”Huvudsaken är att barnet är friskt och mår bra” hör man ibland.
De flesta barn i Finland föds friska, dock inte alla. Min son Mika var inte frisk vid födseln och jag var rädd för att han aldrig skulle bli det – om ens överleva – och få ett gott liv. Förutom att han hade en funktionsnedsättning hade han även flera långtidssjukdomar.
Livet med honom har tvingat mig till nytt tänk. Det har breddat min uppfattning och syn på begreppen hälsa och ett gott liv.
Vad innebär hälsa och ett gott liv?
WHO definierar hälsa som ”ett tillstånd av fullständigt fysiskt, mentalt och socialt välbefinnande och inte enbart frånvaro av sjukdom”. Det är ett mångfacetterat begrepp. Om hälsa är att må bra och ohälsa är att lida psykiskt, fysiskt eller socialt, kan du då må bra fast du är sjuk? Kan du må dåligt även om du är frisk?
Filosofen och professorn Lennart Nordenfelt definierade 1991 hälsa så här: ”Personen har full hälsa, om personen har förmågan att förverkliga sina vitala mål givet normala eller acceptabla omständigheter, såväl ekonomiskt, som kulturellt och socialt”. Vad som är normalt avgörs statistiskt i relation till en referensgrupp. Man kan ibland undra hur normal eller frisk referensgruppen är ...
Med andra ord kan man ha en intellektuell funktionsnedsättning och känna välbefinnande eller så kan man vara ”normalstörd” men inte känna välbefinnande.
Nordenfelt säger vidare: ”Ohälsa handlar om hur personen uppfattar sin sjukdom och hur den begränsar hennes förmåga att nå sina mål.” Med hjälp och assistans kan så gott som vem som helst nå välbefinnande. Alla behöver hjälp ibland. Ingen klarar sig helt ensam i den här världen.
Med andra ord kan man ha en intellektuell funktionsnedsättning och känna välbefinnande eller så kan man vara ”normalstörd” men inte känna välbefinnande. Allt är relativt. Det är inte hur du har det utan hur du tar det.
Sorgen över mitt barns funktionsnedsättning har avtagit med tiden. Den blossar dock upp när barn i hans ålder tar stora kliv i sin utveckling och frigörelse.
Min son Mika hade som yngre stup i kvarten infektioner av olika slag, oftast i luftvägarna. Vår familj levde i ständig beredskap och kroniskt stresstillstånd. Mitt katastroftänkande triggades och jag led ofta av panikattacker. Jag insåg och kände hur sårbart livet är. Jag hade helt tappat tron på ett gott liv och livets bärkraft.
Sorgen över mitt barns funktionsnedsättning har avtagit med tiden. Den blossar dock upp när barn i hans ålder tar stora kliv i sin utveckling och frigörelse.
I juli när Mika deltog i skriftskola, arrangerad av omsorgspräst Claus Terlinden, gick jag igenom sorg av det här slaget och då – som så många andra gånger – tänkte jag på sinnesrobönen: ”Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden.”
Har min son ett gott liv? Ibland (läs: för det mesta) tvekar jag och gråter över min känsla av otillräcklighet. Lyckligtvis är min son bra på att ge feedback. Jag gläds oerhört mycket då han säger: ”Mamma, jag super happy!”
Min ödmjukhet och tacksamhet har vuxit och även förmågan att uppskatta nuet och dess kraft. När någon frågar mig: ”Hur mår ni och er son nuförtiden?” tittar jag på kalendern och klockan och svarar: ”Just nu, i dag klockan x mår vi bra.”
Text: Monica Björkell, anhörig och freelance-redaktör
Foto: Privat
Kolumnen ingår i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 3/2023 med temat hälsa.
