Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Donera
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Rådgivning
    • Familjestödjare
    • Stöd på vägen till ett arbete
    • Kurser & evenemang
    • DUV-föreningar
    • Fritidsvänner
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Kom på läger
    • Anvisningar och information
    • Avgift och ekonomiskt understöd
    • Lägerplatser
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Vårdreformen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan
    • Riksdagsvalet 2023
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Funktionshinderservice
    • Välfärdsområdets stöd till familjer
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Personlig assistans
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Annorlunda syskonskap
    • Fosterdiagnostik
    • Intressebevakning
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2021-2023
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
      • Familjen i centrum
      • Steget vidare
      • Mer än ord
      • Utvecklingssamarbete
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Donera
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Rådgivning
    • Familjestödjare
    • Stöd på vägen till ett arbete
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
    • DUV-föreningar
    • Fritidsvänner
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Kom på läger
    • Anvisningar och information
    • Avgift och ekonomiskt understöd
    • Lägerplatser
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Vårdreformen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan
    • Riksdagsvalet 2023
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Välfärdsområdets stöd till familjer
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Personlig assistans
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Annorlunda syskonskap
    • Fosterdiagnostik
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 43 42 360
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Två vuxna och tre barn varav ett i rullstol i vacker höstmiljö.

”Vår vardag är ett pussel av stora mått”

167134998018.12.2022 kl. 09:53
Minuttidtabell, rutiner och nätverk med många hjälpande händer. Det är vardag i en flerbarnsfamilj där ett av barnen har funktionsnedsättning. Vi har talat med mamma Cecilia Boström i Karis. Artikeln ingår i GP 4/2022.

Tack för att du tar dig tid att prata med oss. Berätta lite om din familj!

Vi är fem i familjen. Jag är mamma Cecilia (38) och pappa är Niclas (39) och så har vi tre barn.

Vår äldsta son heter Viktor, han är 11 år. Han har diagnoserna mikrocefali, cp-skada och epilepsi. Hans huvudmått var redan vid födseln under det normala men än i dag vet vi inte orsaken till hjärnskadan. Vårt mellanbarn heter Walter och är 8 år.  Lilly är tre år och har fått namnet av gammelmommo som ännu är i livet.

Till familjen räknar vi också Mathias, ett till barn som dog i magen innan födseln.

Hur ser er vardag ut?

Det är ett vardagspussel av stora mått. Jag tänker ofta att ensam skulle det vara svårt att få vardagen att fungera.

Viktor bor en vecka på barnboendet Humlan i Ekenäs och en vecka hemma. När han är hemma stiger vi vuxna upp klockan 6 på morgonen och gör oss klara. Sedan väcker vi Walter och Lilly. Vi hjälper dem med morgonsysslorna och sedan för Niclas Lilly till dagis.

Viktors assistent Eva Westerlund, som tagit hand om honom sen han var ett år gammal, kommer kring 7.30 och sköter morgonrutinerna. Hon ger honom morgonmål, byter kläder och ger mediciner som jag har dragit upp och ställt fram. De åker iväg med taxi till Seminarieskolan i Ekenäs kl. 9.

Jag kör Walter till skolan och kör själv till jobbet efter att Eva har kommit. Efter jobbet plockar jag upp Walter kl. 15-15.15 från eftis.

Sen hämtar jag Lilly 15.30 om inte Niclas kan hämta henne. Om Niclas hämtar Lilly hämtar jag Walter lite senare – räddningen är att hennes dagis är bara några hundra meter från vårt hus.

Niclas lagar genast mat när han kommit hem och jag tar itu med Walter och hans läxor. Jag har Lilly med på ett hörn och sedan äter vi.

Ensam skulle det vara svårt att få vardagen att fungera. 

På hemmaveckan kommer Viktor kl. 17 från eftis och då har vi ätit. Niclas tar hand om Viktor och ger honom mat. I stort sett kan han äta samma rätter som vi men inte stora, sega bitar. Han älskar pappas potatisgratäng och köttfärsbiffar.

Klockan 17.45 ska det töjas och böjas enligt jumppaprogrammet och sedan finns det lite tid för BUU-klubben som är slut 18.30 och duschrumban när alla tre ska tvättas tar vid. Jag börjar med Viktor och sedan är det lillasysters tur. Niclas smörjer in henne, ger kvällsmat och tvättar tänderna.

Samtidigt som Niclas nattar Lilly sköter jag om att Walter får kvällsmat och att Viktor får kvällsmat och mediciner. När jag fått Viktor färdig läser jag godnattsaga åt Walter. När han har somnat äter jag kvällsmål, rättar och planerar skolarbete.

Viktor vaknar också mer eller mindre varje natt och ska svängas vid midnatt. Därför går jag inte till sängs före det. Niclas har superhörsel så han somnar tidigare och sköter nattsvängningen. Jag tar den tredje på morgonen före Eva tar över. Och så rullar det på.

Familj med två vuxna och tre barn varav ett är i rullstol i vacker höstmiljö.

Familjen Boström är ett sammansvetsat team med ett nätverk av hjälpande händer.

Var får ni hjälp för att pusslet ska fungera?

Taxiskjutsarna, boendet, skolan, morföräldrarna, gammelmormor, min bror och min mans syskon i Ekenäs, farföräldrarna i Ingå och min syster i Vanda. Alla ser de honom och talar direkt till honom!

Viktors assistent Eva säger alltid ”för Viktor gör jag det” om vi ber om hjälp. Också de andra barnen har fäst sig vid Eva och vi brukar kalla henne vår extra mommo.

Rent praktiskt har vi stor hjälp av pandastolen, duschstolen och den höj- och sänkbara sängen vi köpte själva.

Vad går lätt?

Det är en svår fråga. Man är så inställd på att förbereda och ta sig igenom dagen. Om man håller sig till rutiner så går allt bra. Men rutinen kan brytas av yttre omständigheter som man inte kan göra så mycket åt.

Om man håller sig till rutiner så går allt bra.

Coronan var jättejobbig; Lilly var liten och jag var hemma med alla tre. Viktor fick bara vara någon dag i veckan på boendet. Tack gode gud att jag fick ha Eva hemma för annars hade det inte gått. Ändå var vi jättetrötta efter det.

Vad är utmanande?

Vissa saker som jag tycker att skulle kunna löpa på gör det inte alltid. Jag tänker på sjukvården och att vi ständigt berättar Viktors historia samt frågar efter tider för olika besök.

Jag saknar en huvudansvarig för ett team med specialister. Till exempel neurologin är uppdelad i olika delar, det finns den medicinska, rehabiliteringsbiten och den som har med operationer och ingrepp att göra. Det känns som att ingen har en medicinsk överblick.

Vad är ni oroliga för?

Vi tänker inte så långt in i framtiden utan tar en dag i sänder. Men förstås är jag lite oroad för vad som händer näst med Viktor. Han är glad och nöjd för det mesta så jag är inte orolig för att han i något skede bor på boendet på heltid. Om han har den lyxen att han alltid får bo på ett boende i Ekenäs så är det nära och bra.

Jag saknar en huvudansvarig för ett team med specialister. Det känns som att ingen har en medicinsk överblick.

Det är främst den medicinska biten med Viktor som är oroande. Han har en medicinresistent epilepsi så den måste man hålla koll på, liksom hans kroppshållning, spasticitet och ätande. Med jämna mellanrum har också höften opererats.

Det nya välfärdsområdet och hur det går med omstruktureringen har jag någonstans i bakhuvudet men så mycket har jag inte hunnit tänka på det.

Tre barn varav ett i rullstol kramar om varandra.

Barnen och naturen hör till Cecilia Boströms glädjekällor.

Vad gläder er just nu?

Det finns så många saker, men barnen är förstås jätteviktiga! Och gammelmommo som är 92 år och helt otrolig. Hon lagar mat åt oss och bjuder på kaffe och kaka när vi kommer på besök. Hon är guld värld.

Släkten och naturen glädjer oss. Växthusodlingen utanför dörren som också passar livet med Viktor.

När vi får hundbesök blir vi glada. Min syster hälsar på med tre taxar och Viktor rätar genast upp sig och ler. Vi har provat med marsvin och katter men då ser han åt andra hållet.

Det är väldigt sällan som vi båda kan ta tid för oss. Men i maj unnade vi oss själva och firade vår tio års bröllopsdag stort på hotell.

Text: Nina Winquist
Foto: Kjell Svenskberg

Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 4/2022 med temat vardag.

Porträtt på Vanessa Westerlund och citatet När socialvården inte fungerar påverkas de allra mest utsatta.

Vår, val och värderingar i luften – utan personal försvagas de mänskliga rättigheterna

Varför talar politikerna inte om personalbristen inom funktionshinderområdet funderar Vanessa Westerlund i vår blogg. Riksdagsvalet närmar sig och välfärdssamhällets framtid är i vågskålen.
Pärmen av en lättläst borschyr om riksdagsvalet 2023 och skärmdump från Yles video.

Lättläst om riksdagsvalet

Här hittar du information om riksdagsvalet på lätt svenska. Det finns både en broschyr och videor.
Illustration på personer som arbetar, portrtätt på Lennart Jönsson och Mikael Klein och citatet Det är inte så mycket snack. Vi utmanar föreställningar genom att göra något.

Ett samhälle för alla – på riktigt

Han blev frustrerad över att man sa en sak och gjorde en annan. Det fanns fina principer, men i praktiken förverkligades de inte. Därför startade Lennart Jönsson det svenska företaget Misa som jobbar med individuella lösningar för att personer med intellektuell funktionsnedsättning ska komma ut i arbetslivet. – Egentligen är det ingen rocket science, säger Mikael Klein.
Porträtt på Karolin Virta och ctatet Medlemmarnas sisu smittar av sig.

Anpassning och givande människomöten – mitt första år inom FDUV

”Människomöten lär oss något nytt varje gång vi får äran att vara med om dem”, skriver Karolina Virta i vår blogg. Hon har snart jobbat ett år inom FDUV, dels inom Lärum, dels som regional koordinator på Steg för Steg.
FDUV:s logotyp.

Antalet personer med tal- och kommunikationssvårigheter bör utredas

Ställningstagande för regeringsprogrammet.
Fyra personer bakom en filmkamera.

Från objekt till subjekt

Av oss, om oss. Så kunde man sammanfatta tanken bakom webb-tv-kanalen FIXtv. – Vi vill ge personer med funktionsnedsättning möjlighet att själva tala för sig och få en synligare plats i samhället, säger primus motor Sara Jansson.
Texten äntligen och i bakgrunden två personer som gör high five.

”Äntligen” – FDUV välkomnar den nya lagen om funktionshinderservice

Pressmeddelande om den nya funktionshinderlagen som riksdagen godkänt.
Bild på hur infokortet ser ut, ingår texten Behöver ni få jobbet gjort? och Lyckad anställning med hjälp av en arbetstränare.

Infokort om möjligheten att anställa personer med IF

Infokort finns både på svenska och finska, som digital version och i tryckt format. Ladda ner eller beställ!
Porträtt på Marcus Rosenlund och citatet Jag har varit tvungen att skärskåda min egen roll som förälder.

Att gå emot det som är rätt och riktigt

Kolumn av Marcus Rosenlund i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2023 med temat värdegrund.
Kille med långt hår, glasögon och grannröd tröja.

”Det finns många definitioner på ett bra liv”

Villa, Volvo, vovve. Något standard Svenssonliv kommer Matheo Lundqvist sannolikt aldrig att få, men han kan ha ett bra liv ändå. Matheo har lärt mamma Camilla Kojonen och resten av nyfamiljen om olikheter och att ett bra liv kan se ut på många sätt.
Porträtt på Erika Backman och citatet Jag har märkt hur viktigt det är att någon ställer frågorna: Vad vill du jobba med och vad gör att du mår bra i ditt arbete?

Tid och tillit – det behövs på vägen mot ett arbetsliv som är till för alla

Erika Backman, projektkoordinator på Steget vidare, ska ta steget vidare mot nya utmaningar och reflekterar i vår blogg om sin tid inom projektet.

Riksdagen bör godkänna funktionshinderlagen för att trygga jämlik service

Vi behöver en ny lag om funktionshinderservice för att trygga jämlik service till människor i olika åldrar och med olika former av funktionsnedsättningar, det anser flera funktionshinderorganisationer i ett gemensamt ställningstagande.
svartvitt porträtt på Matilda Hemnell

Som alla andra?

Ledare i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2023 med temat värdegrund.
Skärmdump av artikeln När flitpengen togs bort tappade de motivationen och insändaren Välfärdsområdet ger sig på mig som har minipension.

Beslut om arbetsersättning försätter servicetagare i orimlig situation

Insändare i tidningen Syd-Österbotten och Vasabladet.
Riksdagens plenisal.

Funktionshinderlagen går till riksdagens plenum i förbättrad form

Förslaget till ny lag om funktionshinderservice har förbättrats ytterligare och går till plenum för godkännande.
Porträtt på Susanne Tuure och citatet Jag blir ödmjuk inför familjernas val och stöder dem verkligen i de beslut de tar.

Då värdegrunden börjar gunga

I vår blogg skriver Susanne Tuure hur hon fått rucka på sin värdegrund och blivit mer ödmjuk inför familjernas val.
Porträtt på Lisbeth Hemgård.

”Ett humant samhälle mår bra av mångfald”

Ännu är det inte dags. Men ett sorts avslut hägrar vid horisonten. I augusti ska Lisbeth Hemgård ge över ledarskapet för FDUV till Annette Tallberg-Haahtela. Samtidigt har vårdreformen trätt i kraft och riksdagen kämpar med att hinna godkänna en ny funktionshinderlag före valperiodens slut, två frågor som dominerat Lisbeths tid som verksamhetsledare.
Flera böcker utplacerade på ett bord.

Låna lättlästa böcker i FDUV:s bibliotek

Vi har många nya lättlästa böcker i FDUV:s specialbibliotek i Helsingfors. Välkommen på besök under vardagar mellan klockan 10–14.
Anna Ilmoni och Linn af Björkesten håller upp en teckning.

“Oerhört roligt att vara lägerledare”

Det bästa sommarjobbet. Så beskriver Anna Ilmoni jobbet som ledare på FDUV:s sommarläger. Anna är liksom Linn af Björkesten psykologistuderande och hobbymusiker. För Anna var sommaren 2022 det andra året som lägerledare, för Linn det tredje året. De berättar om sina erfarenheter.
En grupp afrikanska människor utanför ett hus.

Om att ge verktyg för att påverka på sikt

”Ge en man en fisk och du mättar honom för en dag. Lär honom att fiska och du mättar honom för en livstid.” Så lyder ett ordspråk som beskriver bra tanken med FDUV:s utvecklingssamarbete i Kenya. Frank Lundgren skriver om detta i vår blogg.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

     

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 43 42 360
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

STEA-logo Med stöd av Veikkaus intäkter

Om webbplatsen