Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka
Två vuxna och tre barn varav ett i rullstol i vacker höstmiljö.

”Vår vardag är ett pussel av stora mått”

167134998018.12.2022 kl. 09:53
Minuttidtabell, rutiner och nätverk med många hjälpande händer. Det är vardag i en flerbarnsfamilj där ett av barnen har funktionsnedsättning. Vi har talat med mamma Cecilia Boström i Karis. Artikeln ingår i GP 4/2022.

Tack för att du tar dig tid att prata med oss. Berätta lite om din familj!

Vi är fem i familjen. Jag är mamma Cecilia (38) och pappa är Niclas (39) och så har vi tre barn.

Vår äldsta son heter Viktor, han är 11 år. Han har diagnoserna mikrocefali, cp-skada och epilepsi. Hans huvudmått var redan vid födseln under det normala men än i dag vet vi inte orsaken till hjärnskadan. Vårt mellanbarn heter Walter och är 8 år.  Lilly är tre år och har fått namnet av gammelmommo som ännu är i livet.

Till familjen räknar vi också Mathias, ett till barn som dog i magen innan födseln.

Hur ser er vardag ut?

Det är ett vardagspussel av stora mått. Jag tänker ofta att ensam skulle det vara svårt att få vardagen att fungera.

Viktor bor en vecka på barnboendet Humlan i Ekenäs och en vecka hemma. När han är hemma stiger vi vuxna upp klockan 6 på morgonen och gör oss klara. Sedan väcker vi Walter och Lilly. Vi hjälper dem med morgonsysslorna och sedan för Niclas Lilly till dagis.

Viktors assistent Eva Westerlund, som tagit hand om honom sen han var ett år gammal, kommer kring 7.30 och sköter morgonrutinerna. Hon ger honom morgonmål, byter kläder och ger mediciner som jag har dragit upp och ställt fram. De åker iväg med taxi till Seminarieskolan i Ekenäs kl. 9.

Jag kör Walter till skolan och kör själv till jobbet efter att Eva har kommit. Efter jobbet plockar jag upp Walter kl. 15-15.15 från eftis.

Sen hämtar jag Lilly 15.30 om inte Niclas kan hämta henne. Om Niclas hämtar Lilly hämtar jag Walter lite senare – räddningen är att hennes dagis är bara några hundra meter från vårt hus.

Niclas lagar genast mat när han kommit hem och jag tar itu med Walter och hans läxor. Jag har Lilly med på ett hörn och sedan äter vi.

Ensam skulle det vara svårt att få vardagen att fungera. 

På hemmaveckan kommer Viktor kl. 17 från eftis och då har vi ätit. Niclas tar hand om Viktor och ger honom mat. I stort sett kan han äta samma rätter som vi men inte stora, sega bitar. Han älskar pappas potatisgratäng och köttfärsbiffar.

Klockan 17.45 ska det töjas och böjas enligt jumppaprogrammet och sedan finns det lite tid för BUU-klubben som är slut 18.30 och duschrumban när alla tre ska tvättas tar vid. Jag börjar med Viktor och sedan är det lillasysters tur. Niclas smörjer in henne, ger kvällsmat och tvättar tänderna.

Samtidigt som Niclas nattar Lilly sköter jag om att Walter får kvällsmat och att Viktor får kvällsmat och mediciner. När jag fått Viktor färdig läser jag godnattsaga åt Walter. När han har somnat äter jag kvällsmål, rättar och planerar skolarbete.

Viktor vaknar också mer eller mindre varje natt och ska svängas vid midnatt. Därför går jag inte till sängs före det. Niclas har superhörsel så han somnar tidigare och sköter nattsvängningen. Jag tar den tredje på morgonen före Eva tar över. Och så rullar det på.

Familj med två vuxna och tre barn varav ett är i rullstol i vacker höstmiljö.

Familjen Boström är ett sammansvetsat team med ett nätverk av hjälpande händer.

Var får ni hjälp för att pusslet ska fungera?

Taxiskjutsarna, boendet, skolan, morföräldrarna, gammelmormor, min bror och min mans syskon i Ekenäs, farföräldrarna i Ingå och min syster i Vanda. Alla ser de honom och talar direkt till honom!

Viktors assistent Eva säger alltid ”för Viktor gör jag det” om vi ber om hjälp. Också de andra barnen har fäst sig vid Eva och vi brukar kalla henne vår extra mommo.

Rent praktiskt har vi stor hjälp av pandastolen, duschstolen och den höj- och sänkbara sängen vi köpte själva.

Vad går lätt?

Det är en svår fråga. Man är så inställd på att förbereda och ta sig igenom dagen. Om man håller sig till rutiner så går allt bra. Men rutinen kan brytas av yttre omständigheter som man inte kan göra så mycket åt.

Om man håller sig till rutiner så går allt bra.

Coronan var jättejobbig; Lilly var liten och jag var hemma med alla tre. Viktor fick bara vara någon dag i veckan på boendet. Tack gode gud att jag fick ha Eva hemma för annars hade det inte gått. Ändå var vi jättetrötta efter det.

Vad är utmanande?

Vissa saker som jag tycker att skulle kunna löpa på gör det inte alltid. Jag tänker på sjukvården och att vi ständigt berättar Viktors historia samt frågar efter tider för olika besök.

Jag saknar en huvudansvarig för ett team med specialister. Till exempel neurologin är uppdelad i olika delar, det finns den medicinska, rehabiliteringsbiten och den som har med operationer och ingrepp att göra. Det känns som att ingen har en medicinsk överblick.

Vad är ni oroliga för?

Vi tänker inte så långt in i framtiden utan tar en dag i sänder. Men förstås är jag lite oroad för vad som händer näst med Viktor. Han är glad och nöjd för det mesta så jag är inte orolig för att han i något skede bor på boendet på heltid. Om han har den lyxen att han alltid får bo på ett boende i Ekenäs så är det nära och bra.

Jag saknar en huvudansvarig för ett team med specialister. Det känns som att ingen har en medicinsk överblick.

Det är främst den medicinska biten med Viktor som är oroande. Han har en medicinresistent epilepsi så den måste man hålla koll på, liksom hans kroppshållning, spasticitet och ätande. Med jämna mellanrum har också höften opererats.

Det nya välfärdsområdet och hur det går med omstruktureringen har jag någonstans i bakhuvudet men så mycket har jag inte hunnit tänka på det.

Tre barn varav ett i rullstol kramar om varandra.

Barnen och naturen hör till Cecilia Boströms glädjekällor.

Vad gläder er just nu?

Det finns så många saker, men barnen är förstås jätteviktiga! Och gammelmommo som är 92 år och helt otrolig. Hon lagar mat åt oss och bjuder på kaffe och kaka när vi kommer på besök. Hon är guld värld.

Släkten och naturen glädjer oss. Växthusodlingen utanför dörren som också passar livet med Viktor.

När vi får hundbesök blir vi glada. Min syster hälsar på med tre taxar och Viktor rätar genast upp sig och ler. Vi har provat med marsvin och katter men då ser han åt andra hållet.

Det är väldigt sällan som vi båda kan ta tid för oss. Men i maj unnade vi oss själva och firade vår tio års bröllopsdag stort på hotell.

Text: Nina Winquist
Foto: Kjell Svenskberg

Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 4/2022 med temat vardag.

Henrik Byggmästar: Det tog tid för mig att acceptera den nya situationen. Det får ta tid men acceptans behövs för att komma vidare.

När man själv befinner sig i ett kaos behövs stöd av andra

Det får ta tid men acceptans behövs för att komma vidare, skriver Henrik Byggmästar i vår blogg om erfarenheten att få ett barn med Downs syndrom. I dag är han en av FDUV:s frivilliga familjestödjare.
FDUV-logo.

Organisationer om nya nedskärningar: Funktionshinderservicen får inte försämras ytterligare

Vi organisationer som representerar personer med intellektuell funktionsnedsättning eller autism är djupt oroliga över vad som håller på att hända med funktionshinderservicen.
skärmdump över insändaren.

Vem vill jobba för bättre funktionshinderservice?

Insändare publicerade i Vasabladet, Österbottens tidning, Åbo Underrättelser och Hufvudstadsbladet.
Såga inte av gräven vi sitter på - nvestera i civilsamhället i stället.

Finlandssvenska förbund: Investera mer i civilsamhället

Civilsamhället gör Finland säkrare, tryggare och stärker demokratin. Drastiska nedskärningar i statsbidrag till organisationer har redan genomförts och inför år 2026 planeras ytterligare omfattande nedskärningar som på olika sätt direkt drabbar civilsamhället, den fria bildningen och kultursektorn.
Ett par som sitter i länsstolar.

Tacksamt vara med i DUV – ”när man ses bara strålar de”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Äkta paret Ralf och Anki Snellman i Pedersöre är båda med i DUV i Jakobstadsnejden, Ralf som ordförande och Anki som kassör.
Personer framför ett byksträck med teckningar och färgglada sockor.

Dikter inspirerade av Rocka sockorna

Se också vår gemensamma video!
Jonas Jansson och Roger Eriksson tittar tillsammans i en lunta med papper.

Från vänskap till handledarskap

Roger Eriksson hittade en livslång vänskap som också gjorde honom till handledare. Jonas Jansson har blivit som en del av familjen, berättar han. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Digital dealktighet - livet på nätet blir enklare och säkrare med DigJag står det på en skärm, man föreläser, kvinna står vid dator..

En digital värld där alla är välkomna

Att titta på filmer via olika streamingtjänster, slöscrolla på sociala medier eller logga in i nätbanken är för många en självklar del av vardagen. Men den digitala världen som den ser ut i dag är inte tillgänglig för alla. En av de grupper som riskerar att hamna i ett digitalt utanförskap är personer med funktionsnedsättning. Det vill DigiJag, med eldsjälarna Michael och Kerstin i spetsen, ändra på. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Att få chansen, det är det viktiga!

Tänk om …

Kolumn av Åsa Broo i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 1/2025 med temat delaktighet.
Fyllda bokhyllor.

Nya lättlästa böcker i vårt bibliotekt

Vi har många nya lättlästa böcker i FDUV:s specialbibliotek i Helsingfors, och även facklitteratur på allmänspråk. Välkommen på besök under vardagar mellan klockan 10–14.
Kvinna framför ett tåg med ett blått kort i handen.

”Självklart ska hon vara med” – funktionshinderkortet främjar delaktighet

Maria Neuman i Vasa är en av de 36 000 finländare som i dag har EU:s funktionshinderkort, men många fler kunde ha nytta av det. Tack vare kortet kan personer med funktionsnedsättning lättare resa och delta i aktiviteter i samhället på lika villkor. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Dialogcafé - en annorlunda valtillställning.

Dialogcaféer för att öka politikernas försteålse för funkisfrågor

Inför vårens val har vi också utarbetat valteser.
FDUV-logotyp.

Urvattna inte funktionshinderservicen

Ställningstagande där vi uttrycker vår oro för funktionshinderservicen i Österbottens välfärdsområde tillsammans med vår regionala påverkansgrupp, Tukiliitto och dess lokala föreningar.
Två personer sitter vid ett bord och räcker upp handen.

Mitt val – för att alla väljare ska få vara delaktiga i demokratin

En majoritet av personer med intellektuell funktionsnedsättning röstar inte. Målet med studiecirkeln Mitt val är att minska demokratiglappet genom att göra politik tillgängligt för fler. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Pärmen på den lättlästa broschyren om kommunalvalet och välfärdsområdesvalet.

Lättläst om välfärdsområdesvalet och kommunalvalet

Beställ en lättläst broschyr senast 10.3 eller ladda ner den.
FDUV:s logotyp

FDUV:s STEA-bidrag sänks i år mindre än befarat

Trots den goda nyheten kan vi inte bortse från att social- och hälsovårdsorganisationerna står inför stora nedskärningar.

Det svenska och funkisperspektiv saknas – FDUV kritisk till utredning om STEA-finansiering

FDUV har gett ett utlåtande om utredningsperson Mika Pyykkös rapport om den statliga finansieringen till social- och hälsovårdsorganisationer.
Alexandra Frisk: Högläsning utvecklar empati, fantasi, självkänsla, koncentrationsförmåga, ordförråd och språk samt bidrar till ökad kunskap och skapar samhörighet.

Högläsning för alla – så gör du högläsningsstunden tillgänglig och meningsfull

Läs med barnen, inte för dem, skriver Alexandra Frisk på Lärum. Inför högläsningsdagen ger hon i vår blogg tips på vad som är bra att tänka på för en lyckad högläsningsstund. Råden kan även tillämpas då man läser högt för vuxna.
Bildkollage med Jakob på läger tillsammans med olika deltagare och olika aktiviteter.

Därför är lägerjobbet det bästa sommarjobbet

Jakob Stenvall har jobbat på många FDUV-läger. I vår blogg berättar han om sina erfarenheter och varför han tycker det är det bästa tänkbara sommarjobbet.
Pärmen på broschyren och illustrationer på åldrandem som finns med i broschyren.

När du blir äldre – en ny lättläst broschyr om åldrandet

Ladda ner eller beställ broschyren gratis.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen