Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka

”Ett modigt beslut”– i dag sprider Mio glädje

154444800010.12.2018 kl. 15:20
De flesta som får veta att barnet de väntar har Downs syndrom väljer att avbryta graviditeten. Men Maija och Mark Niemi valde annorlunda. I dag är de föräldrar till Mio, 4,5 år och My, 1,5 år. Artikeln ingår i GP 4/2018.

– My, bollen! kommenderar Mio Niemi sin syster.

– Nej! svarar My Niemi bestämt. Bollen tänker hon hålla själv.

Mio och My kivas så som syskon i den åldern brukar göra. 

Vardagen hos familjen Niemi i Vanda präglas som i de flesta småbarnsfamiljer av utmaningen att få ihop pusslet med jobb, dagis, arbetsresor och hobbyer.

Ändå är detta inte riktigt vilken småbarnsfamilj som helst. Redan när Maija och hennes man Mark Niemi väntade Mio fick de veta att barnet har Downs syndrom. Den första ultraljudsundersökningen visade att fostret hade nacksvullnad och de blev erbjudna vidare undersökningar. Strax före jul fick de det slutliga beskedet och blev kallade till en träff på sjukhuset.

– Mitt spontana svar då var att vi inte har tid på grund av allt julstök, vilket känns ganska absurt i dag, berättar Maija.

Det var för mycket fakta och för lite svar på frågor jag inte ännu kunde ställa.

Men de åkte till sjukhuset dagen före julafton och fick serverat för sig rätt känslokalla fakta.

– Det var sannolikheter och procent, och prat om hjärtfel och andra eventuella komplikationer. Det var för mycket fakta och för lite svar på frågor jag inte ännu kunde ställa, berättar Mark.

– Men nog var det helt bra, med tanke på omständigheterna, säger Maija.

– Alltså allt var helt hemskt i den situationen, förtydligar hon.

Till familjen Niemi hör Mio, Mark, My och Maija.

Vad innebär det?

Efter mötet på Kvinnokliniken stod Maija och Mark inför det svåraste av beslut. Att behålla barnet eller välja att avbryta graviditeten.

– Mest funderade jag på vad detta med Downs syndrom betyder i praktiken eftersom allt var fullständigt obekant. Jag har inte kommit i kontakt med specialbarn förut, säger Mark.

Maija hade bekanta som fått ett barn med Downs syndrom, men det barnet dog i två års åldern så det kändes omöjligt att vara i kontakt med dem.

I någon månad förde paret Niemi många diskussioner för och emot. Maija, som bar på fostret, fäste sig snabbare vid barnet och kände rätt tidigt att det inte finns andra alternativ än att fortsätta graviditeten. Mark ville diskutera frågan ur flera perspektiv och problematisera.

På sätt och vis var det fantastiskt att vi inte hörde om Mios hjärtfel då han var i magen.

De beslöt att gå på ett extra ultraljud för att kolla barnets hjärta. Inget fel hittades. Men när Mio var cirka tio månader, kom det fram att han visst haft ett medfött hjärtfel, men att det läkt av sig själv.

– Så på sätt och vis var det fantastiskt att vi inte hörde om det då, säger Maija.

Beskedet om att Mio inte hade ett hjärtfel var nämligen rätt avgörande för parets beslut att behålla barnet.

Mio Niemi tycker mycket om bollar.

Ingen lätt fråga

Både Mark och Maija säger att de inte upplevde några som helst påtryckningar att göra abort. De har ändå förståelse för att de allra flesta som får veta att barnet har Downs syndrom före förlossningen väljer att avbryta graviditeten.

– Det handlar om rädsla och ovetskap. Ovetskapen är värst, säger Mark.

– Många som hörde att vi behåller barnet tyckte att vi är jättemodiga, berättar Maija.

Fosterdiagnostik i sig tycker paret att är bra. De gick själva villigt med på alla undersökningar; de upplevde att de inte hade något att förlora på det. Maija uppskattade till exempel att få bilder på barnet i magen.

– Genast i den stund man ser barnet uppstår ju något slags band.

Samhället går överlag mot perfektionism utan etik.

Samtidigt är trenden i till exempel Danmark att det inte längre föds barn med Downs syndrom.

– Samhället går överlag mot perfektionism utan etik. Det gäller alla områden, kommenterar Mark.

– Jag tycker nog ändå det är jättekonstigt att så många avbryter graviditeten, funderar Maija.

Men världen är inte svartvit. Om en förälder som väntar ett barn med funktionsnedsättning känner att hen inte har möjlighet att ta hand om ett barn med särskilda behov – hen är kanske ensamstående eller har flera barn från förut – så ska det finnas möjlighet att avbryta, tycker Mark. Det finns inget entydigt rätt eller fel i frågan.

Mark Niemi tycker det var bra att få veta om Mios funktionsnedsättning redan då han var i magen. När Mio väl föddes hade han sörjt färdigt.

Fokus på barnet

Mark och Maija är glada över att de själva fick veta att Mio har Downs syndrom redan under graviditeten.

– Då hade vi tid att förbereda oss och kunde under och efter förlossningen koncentrera oss på själva barnet, säger Mark.

När Mio föddes var en underbar barnmorska på plats. Dessutom kom en mamma till ett barn med Downs syndrom till sjukhuset för att träffa dem.

– Det var oerhört viktigt, säger Maija.

En fråga som hade upptagit mycket av Maijas och Marks energi var detta med tvåspråkigheten. Maijas modersmål är finska och Marks är svenska. Skulle de vara tvungna att välja bort det ena språket?

Mamman som kom till BB råkade vara språklärare och kunde berätta om barn med Downs syndrom som talar tre språk. Frågan var avgjord. Familjen skulle förbli tvåspråkig.

Mio är de facto trespråkig. Han talar svenska och finska och använder tecken som stöd.

Samhällets stöd har funkat bra

Mark och Maija har bara gott att säga om det stöd som de blivit erbjudna av bland annat Vanda stad. Mio har varit på dagis sedan han var drygt ett år.

– Det kändes som ett bra alternativ då vi bor så att det finns få jämnåriga i närheten. Han är social och behöver få ta modell av andra för sitt lärande. Och det har funkat jättefint, berättar Maija.

Mio får sina terapier – tal- och ergoterapi – på dagis. Han har en egen personlig assistent och personalen har fått samma utbildning i stödtecken som föräldrarna.

I något skede redan under graviditeten fattade jag ett beslut att sluta oroa mig så inte all energi går åt till det.

Hur mycket tänker ni på framtiden?

– Jag är inte så orolig. Mios utveckling avstannar inte, den är bara långsammare. I något skede redan under graviditeten fattade jag ett beslut om att sluta oroa mig så inte all energi går åt till det, berättar Maija.

Mark hoppas att Mio som fullvuxen hittar någon uppgift som passar honom, att han får göra något för honom meningsfullt.

– Han har mycket att ge. Han är social, tar modigt kontakt med andra och sprider mycket glädje, sammanfattar Maija.

Text: Matilda Hemnell
Foto: Sofia Jernström

Fotnot: Mark Niemi var en av talarna vid Etikseminariet Rätt till (ett gott) liv 26.10 på Hanaholmen.

Artikeln ingår i tidningen Gemenskap & påverkan GP 4/2018.

Porträtt på Vanessa Westerlund och citatet Att utveckla funktionshinderservicen borde inte ses som en kostnad, utan som en investering.

Pengar, pengar, pengar – vad hände med rätten till ett gott liv på lika villkor?

Vanessa Westerlund ifrågasätter i vår blogg varför det så ofta handlar om pengar när behoven hos personer med funktionsnedsättning lyfts upp i samhällsdebatten.
Jolin SLotte med boken Bultande hjärtan i sin hand.

Den goda läsupplevelsen tillhör alla

Tråkig. Barnslig. Ful. Fördomarna om den lättlästa litteraturen är många. Med den banbrytande nya antologin Bultande hjärtan raserar en rad finlandssvenska författare myter om skönlitteratur på lätt språk. – Det är en egen litterär genre, säger projektledare Jolin Slotte. Artikeln ingår i GP 4/2023.
En högläsningsstund.

Delad läsglädje är dubbel glädje

Högläsning är viktigt och roligt – det tycker både servicetagare och handledare på Treklangens serviceenhet. Regelbunden högläsning stärker gruppkänslan, främjar delaktighet i samhället och uppmuntrar till reflektion. Och det bästa av allt: alla får vara med! Artikeln ingår i GP 4/2023.
FDUVs vita logo på blå bakgrund.

Den nya funktionshinderlagen måste beakta den sociala funktionsförmågan

FDUV har gett ett utlåtande om funktionshinderlagen. Det är viktigt att begränsningar i den sociala funktionsförmågan finns kvar i lagens tillämpningsområde.
Annette Tallberg-Haahtela överräcker priset till Sixten Snellman.

Han ser möjligheter framom hinder

Sigfrid Törnqvist-priset gick i år till Sixten Snellman, tidigare rektor för Optimas yrkesinriktade specialundervisning. Han premieras för sitt pionjärarbete för svenskspråkig utbildning för personer med intellektuell eller liknande funktionsnedsättning. Artikeln ingår i GP 4/2023.
Grupp på ca 30 personer och texten My space my rules flashmob samt logotyperna för DuvTeatern, FDUV och Steg för Steg.

Temaveckan har fokus på självbestämmande – flashmob-video publiceras 3.12

Pressmeddelande: Rätten till självbestämmande tillhör alla, men den förverkligas dåligt för personer med intellektuell funktionsnedsättning. För att uppmärksamma rätten till självbestämmande gjorde DuvTeatern, Steg för Steg och FDUV en flashmob. Flashmob-videon publiceras på internationella funktionsrättsdagen den 3 december.
Person bär på en hög med böcker.

Trygga stödet för lättläst litteratur

Ställningstagande gällande stödet för lättläst litteratur.
Porträtt på Camilla Forsell och citatet hur förverkligas barnets rättigheter i praktiken för barn med funktionsnedsättning i Finland?

Barnets rättigheter förverkligas bara om hela familjen får stöd

Hur förverkligas barnets rättigheter för barn med funktionsnedsättning? Det frågar Camilla Forsell, sakkunnig inom familjearbete, i vår blogg.
Jolin Slotte och citatet Ibland funderar jag hur inkluderande den finlandssvenska samhärigheten är.

Den finlandssvenska kulturen och litteraturen ska vara tillgänglig för alla

Finlandssvensk litteratur på lätt språk behövs för att samhörighetskänslan på svenska dagen ska gälla alla, skriver Jolin Slotte vid LL-Center i vår blogg.
FDUV-70 årsjubileumslogo med texten lika unika.

Dela med dig av FDUV-minnen

Inför förbundets 70-årsjubileum efterlyser vi FDUV-minnen.
Kvinna i rullstol i urban miljö.

Hjälp oss att hjälpa er – svara på vår medlemsenkät

I år är vi extra intresserade av att höra om era erfarenheter av välfärdsområdets tjänster. Vi lottar ut presentkort bland alla som svarar på enkäten.
FDUV:s kongress.

FDUV:s kongress: Krävs krafttag för att få funktionshinderservicen i skick

Pressmeddelande från FDUV:s förbundskongress på Åland 28–29.10.2023.
Annette Tallberg-Haahtela överräcker blommor till Sixtn Snellman som har ett diplom i handen.

Sixten Snellman tilldelas Sigfrid Törnqvist-priset

Tidigare rektor för Optimas yrkesinriktade specialundervisning Sixten Snellman premieras för sin insats för svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning. Pristagaren tillkännagavs på FDUV:s kongress på Åland söndagen den 29 oktober 2023.
Förbundskongressne 27-29.10.2023 på Åland.

Krävs krafttag för att få funktionshinderservicen i skick

Resolution från FDUV:s förbundskongress 2023.
Porträtt på Susanne Tuure och citatet Vi fungerar inte på samma villkor i livets olika skeden. Systemen och ekonomin styr.

Från pensionstagare till vadå? Pensionär?

Vad händer när de som varit pensionärer stora delar av sitt liv når pensionsålder? Det funderar Susanne Tuure på i vår blogg. Hon är teamledare och koordinator för familjearbete.
Eivor Hansén med sonen Lenni som har Downs syndrom.

”Att engagera sig i DUV är som en dörr som öppnas”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Eivor Hansén är vice ordförande för DUV i Karlebynejden.
Porträtt på Jan Alin och citatet -Utveckling kan vara att ta bort i stället  för att lägga till.

Det alla lärare önskar sig på sin födelsedag

På internationella lärardagen vill vi hylla och tacka alla lärare som anpassar och beaktar att elever lär sig på olika sätt. Därför ger vi ordet till en representant för lärarkåren: Jan Alin.
Texten tusen sätt att berätta på orange botten.

Kommunikationsveckan uppmärksammar dem med talsvårigheter

Veckan för personer med tal- och kommunikationssvårigheter firas i år 2–8.10.2023.
riksdagens plenisal.

Riksdagen godkände förslaget att skjuta fram funktionshinderlagen

Riksdagen har beslutat att den nya lagen om funktionshinderservice träder i kraft först 1.1.2025. Regeringen vill justera lagen före den träder i kraft. Revideringen får inte leda till att lagen försämras, anser FDUV.
Porträtt på Maria Österlund och citatet I en del kretsar tänker många att lättläst litteratur är en sämre sorts litteratur.

Missuppfattningar om lättläst litteratur

Maria Österlund vid vårt LL-Center reder ut vanliga missuppfattningar om lättläst skönlitteratur. I vår blogg uppmanar hon fler att ge den lättlästa litteraturen en chans.
  • «
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen