Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Donera
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Rådgivning
    • Familjestödjare
    • Stöd på vägen till ett arbete
    • Kurser & evenemang
    • DUV-föreningar
    • Fritidsvänner
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Kom på läger
    • Anvisningar och information
    • Avgift och ekonomiskt understöd
    • Lägerplatser
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Vårdreformen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan
    • Riksdagsvalet 2023
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Funktionshinderservice
    • Välfärdsområdets stöd till familjer
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Personlig assistans
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Annorlunda syskonskap
    • Fosterdiagnostik
    • Intressebevakning
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2021-2023
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
      • Familjen i centrum
      • Steget vidare
      • Mer än ord
      • Utvecklingssamarbete
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Donera
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Rådgivning
    • Familjestödjare
    • Stöd på vägen till ett arbete
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
    • DUV-föreningar
    • Fritidsvänner
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Kom på läger
    • Anvisningar och information
    • Avgift och ekonomiskt understöd
    • Lägerplatser
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Vårdreformen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan
    • Riksdagsvalet 2023
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Välfärdsområdets stöd till familjer
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Personlig assistans
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Annorlunda syskonskap
    • Fosterdiagnostik
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 43 42 360
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Jens Mård med sin dotter Saga i famnen. I bakgrunden sitter mamma Anne Mård och familjestödjaren Anki Byggmästar.

Familjestödjarens uppgift är att lyssna

165270180016.05.2022 kl. 14:50
Chock, ovisshet, oro och skuldkänslor. Men också en stor dos glädje och kärlek. Att få ett barn med funktionsnedsättning väcker många känslor som kan vara svåra att hantera. Då kan en familjestödjare vara till hjälp.

Det är ingen fråga om vem som stjäl showen kring kaffebordet. Snart tvååriga Saga Mård lyser som en sol när hon får smaka på vindruvorna som Anki Byggmästar dukat fram. Strax innan har hon utforskat hallen. Saga kan ännu inte gå, men hasar sig snabbt fram på alla fyra.

Anne och Jens Mård är på besök hos familjestödjarna Anki och Henrik Byggmästar i Larsmo. Redan under graviditeten fick de kontakt och nu har relationen utvecklas till en fin vänskap. Det paren har gemensamt är döttrarna – snart tvååriga Saga Mård och 24-åriga Rebecka Byggmästar. Båda är födda med Downs syndrom.

Saga Mård fyller två i juli och är enligt föräldrarna Anne och Jens Mård ett riktigt glädjepiller. Foto: Sonja Finholm.

Att få ett barn med en funktionsnedsättning kommer som en chock för de flesta.

– Oavsett hur du reagerar, kommer det en dag då du behöver någon att prata med, någon som vet hur det känns. För en del uppstår behovet genast, medan andra behöver en tid att landa innan de är beredda att öppna upp.

Det säger Henrik Byggmästar. Han och Anki har varit familjestödjare i över tio år och har träffat många familjer. För Henrik tog det ganska länge att acceptera att hans dotter inte var som alla andra.

– Det var en stor chock. Jag slöt mig helt och ville inte ha kontakt med någon överhuvudtaget. Det var nästan så att jag skämdes.

Men efter ett tag var Henrik redo att börja prata – och det är här familjestödjaren kan ha en viktig roll.

– Att få ett barn som inte är som alla andra väcker många känslor, ibland till och med förbjudna tankar och skuldkänslor. I den situationen är det fint att få höra att allt är ok och att alla känslor är tillåtna, säger Anki Byggmästar.

Kaffebordet är dukat hemma hos familjen Byggmäster.

Henrik Byggmästar bjuder gärna in familjer hem till sig. Här är Jens och Anne Mård på besök.

Från stödtagare till stödgivare

När Anki och Henriks dotter Rebecka föddes fick de besök av Ulla-Britt och Gösta Sundelin som då var familjestödjare i Larsmo.

– Det var väldigt värdefullt för oss att de tog kontakt. Jag uppskattade också att de såg våra pojkar när de besökte oss. Det är lätt hänt att övriga syskon hamnar i skymundan, åtminstone periodvis, säger Anki.

I dag har de själva tagit över stödjarrollen och erbjuder motsvarande stöd som de själva fick åt andra, yngre föräldrar. Anki och Henrik gick FDUV:s familjestödskurs 2009 och har sedan dess träffat många olika familjer. Henrik berättar om ett väntande par där mannen aldrig förr hade träffat ett barn med Downs syndrom. Efter att han fått hålla Rebecka blev han lugn och insåg att livet inte stannar upp, trots att man får ett barn med en diagnos. En annan pappa hade slutit sig helt och först tjugo år senare vågade han komma med och träffa andra föräldrar till barn med en funktionsnedsättning.

Anki Byggmästar berättar en historia som många föräldrar kan relatera till: Att få ett barn med en funktionsnedsättning kan jämföras med en resa som går fel – man har bokat biljett till den italienska kusten, men hamnar i Holland. Det blir kanske inte som man tänkt sig, men livet går vidare och man får göra det bästa av situationen.

– Rebecka brukar säga att hon har ett bra liv. Och det tycker vi också. Vi har gjort samma saker som alla andra familjer.

Stöd under brytningsskeden

Behovet av stöd i familjen är ofta som störst i samband med brytningsskeden i livet. För Anne och Jens var graviditeten utmanande.

Saga Mård har en finurlig min.

Jens och Anne Mård berättar gärna om sin dotter Saga och hennes funktionsnedsättning. De säger att man hellre får fråga, än att dra sig undan. Foto: Sonja Finholm

– Vi fick reda på att Saga har Downs syndrom redan i samband med en ultraljudsundersökning i vecka 15. Dagen innan hade vi varit hos rådgivningen och de misstänkte att Saga inte levde. Vi fick tid till ultraljud nästa dag. Undersökningen visade att hon hade Downs syndrom, men att hon mådde bra. Det var en massa känslor. Jag minns att vi grät när vi kom ut från sjukhuset – inte av sorg för diagnosen, utan av glädje över att hon levde, säger Anne Mård.

Det blev en tuff graviditet med ovisshet och många frågor och funderingar. Efter att Saga fötts och familjen fick komma hem kändes allt väldigt naturligt och då började vardagen rulla på precis som med vilken annan baby som helst.

– Men under den långa väntan på henne var det skönt att vi hade Anki och Henrik att vända oss till, säger Jens Mård.

Jens Mård ler mot sin dotter Saga som sitter i hans famn.

Jens Mård säger att Saga genast vann hans hjärta, trots all oro under graviditeten. Foto: Sonja Finholm

Det som Anne kämpar med nu är att inte jämföra Saga med storasyster Nelia, som har hunnit fylla fyra. Som nyfödda var de fysiskt på samma nivå, men ju äldre Saga blir, desto mera märks olikheterna.

– Jag försöker att inte grubbla så mycket över framtiden, men ändå funderar jag ofta på om och när hon till exempel ska lära sig gå och prata.

Andra skeden som kan upplevas som jobbiga är skolstarten och tonåren. Hos familjen Byggmästar handlar mycket just nu om när Rebecka ska flytta hemifrån. Båda säger sig vara redo, men samtidigt är det ett svårt beslut.

– Jag är mera tveksam än Henrik, säger Anki, men tillägger att det också handlar om tillgången till lediga bostäder.

– Just nu är det tyvärr fullt överallt, vilket ger oss lite mer betänketid. Men den dagen vi erbjuds en lämplig lägenhet tror jag att både vi och Rebecka är redo att ta följande steg. Rebecka säger själv att hon gärna vill bo i stan och de veckor och helger hon bor på Villa Skata, Kårkullas avlastningsboende för ungdomar i Jakobstad, trivs hon riktigt bra. Jag går också just nu en flyttförberedande kurs som är till stor nytta för min egen del.

Både Anki och Henrik Byggmästar uppmuntrar alla att ta kontakt med en familjestödjare och att delta i aktiviteter som FDUV ordnar, och de blir uppriktigt glada när de får höra att Anne och Jens Mård under våren ska delta i ett familjeläger. Anki Byggmästar hoppas att alla som vill ska våga ta kontakt.

– Vi är inga experter och har inte svar på allt. Men vi kan dela med oss av våra egna erfarenheter och ibland behöver man bara få prata. Då finns vi här och lyssnar.

Anki och Henrik Byggmäster.

Fakta – Familjen Byggmästar

  • Mamma Anki, pappa Henrik och barnen David, Andreas, Rickard, Rebecka och Amanda. Alla barnen förutom Rebecka har flyttat hemifrån.
  • Både Anki och Henrik är födda och uppvuxna i Jakobstad, men familjen bor sedan länge i Larsmo.
  • Anki är närvårdare och jobbar på en rehabiliteringsavdelning, medan Henrik just nu studerar kemi vid sidan om jobbet som produktutvecklare på Walki i Jakobstad.
  • Dottern Rebecka bor hemma och jobbar på Kårkullas serviceenhet Intek i Jakobstad.

Familjen Mård och familjen Byggmäster sitter tillsammans i soffan och tittar på lilla Saga.

Saga Mård känner sig bekväm i famnen på Henrik Byggmästar. Han och frun Anki har varit ett stort stöd för Jens och Anne Mård. Foto: Sonja Finholm

Familjestöd – Så fungerar det

Vad: Familjestöd heter FDUV:s kamratstödsverksamhet, som sköts av frivilliga. En familjestödjare är en person som har erfarenhet av att leva med en familjemedlem med funktionsnedsättning.

För vem: För dig som har barn med en funktionsnedsättning och som behöver råd och stöd eller bara någon att prata med.

När: Familjestöd fungerar i alla situationer, men är särskilt viktigt i olika brytningsskeden, såsom när ett barn med funktionsnedsättning föds, då barnet börjar skolan, blir vuxet, flyttar hemifrån eller då föräldrarna blir äldre.

Var: Du kan skriva eller ringa till en familjestödjare eller träffa personen på ett café, hemma hos dig eller hos familjestödjaren.   

Hur: FDUV har frivilliga familjestödjare i hela Svenskfinland. Alla är utbildade och har fått vägledning i hur man kan stödja andra på ett bra sätt. Du kan ta kontakt med vem som helst, oberoende var du eller familjestödjaren bor.

Kontakta FDUV:s familjestödjare

Text och foto: Sonja Finholm

Äldre man med spjuverkatig min sitter i rullstol vid ett bord och har en kaffekopp i handen.

Ragnar och vardagen

Välkommen, följ med oss ett tag i 81-åriga Ragnar Bengtströms vardagsliv, det är nämligen ganska roligt! Eller det är huvudpersonen själv som är ganska så finurlig, ja rentav spjuveraktig. Artikeln ingår i GP 4/2022
Två personer en klädd i gult håller upp mellan sig en stor båll, ljuset i rummet är blått.

Scener ur en vardag

DuvTeatern-konstnärerna Pia Renes och Carl Knif återskapar Pias vardag finstämt i duetten med samma namn. Estetiskt och lyhört arbetar de samspelt med ett unikt rörelsespråk. Artikeln ingår i GP 4/2022.
FDUVs logo.

Riksdagen måste korrigera bristerna i funktionshinderlagen

Förslaget till en ny lag om funktionshinderservice behandlas som bäst i riksdagen. FDUV har gett ett skriftligt sakkunnigyttrande till social- och hälsovårdsutskottet.
Illustration på två leende personer som sitter i en soffa, den ena håller handen i den andras byxor, invid står en rullstol.

Ny lättläst broschyr om kropp, känslor och sex

Broschyren är utarbetad för att möta behovet av anpassad information om sex till personer med intellektuell funktionsnedsättning.
Porträtt på Jolin Slotte med en bok i handen och citatet Den litteratur som kallas för lättläst är fortfarande svårläst för målgruppen.

Lättläst eller svårläst litteratur

Vi ska inte bara vara med och skapa ny finlandssvensk lättläst litteratur, vi ska vara med och skapa nya läsminnen, skriver Jolin Slotte vid LL-Center i vår blogg.
Flera vuxna i grupp utomhus.

Nya familjestödjare sökes

Är du anhörig till någon med funktionsnedsättning och känner att du gärna vill hjälpa och stödja andra i liknande situation? Då är kanske ett familjestödjaruppdrag något för dig.
Porträtt på Marie Selenius och citatet En skolklass är en samling individer som alla har sin egen personlighet och sina egna styrkor. Variation är vardag.

Inklusion kräver mod och resurser

Lärums pedagogiska planerare Marie Selenius välkomnar diskussionen om inklusion. I vår blogg skriver hon om inklusionens utmaningar och möjligheter.
FDUV-logotyp.

Förslaget till ny funktionshinderlag behöver korrigeras

Riksdagen bör godkänna lagen om funktionshinderservice i höst, men efter en del ändringar, anser FDUV och våra finska systerorganisationer.
Man och flicka på specialtandemcykel.

En fartfylld drömsemester

I år blev det en riktig drömsemester för Hanna med familj i Norge! Med hjälp av en solgul påhängscykel som Project liv hade donerat kunde Hanna Elenius njuta av de vackra landskapen i tandem med pappa Mats. Det blev upp till 15 kilometers dagsturer.
Två kvinnor med hörlurar sjunger i stor mikrofon.

Maddes och Matildas stjärndröm

Madde Wik och Matilda Hemming är bästisar som gillar att sjunga och dansa tillsammans på fritiden. Deras stora dröm har alltid varit att bli artister och få göra egna låtar. Den drömmen har nu blivit verklighet! Artikeln ingår i GP 3/2022.

“Om våra barn har det bra, har också vi det bra”

Vad är ett bra liv? Vilka drömmar för barn med intellektuella funktionsnedsättningar har föräldrarna och vad har de gjort för att förverkliga dem? Vi talade med två mammor och en pappa till tre unga vuxna. Artikeln ingår i GP 3/2022 med temat drömmar.
Porträtt på Frank och citatet Det blir en upprättelse för dem som utsatts och en uppmaning till framtida generationer att inte göra om historiens misstag.

Be om ursäkt för övergreppen, Finland!

Steg för Stegs koordinator Frank Lundgren skriver i vår blogg om de övergrepp som gjorts och görs mot personer med funktionsnedsättning och andra minoriteter och efterlyser en statlig ursäkt.
Jonas Jansson står i en korridor i riksdagen.

Drömmen om att påverka

Jonas Jansson drömmer stort och vill påverka politiken i samhället. Helst skulle han vilja vara en länk mellan riksdagen och lokalsamhället. – Att förbättra de handikappades rättigheter och säkra svenskans ställning i den kommande vårdreformen är viktigt för mig. Artikeln ingår i GP 3/2022.
Porträtt på Camilla Forsell och citatet För att underlätta vardagen för familjerna är det viktigt att de känner att det finns plats för dialog och en tydlig ansvarsfördelning.

Att bli sedd och hörd som familj

FDUV:s sakkunniga inom familjearbete Camilla Forsell bloggar om hur viktigt det är att lyssna in familjens behov för att skapa en fungerande vardag.
FDUV:s logo.

Krävande specialomsorgstjänster på svenska – specialkunnande bör förankras i vardagen

FDUV:s ställningstagande gällande Sandra Bergqvists och Veronica Rehn-Kivis skriftliga spörsmål om krävande specialomsorgstjänster på svenska.
En person håller med hög med mynt mellan pekfingret och tummen.

Om arbetsersättning på lätt svenska

I den här texten kan du läsa om arbetsersättning och arbetsverksamhet. Många har frågor om arbetsersättning och lön. Därför har FDUV skrivit en text på lätt svenska om arbetsersättning.
Bild på kvinna med munskydd som håller i en bok. Bredvid finns citatet: Som frivillig högläsare kan vi hjälpa någon att fortsätta uppleva glädjen av läsning.

Att vara frivillig högläsare är belönande

Monica Storrank visste inte vad hon gav sig in på då hon anmälde sig till LL-Centers kurs för frivilliga högläsare, men hon har inte ångrat sig. Monika gästbloggar om glädjen i uppdraget som frivillig högläsare.
En man tar ut en bok från en hylla i FDUV:s bibliotek.

Låna lättlästa böcker i FDUVs bibliotek

Många nya lättlästa böcker har anlänt till FDUV:s specialbibliotek i Helsingfors. Välkommen på besök under vardagar mellan klockan 10–14.
Bild på Matilda och Paulina på en blå bakgrund.

Matilda och Paulina berättar om sin tid på FDUV

Matilda Hemming och Paulina Bäckström arbetade som projektassistenter inom FDUV:s projekt Steget vidare. Vilka tankar väckte det och vad tänker de om arbete med lön för personer med intellektuell funktionsnedsättning? I den här webbartikeln får vi ta del av Matildas och Paulinas tankar om sitt år på FDUV.
På blå bakgrund en bild på Mikaela Björklund och Lisbeth Hemgård. Bredvid bilderna finns följande citat: Egentliga Finland har en väldigt viktig uppgift         men samtidigt måste också välfärdsområdena ta sitt ansvar.

Insändare: Specialkunnande bör förankras i vardagen

FDUV:s ordförande Mikaela Björklund och verksamhetsledare Lisbeth Hemgård har kommenterat planerna för särskilt krävande tjänster i en insändare i Hbl 12.8.2022.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

     

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 43 42 360
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

STEA-logo Med stöd av Veikkaus intäkter

Om webbplatsen