GP
63726.jpg

Stöd är en fråga om tajming

13.05.2018 kl. 09:00
Vad händer när läkaren säger: ”Ditt barn har kanske en utvecklingsstörning”? Hur snabbt kan du ta det till dig och när behöver du stöd? För Minna Almark, vars dotter har Kleefstras syndrom, misslyckades tajmingen av stöd. Artikeln ingår i GP 2/2018.

För tio år sedan, omkring en vecka efter att Minna Almarks och Magnus Svennblads dotter Freja hade fötts, kallades föräldrarna till ett möte på Jorvs sjukhus. De steg in i ett mörkt rum där det satt många, allvarliga människor kring ett ganska stort bord.

De visste inte vem som satt där. Mötet kändes opersonligt. Någonting var inte som det skulle vara. Läkaren sa att det var mer sannolikt än osannolikt att Freja hade en utvecklingsstörning.

– Det var ingenting definitivt. Ingen diagnos. Hennes muskler var lite slappa, men det skulle nog växa bort. Det fixar sig, minns Minna att hon tänkte.

Vid nästa besök hade Freja karpat upp sig lite, musklerna var starkare och neurologen sa då: ”Det är mera sannolikt än osannolikt att Freja inte har en utvecklingsstörning”.

– Jag ringde till mamma och sa att allt är okej nu. För så länge man har det där lilla hoppet, så håller man fast vid det.

Så länge man har det där lilla hoppet, så håller man fast vid det.

Familjen fick en kontaktperson, en socialarbetare, som kom hem till dem. Hon ringde också med jämna mellanrum och frågade hur de har det. Problemet var att Minna inte förstod socialarbetarens roll, för hon hade inte ännu förstått att Freja har en funktionsnedsättning. Det är svårt att ta emot stöd av en människa vars roll man inte kan definiera.

Minna tyckte att hon borde rapportera om någonting till socialarbetaren, men visste inte om vad. Sen flyttades undersökningarna till Barnets Borg. Nu försvann kontaktpersonen från Jorv och ingen annan tog över.


Frejas föräldrar fick först höra att hon sannolikt har en utvecklinsstörning och sedan att hon sannolikt inte har en utvecklingsstörning. Senare fastslogs det att hon har Kleefstras syndrom. Foto: Privat.

Behov av medvandrare

– Man får aldrig lämna föräldrar ensamma. Det kändes som om vi blev hängande i luften just när vi började ha frågor och skulle ha behövt svar och stöd, säger Minna.

Enligt Minna har man ingen chans att processa den information man får så snabbt som man förväntas göra det. Information som dessutom ges på finska. Hon kände att de bara hamnat på ett nytt ställe och frågade sig: ”Varför är vi här? Vad är Barnets Borg?” Ingen förklarade.

Det kändes som om vi blev hängande i luften just när vi började ha frågor och skulle ha behövt svar och stöd.

Minna efterlyser medvandrare som följer föräldrarna i processen och hjälper dem vidare.

– Olika frågor dyker upp i olika skeden. Man borde få ställa dem till någon. Läkare är ju helt omöjliga att få tag på och via HUS hemsidor hittar man ingenting.

Redan bara att hålla i Freja som var slapp i musklerna var en utmaning. Därtill kom svårigheterna med amningen. Hälsovårdaren vid barnrådgivningen blev Minnas räddning. Hon lyssnade och fixade hem en våg åt familjen. Minna vägde Freja före och efter amningen, kollade i en tabell exakt hur mycket hon borde dricka och gav vid behov extra mjölk i flaska.

– Nu skrattar jag åt det, men den där vågen var jätteviktig just då, för jag kände att jag kunde göra något konkret för mitt barn. För att hon skulle bli bra. Frisk.     

Det tar tid för besked att sjunka in

Du kan berätta för en förälder att barnet har en utvecklingsstörning. Det är fakta. Men det kommer att ta en tid innan hen kan förstå, bearbeta och slutligen omfatta det. I dag ser Minna sitt behov av att ge den exakta mängden mjölk åt dottern som en del av den processen.

Så länge Freja inte hade en diagnos kändes det aldrig aktuellt att kontakta handikappservicen eller att ansöka om förhöjt handikappbidrag. Antagligen fick Minna information om vad hon borde ha gjort redan på Barnets Borg, men informationen kom för tidigt. Minna ville bara ha terapier som skulle göra Freja frisk och lyssnade inte på något annat.

Det hon däremot ville var att träffa någon annan förälder med ett barn som Freja. Hon tittade på mängden lappar som hängde på väggen på sjukhuset. Kontaktuppgifter till föreningar för barn med olika diagnoser. Men Freja hade ju ingen diagnos. Minna bad neurologen om råd och hon lovade ta reda på vem Minna kunde kontakta. Vilket neurologen aldrig gjorde.

– Vi kände oss som i ett limbotillstånd, konstaterar Minna.

Människor bara flöt in och ut ur familjens liv – tre olika neurologer, korta besök och hem igen, en finskspråkig talterapeut som inte kunde kommunicera med dottern. Minna började långsamt inse att dottern var senare i utvecklingen än barn i samma ålder, men varför var ännu oklart och ingen höll i trådarna.

Det som är guld värt är alla härliga människor som jobbar på gräsrotsnivån: dagistanter, terapeuter, socialarbetare och stödpersoner, säger Minna Almark, mamma till Freja. Foto: Privat.

Diagnos innebär sorg och lättnad

När Freja var tre år lyckades Minna få en remiss för Freja till Folkhälsan. Det var en lycka för familjen att komma till en liten enhet, få en plan och service på svenska. När Freja var fyra år fick hon diagnosen utvecklingsstörning.

Det var en stor sorg, men också en lättnad, för nu kunde Minna på allvar börja bearbeta sorgen. Föräldrarna fick också gå på en kommunikationskurs. De kom in i rummet där det satt två andra barn med föräldrar.

– Jag tittade på de där barnen och tänkte att Freja hör ihop med dem. Och jag minns att jag började gråta. Och måste gå bort. Det var där som det sjönk in i mig att Freja har en utvecklingsstörning, minns Minna.

Det var där som det sjönk in i mig att Freja har en utvecklingsstörning.

När Freja började på dagis och vardagen fick klarare ramar började alla bitar falla på plats och tiden för blanketter och byråkrati var mogen. I dag är Minna familjestödjare och vill ge nya anhöriga det stöd hon aldrig fick då Freja var liten. Hennes berättelse har blivit en av 16 videor med föräldraerfarenheter som används vid utbildningen av vårdpersonal inom FDUV:s projekt Mer än ord.  

Artikeln ingår i FDUV:s och DUV-föreningarnas tidning Gemenskap & påverkan GP 2/2018.

 

Henrika Mercadante

Bli vår pedagogiska IKT-utvecklare – ansök senast 4.11

Vill du jobba för dem som behöver mer för att få lika mycket?Läs mera »

Möten som ger familjerna kraft

Att få ett barn med funktionsnedsättning anstränger ofta hela familjen och ställer den i en särskild position jämfört med andra familjer. Behovet av stöd är enormt och det behovet vill FDUV möta med projektet Familjen i centrum. Artikeln ingår i GP 3/2018.Läs mera »