Tack för att du tar dig tid att prata med oss. Berätta lite om din familj!
Vi är fem i familjen. Jag är mamma Cecilia (38) och pappa är Niclas (39) och så har vi tre barn.
Vår äldsta son heter Viktor, han är 11 år. Han har diagnoserna mikrocefali, cp-skada och epilepsi. Hans huvudmått var redan vid födseln under det normala men än i dag vet vi inte orsaken till hjärnskadan. Vårt mellanbarn heter Walter och är 8 år. Lilly är tre år och har fått namnet av gammelmommo som ännu är i livet.
Till familjen räknar vi också Mathias, ett till barn som dog i magen innan födseln.
Hur ser er vardag ut?
Det är ett vardagspussel av stora mått. Jag tänker ofta att ensam skulle det vara svårt att få vardagen att fungera.
Viktor bor en vecka på barnboendet Humlan i Ekenäs och en vecka hemma. När han är hemma stiger vi vuxna upp klockan 6 på morgonen och gör oss klara. Sedan väcker vi Walter och Lilly. Vi hjälper dem med morgonsysslorna och sedan för Niclas Lilly till dagis.
Viktors assistent Eva Westerlund, som tagit hand om honom sen han var ett år gammal, kommer kring 7.30 och sköter morgonrutinerna. Hon ger honom morgonmål, byter kläder och ger mediciner som jag har dragit upp och ställt fram. De åker iväg med taxi till Seminarieskolan i Ekenäs kl. 9.
Jag kör Walter till skolan och kör själv till jobbet efter att Eva har kommit. Efter jobbet plockar jag upp Walter kl. 15-15.15 från eftis.
Sen hämtar jag Lilly 15.30 om inte Niclas kan hämta henne. Om Niclas hämtar Lilly hämtar jag Walter lite senare – räddningen är att hennes dagis är bara några hundra meter från vårt hus.
Niclas lagar genast mat när han kommit hem och jag tar itu med Walter och hans läxor. Jag har Lilly med på ett hörn och sedan äter vi.
Ensam skulle det vara svårt att få vardagen att fungera.
På hemmaveckan kommer Viktor kl. 17 från eftis och då har vi ätit. Niclas tar hand om Viktor och ger honom mat. I stort sett kan han äta samma rätter som vi men inte stora, sega bitar. Han älskar pappas potatisgratäng och köttfärsbiffar.
Klockan 17.45 ska det töjas och böjas enligt jumppaprogrammet och sedan finns det lite tid för BUU-klubben som är slut 18.30 och duschrumban när alla tre ska tvättas tar vid. Jag börjar med Viktor och sedan är det lillasysters tur. Niclas smörjer in henne, ger kvällsmat och tvättar tänderna.
Samtidigt som Niclas nattar Lilly sköter jag om att Walter får kvällsmat och att Viktor får kvällsmat och mediciner. När jag fått Viktor färdig läser jag godnattsaga åt Walter. När han har somnat äter jag kvällsmål, rättar och planerar skolarbete.
Viktor vaknar också mer eller mindre varje natt och ska svängas vid midnatt. Därför går jag inte till sängs före det. Niclas har superhörsel så han somnar tidigare och sköter nattsvängningen. Jag tar den tredje på morgonen före Eva tar över. Och så rullar det på.
Familjen Boström är ett sammansvetsat team med ett nätverk av hjälpande händer.
Var får ni hjälp för att pusslet ska fungera?
Taxiskjutsarna, boendet, skolan, morföräldrarna, gammelmormor, min bror och min mans syskon i Ekenäs, farföräldrarna i Ingå och min syster i Vanda. Alla ser de honom och talar direkt till honom!
Viktors assistent Eva säger alltid ”för Viktor gör jag det” om vi ber om hjälp. Också de andra barnen har fäst sig vid Eva och vi brukar kalla henne vår extra mommo.
Rent praktiskt har vi stor hjälp av pandastolen, duschstolen och den höj- och sänkbara sängen vi köpte själva.
Vad går lätt?
Det är en svår fråga. Man är så inställd på att förbereda och ta sig igenom dagen. Om man håller sig till rutiner så går allt bra. Men rutinen kan brytas av yttre omständigheter som man inte kan göra så mycket åt.
Om man håller sig till rutiner så går allt bra.
Coronan var jättejobbig; Lilly var liten och jag var hemma med alla tre. Viktor fick bara vara någon dag i veckan på boendet. Tack gode gud att jag fick ha Eva hemma för annars hade det inte gått. Ändå var vi jättetrötta efter det.
Vad är utmanande?
Vissa saker som jag tycker att skulle kunna löpa på gör det inte alltid. Jag tänker på sjukvården och att vi ständigt berättar Viktors historia samt frågar efter tider för olika besök.
Jag saknar en huvudansvarig för ett team med specialister. Till exempel neurologin är uppdelad i olika delar, det finns den medicinska, rehabiliteringsbiten och den som har med operationer och ingrepp att göra. Det känns som att ingen har en medicinsk överblick.
Vad är ni oroliga för?
Vi tänker inte så långt in i framtiden utan tar en dag i sänder. Men förstås är jag lite oroad för vad som händer näst med Viktor. Han är glad och nöjd för det mesta så jag är inte orolig för att han i något skede bor på boendet på heltid. Om han har den lyxen att han alltid får bo på ett boende i Ekenäs så är det nära och bra.
Jag saknar en huvudansvarig för ett team med specialister. Det känns som att ingen har en medicinsk överblick.
Det är främst den medicinska biten med Viktor som är oroande. Han har en medicinresistent epilepsi så den måste man hålla koll på, liksom hans kroppshållning, spasticitet och ätande. Med jämna mellanrum har också höften opererats.
Det nya välfärdsområdet och hur det går med omstruktureringen har jag någonstans i bakhuvudet men så mycket har jag inte hunnit tänka på det.
Barnen och naturen hör till Cecilia Boströms glädjekällor.
Vad gläder er just nu?
Det finns så många saker, men barnen är förstås jätteviktiga! Och gammelmommo som är 92 år och helt otrolig. Hon lagar mat åt oss och bjuder på kaffe och kaka när vi kommer på besök. Hon är guld värld.
Släkten och naturen glädjer oss. Växthusodlingen utanför dörren som också passar livet med Viktor.
När vi får hundbesök blir vi glada. Min syster hälsar på med tre taxar och Viktor rätar genast upp sig och ler. Vi har provat med marsvin och katter men då ser han åt andra hållet.
Det är väldigt sällan som vi båda kan ta tid för oss. Men i maj unnade vi oss själva och firade vår tio års bröllopsdag stort på hotell.
Text: Nina Winquist
Foto: Kjell Svenskberg
Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 4/2022 med temat vardag.
