Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Esther gillar att uppträda

141016044008.09.2014 kl. 10:14
Esther Mbithes syskon har svårt att förstå att hon
glömmer bort att sköta sina hushållsarbeten. Ibland slår de henne. Då tar hon sin tillflykt till en dröm om en vit man som ska föra bort henne till ett annat land.

Esther Mbithe är 32 år och bor i Umoja i Nairobi. Esther har ingen officiell diagnos, men vi tror att hon har autism. Hon har också dyslexi och behöver stöd i vardagen.

Hon bor i ett alldeles för litet hus tillsammans med sina föräldrar och sex av sina nio syskon – tre av systrarna har redan gift sig. Esthers pappa jobbar för polisen och hennes mamma har en liten butik nära deras hem.

Esther lider av situationen i familjen och känner att hon har väldigt lite att säga till om hemma hos sig. Syskonen förstår sig inte på henne och blir arga om hon tappar bort pengar eller bränner vid maten. Esther är dess-
utom rädd för sin mamma, eftersom mamman inte ingriper när syskonen gör Esther illa.

Hela den tid som jag har känt Esther har hon varit självmordsbenägen. Ibland för att få uppmärksamhet, ibland på grund av något som hänt hemma.

En gång klättrade hon upp på taket ovanför KAIH:s kontor i Nairobi och hotade kasta sig ner. Vi lyckades prata med henne och lugna ner henne.

Esther har gått i specialskola från att hon var 5 år tills hon blev 26 år gammal. Hon har gått på internat, sommarskola och dagskola, tills hon helt enkelt blev trött på det.

Till oss säger hon att hon gick i skola tills hon kände sig för gammal för det. När hennes mamma till slut lyssnade på henne provade hon på några olika yrkescenter, men det funkade inte riktigt heller.

År 2011 började Esther i pilotgruppen på KAIH:s yrkesträningscenter i Nairobi. Där har hon fått träna olika färdigheter. Efter ett och ett halvt års träning erbjöd Esthers mamma henne jobb i matbutiken.

Det visade sig att Esther bara fick 50 kenyanska shilling (cirka 0,40 euro) i veckan och ibland ingenting alls. Hon upplevde också själv att det är alldeles för litet och att det beror på att hon jobbar för sin mamma. Vi har inte kunnat kräva av mamman att hon ska betala mera eftersom det handlar om hennes barn och sådant ber man inte av en mamma.

Esther är också med i KAIH:s grupp för erfarenhetsexperter som kallas Jiwakilishe Youth Disability Group. Gruppen tillverkar pärlarbeten, uppträder och försöker hitta på olika sätt att tjäna pengar.

Esther är en bra dansare och hon har haft glädje av att uppträda med gruppen i olika sammanhang. På det sättet får hon utlopp för sina känslor. Samtidigt kan gruppen samla lite pengar som medlemmar kan använda till sådant som hela gruppen eller personerna själva behöver och inte annars har råd med.

Vi köpte telefoner till tre personer så att de kan hålla kontakt med sina vänner. Ibland kan vi ta ut pengar för bussbiljetter eller annat liknande, berättar Fayel.

Gruppen träffas fredag eftermiddagar och bara sitter och pratar om sina liv, förhoppningar och vad vi önskar av framtiden.

Med Esther pratar vi om hennes självmordstankar och hon får berätta om sin stress och hur hon känner sig hemma. Hon säger ofta att hon vet att det är fel att tänka på självmord.  

Hon är egentligen en glad och vänlig människa med massor av energi och karisma. Hon behöver bara lite stöd, mest problem har hon med att läsa och skriva, lösa problem och hantera pengar.

Jag tror inte att jag någonsin har träffat en person med lika mycket energi och karisma. Jag tror att hon bra skulle kunna klara av att vara bagare. Fast mest hoppas Esther att hon ska träffa en vit man som för bort henne från Kenya till ett annat land där hon kan vara lycklig.

Jag vet inte hur hon ska klara sig utan träningscentret och stödgruppen men jag hoppas verkligen att hon i framtiden ska klara av att livnära sig själv eller hitta en man att gifta sig med. Tills vidare har hennes mamma förbjudit henne att träffa män, och därför tänker hon säkert att en vit man är hennes enda hopp.

Text och foto: Fayel Achieng

Med hjälp av utrikesministeriet i Finland stöder FDUV anhörigorganisationen KAIH i Kenya. Stödet koordineras av Samverkan inom funktionsnedsättning i Finland. KAIH jobbar för personer med utvecklingsstörning och en av dem är Esther Mbithe.

 

tre personer och illustyrationer av coronaviruset

Så här har coronaviruset påverkat min vardag

Coronaviruset har påverkat personer med intellektuell funktionsnedsättning väldigt olika.
Händer som skålar i kaffekoppar samt mobiltelefoner.

Nätcaféer där anhöriga får prata av sig

När coronakrisen var ett faktum och vi på FDUV blev tvungna att ställa in kurser och träffar för familjer räckte det inte länge förrän vårt familjeteam körde igång med nätträffar för anhöriga till barn med funktionsnedsättning.
Man med hjälm och kvinna stretchar.

Motion ger styrka i vardagen

Alla kan motionerna och den vägen träna upp sin styrka. Men de som har en funktionsnedsättning och ett stort stödbehov behöver extra hjälp för att röra på sig. För Anja Niskanen-Leskinen är det en hjärtesak att inkludera motion i Robin Pinomaas vardag.
Paula Tilli och Svenny Kopp som föreläser.

De synliggör flickor med autism

Många flickor och kvinnor med autism får ingen diagnos eller får den väldigt sent och blir därmed utan det stöd de behöver. Förr trodde man till och med att flickor med en normal begåvning inte kan ha autism. Paula Tilli är ett levande exempel på att det inte stämmer. Hon exemplifierar också konsekvenserna av att inte få rätt stöd, och vilken enorm skillnad det kan göra att slutligen få en diagnos.
Mamma och barn med funktionsnedsättning och mormor i bakgrunden.

Med mormor som familjens styrka

Att få familjepusslet att gå ihop är en utmaning för många, även i familjer där det inte finns barn med särskilda behov. Fyrabarnsfamiljen Mats och Sofia Elenius har hjälp av både far- och morföräldrar, men främst av mormor som bor sex kilometer från familjens hem i Purmo.
Mänsklig robot.

Robotar kan göra oss mindre ensamma

Det finns många farhågor gällande robotik, men fördelarna är fler. Inom omsorgen kommer robotar att bli betydligt vanligare och det kan minska på ensamheten bland äldre och personer med funktionsnedsättning. Det anser i varje fall Cristina Andersson.
Porträtt på Mark Levengood och pärmarna av tre lättlästa muminböcker.

Mark Levengood om Mumin, lättläst och ensamhet

Mark Levengood har läst in lättlästa muminböcker. Fredrika Nyqvist fick en pratstund med Sveriges mest kända finlandssvensk, för många ”muminspråket” personifierad.
Två kvinnor lyssnar koncentrerat.

Ensamhet som förenar

Att ha ett barn med funktionsnedsättning kan få dig att känna dig ensam, att känna ett visst utanförskap. Men du kan också hitta ett sammanhang och en gemenskap som ger dig kraft.
Man sitter ensam vid ett bord intill ett fönster.

Ensamheten är värst

Upp till 400 000 finländare uppger att de känner sig ensamma, många av dem har en funktionsnedsättning. Roland Grankulla talar öppet om sin ensamhet, om sin längtan efter en riktig vän och en livskamrat.
Barn som gråter förtvivlat.

När orden saknas

Det här är en ärlig berättelse av en mamma. En berättelse om hennes kärlek till sin dotter och hennes kamp för att få vardagen att fungera. Meningarna består av citat ur en lång intervju. Av respekt för familjen saknas namnen och bilderna i artikeln är endast symboliska.
Kvinna med man och barn i roddbåt.

En familjesemester för alla

Hotellsemester med barn, både med och utan specialbehov, hur går det ihop? Åsa Broo deltog med sin familj på FDUV:s och Semesterförbundets familjevecka och blev positivt överraskad. Läs hennes tankar efter semestern. Hon rekommenderar fler att ta chansen.
Kvinna med CP-skada titta utrycksfullt in i kameran

Ida kommunicerar utan att prata

Ida Westerlund kan inte tala, men är en hejare på att göra sig förstådd. Som hjälp använder hon gester, miner, ljud och en pekplatta. Hon har nyligen blivit utbildad erfarenhetstalare för Steg för Steg – den fösta som använder alternativ- eller kompletterande kommunikation, AKK.
Ett äldre par går armkrok längs en väg i höstigt landskap

God hälsa på ålderns höst

Det kunde kallas ett paradigmskifte, ett nytt sätt att tänka inom vården och omsorgen. Det anses inte längre självklart att personer med intellektuell funktionsnedsättning åldras snabbare, eller har kortare livslängd. De har rätt till samma undersökningar, förebyggande insatser och behandlingar som alla andra.
Porträtt på Gerd Ahlström

Svensk forskning med fokus på de äldres hälsa

Professor Gerd Ahlström har forskat i hur äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning mår och hurdan vård de får.
Kia Mundebo med svart blus och glasögon

Hon brinner för de äldre

Personer med intellektuell funktionsnedsättning lever allt längre. Det är i sig en bra sak, men beredskapen att stöda dem är i regel låg. Därför behövs det eldsjälar som Kia Mundebo.
Äldre person sitter på en bänk utomhus och bläddrar bland sina papper

Så förändras livet för de äldre i Svenskfinland

GP 2/2019 hade temat att åldras. Vi redde ut vad åldrandet innebär för personer med intellektuell funktionsnedsättning i Svenskfinland.
Kvinna med grått hår och glasögon sitter i soffa, bakom soffan står en man på huk

När åldern börjar ta ut sin rätt

Vem ska ta hand om våra barn med funktionsnedsättning när vi inte längre finns? Hur blir det när både de anhöriga och barnen blir gamla? Många vill skjuta bort frågorna, men Gunnel Grönlund har en plan för sonen Mikael.

”Jag var nog så tveksam till att Kalle skulle flytta”

När personer med intellektuell funktionsnedsättning ska flytta behöver alla inblandade förberedas och det kan vara en lång process. Kalle Sundelin har deltagit i FDUV:s flyttningsförberedelse och bor nu i ett eget hem.

Leder fosterdiagnostik till informerade beslut?

Fosterdiagnostiken ställer oss inför svåra etiska frågor. Henrika Mercadante har träffat genetiska vägledaren Charlotta Ingvoldstad Malmgren som var inbjuden till Finland för att tala på FDUV:s etikseminarium Rätt till (ett gott) liv. Artikeln ingår i GP 4/2018.

”Ett modigt beslut”– i dag sprider Mio glädje

De flesta som får veta att barnet de väntar har Downs syndrom väljer att avbryta graviditeten. Men Maija och Mark Niemi valde annorlunda. I dag är de föräldrar till Mio, 4,5 år och My, 1,5 år. Artikeln ingår i GP 4/2018.

Behandla dig själv som en vän

Som anhörig till någon med funktionsnedsättning är det inte ovanligt att känna att man inte räcker till. Även känslor av skam och skuld kan förekomma. Självmedkänsla är något som kan hjälpa oss handskas med dessa känslor och klara av vardagens utmaningar.

Möten som ger familjerna kraft

Att få ett barn med funktionsnedsättning anstränger ofta hela familjen och ställer den i en särskild position jämfört med andra familjer. Behovet av stöd är enormt och det behovet vill FDUV möta med projektet Familjen i centrum. Artikeln ingår i GP 3/2018.

Trygga möten på internet

Att kunna röra sig på internet är både viktigt och roligt i dagens samhälle, men innebär också en del risker. Lärums Carina Frondén ger tips på vad det är bra att tänka på om ens barn med intellektuell funktionsnedsättning vill vara på sociala medier. Artikeln ingår i GP 3/2018.

Katja har fått möta arbetslivet på lika villkor

Katja Nygård i Karleby har jobbat på dagis i 22 år och stortrivs. Hon har Downs syndrom och vill inte byta ut jobbet mot att arbeta på dagcentral. Artikeln ingår i GP 3/2018.

Personlig assistans ger fritiden ett lyft

I Karleby får personer med intellektuell funktionsnedsättning personlig assistans för fritid, även om de bor på Kårkullas boenden. Inom Mellersta Österbottens social- och hälsovårdssamkommun Soite har man aktivt lyft fram att detta är en laglig rätt personerna har. Det har gett fritidsverksamheten ett lyft, anser personalen på Soldalens serviceenhet. Artikeln ingår i GP 2/2018.

Ett läger är mer än ett läger

FDUV:s läger är ett viktigt avbrott i vardagen för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Förbundet har startat en medelinsamling får att kunna sänka deltagaravgifterna. Det ska vara möjligt att delta oberoende av socioekonomisk bakgrund. Artikeln ingår i GP 2/2018.

Stöd är en fråga om tajming

Vad händer när läkaren säger: ”Ditt barn har kanske en utvecklingsstörning”? Hur snabbt kan du ta det till dig och när behöver du stöd? För Minna Almark, vars dotter har Kleefstras syndrom, misslyckades tajmingen av stöd. Artikeln ingår i GP 2/2018.

Framgångssagan behöver nyanseras

Att det i någon bemärkelse var sämre förr, rättfärdigar inte missförhållanden mot personer med intellektuell funktionsnedsättning i vår samtid. Därför behöver vi kritiskt granska den historia vi berättar om funktionshinderpolitik, och reflektera över vår egen maktutövning, säger forskaren Niklas Altermark.

Nu ska brukarna bli delaktiga på riktigt

Alla anställda vid Kårkulla ska få fortbildning i så kallad personcentrerad planering, PCP. Med hjälp av metoden ska personalen stärka de funktionsnedsattas rätt till självbestämmande, delaktighet och valfrihet.

Alla har rätt till kärlek och sexualitet

Temat sexualitet och intellektuell funktionsnedsättning är svårt eftersom det överskrider de gränser vi vanligen satt upp för intimitet och integritet. Det betyder ändå inte att vi ska låta bli att prata om det.

Snuvad på konfekten? Valfrihet ska gälla alla

FDUV:s sakkunniga inom intressepolitiskt arbete Annette Tallberg analyserar regeringens utkast till lag om valfrihet inom vården.

Delta i vår läsarundersökning – vinn biobiljetter!

Hjälp oss att utveckla FDUV:s och DUV-föreningarnas tidning Gula Pressen.

Begrepp väcker känslor

Med anledning av diskussionen om FDUV:s namn och begrepp publicerar vi redan nu verksamhetsledare Lisbeth Hemgårds ledare, som ingår i nästa nummer av vår tidning Gula Pressen.

”Härligt att få vara en pappa som behövs”

Jocke Wilén är tacksam över att få vara pappa till Lucas som har Downs syndrom. Fars dagen till ära väljer vi att lyfta fram en artikel från i vår.

Världen tillhör oss alla

Den kenyanska funktionshinderorganisationen KAIH och FDUV har samarbetat i 11 år. I april reste Steg för Stegs erfarenhetstalare Erik Weyand, föräldern och socialarbetaren Marianne Ly och FDUV:s koordinator Elina Sagne-Ollikainen till Nairobi för att träffa KAIH:s föräldragrupper och erfarenhetstalare.

Ett rop på medvandrare

Hur är det att ta emot det första beskedet om funktionsnedsättning hos ett barn? Nästan 80 föräldrar har besvarat frågor om första beskedet i vår enkät inom projektet Mer än ord.

Vårdarlön det enda rätta

Att vara närståendevårdare åt ett barn med funktionsnedsättning kan vara oerhört tungt. Christina Mannfolk i Korsnäs tycker att det enda rätta vore att de som drar det här lasset fick en rimlig vårdarlön.

Hjälp! – svårt att få psykvård

Om en person med utvecklingsstörning har allvarliga problem med sin psykiska hälsa, har hen lika rätt till specialiserad psykiatrisk vård som alla andra. I praktiken fungerar det inte alltid så smidigt.

Självbestämmande: Hur hjälpa Mia att bestämma själv?

Mia vill inte gå i duschen. Om hon skulle få bestämma själv skulle hon aldrig gå i duschen. Det tror personalen på gruppboendet. Det tror de anhöriga. Får hon som har en utvecklingsstörning besluta om sitt duschande själv?

Susannas nya hem  – en solskenshistoria

Susanna Berghäll flyttade till en egen lägenhet för ett halvt år sedan. Allt gick väldigt fort efter att Susanna och hennes mamma Alice började på FDUV:s kurs, men båda är nöjda och glada över livsförändringen.

Funktionshinderkort på gång

Flera års arbete för att få ett gemensamt europeiskt funktionshinderkort har tagit ett steg framåt. I våras inleddes arbetet för att utreda hur kortet kunde förverkligas i Finland.

FN-konventionen sätter spår i Zanzibar

I Zanzibar har ratificeringen av FN:s funktionshinderkonvention lett till resultat: de flesta barn med utvecklingsstörning får gå i vanlig skola. FDUV:s verksamhetsledare Lisbeth Hemgård besökte Zanzibar i februari för att planera ett nytt utvecklingssamarbetsprojekt.

Job Shadow Day ordnas i år 27.4.2016

Jobbskuggningsdagen, Job Shadow Day, ordnas i år onsdagen den 27 april. Dagen är till för att människor med specialbehov ska få pröva på sitt drömjobb. 

Lässtunder öppnar ögon

Språket utvecklas bättre hos barn ju tidigare man börjar läsa för dem. Högläsning har också kopplats till ökad hjärnaktivitet hos barn. Högläsning är minst lika nyttigt för vuxna som inte själv kan läsa.

Erfarenhetstalare Anki Ullner i aktuell teveserie

Anki Ullner kommer snart att synas i teve. Hon är med i ”Dom kallar oss handikappade”, en teveserie om funktionsnedsättningar som börjar i YLE 5 söndagen den 27 september.

Fredrik fick ett eget hem

Fredrik Lettijeff bor sedan februari i år i en hyreslägenhet i centrum av Grankulla. Han har en lindrig funktionsnedsättning och får dagligt stöd av Kårkullas handledare, men sköter det mesta själv.

Annika Holmberg är en av 20 blivande familjestödjare

Annika Holmberg är mamma till 16-åriga Elin som har flera funktionsnedsättningar. Annika vill bli familjestödjare för att kunna ge andra sådan hjälp som hon själv hade behövt när Elin var yngre.

Högläsning lugnar och ger större ordförråd

På Kårkullas enhet Treklangen i Helsingfors har man högläsning på programmet flera gånger i veckan. Michael Bergroth är en av dem som gillar att lyssna. Det är roligt och avkopplande, säger han.

Ett liv (med rullstol) på 13,5 m2

Siv Gustafsson har varit rullstolsburen hela sitt liv. Hon har också bott på ganska många ställen. Hon är nöjd med sitt nuvarande hem, men vet också att det inte är riktigt som det ska.

Flera arbetsmöjligheter med stöd av ny diskrimineringslag?

​En ny diskrimineringslag trädde i kraft i början av året. Vi frågade juridiska ombudet Ulrika Krook vad som anses vara diskriminering, vem som övervakar att lagen följs och vad man kan göra om man blir diskriminerad.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen