023.

Mamma Michaela Häggblom tittar varsamt på sonen Axner.

Axner kan när som helst få ett livshotande epilepsianfall

Axner, 6 år, kan springa runt, glad i hågen, och leka med sina syskon. Men i nästa sekund kan han drabbas av ett livshotande epilepsianfall. Då gäller det att handla snabbt – att ge akutmediciner i rätt ordning och att ringa efter ambulansen. – Vi lever på helspänn hela tiden, säger mamma Michaela Häggblom. Artikeln ingår i GP 3/2023.

Anntte Tallberg-Haahtela med blommig blus mot grönskande bakgrund.

Dags att vända blad – ledare i GP

I tider av stora förändringar behövs FDUV mer än någonsin, skriver verksamhetsledare Annette Tallberg-Haahtela i sin första ledare i vår medlemstidning Gemenskap och påverkan.

”Man blir glad av att vara med i DUV”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. I GP 2/2023 är Christina Bylund från 50-årsjubilerande DUV i Sydösterbotten i tur. Hon är sekreterare och fritidsledare i föreningen sedan oktober.

Medmänniskan behövs

Kolumn av Maj Simons i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2023 med temat vändpunkter.

Boken Vardagsexperten - en fungerande vardag.

Lärum tipsar: Stöd på vägen mot vuxenlivet

Att flytta till ett eget hem är en stor vändpunkt i livet. I synnerhet för dem för vilka vardagsfärdigheterna är en utmaning är det bra att förbereda sig och fundera på val som hör ihop med ett mer självständigt liv. Här kan boken Vardagsexperten vara till hjälp.