Lagen i sig gäller inte anhöriga, men det är viktigt att anhöriga känner till dess innehåll och vilka rättigheter deras anhöriga med utvecklingstörning och de själva har. Därtill har också flera som jobbar inom specialomsorgen närmat sig FDUV med frågor om lagen, vilket visar på att det är viktigt att den diskuteras av alla som berörs.
Syftet med lagen är att öka självbestämmandet och minska användandet av begränsningsåtgärder. Det här ska göras på många olika sätt, men budskapet är tydligt: det är personerna i personens närhet som bör fundera över metoderna man använder och stödet man ger. Det här kräver kunskap i kommunikation, bemötande och också lyhördhet, samt en vilja att lära sig nytt.
För anhöriga kan det kännas oroväckande att lagen så starkt fokuserar på vad personalen inte får göra. Risken finns att personalen sträcker upp händerna och säger att man inte kan göra något, om personen som behöver stöd vägrar samarbeta. Men så enkelt är det inte. Enligt lagen ska personalen också utveckla sina kunskaper och metoder för att kunna handleda, stöda och motivera personen att nå sina mål. Detta stöd är inte begränsningsåtgärder, utan handlar om att stöda personen att förstå sin omvärld och utöva sitt självbestämmande på bästa sätt. Här får också serviceplaneringen en viktig roll; det är i den som man ska formulera vilka mål personen vill uppnå, och i det dagliga arbetet bör personalen hålla dessa i minnet och stöda personen att uppnå sina mål.
Men vardagen är sällan svartvit och då vi inom FDUV diskuterar självbestämmande med våra medlemmar handlar frågorna ofta om välbefinnande. Många personer med utvecklingsstörning får exempelvis inte tillräckligt med stöd i att ta hand om sin hälsa genom regelbunden motion och hälsosam kost. Den enskilda personalen kan se det som begränsande att försöka uppmuntra personen att äta mer hälsosamt, och tidsbrist gör att de enskilda brukarna inte får tillräckligt med tid för att t.ex. testa på och hitta en motionsform som man gillar och som är tillräcklig för just honom eller henne. Ändå är det just i dessa frågor som också personalen bör ta sitt ansvar och sträva efter att personen ska kunna upprätthålla, eller till och med förbättra sitt välbefinnande. Till ett gott liv hör samtidigt en balans i dessa frågor – också personer med utvecklingsstörning har rätt till guldkanter i vardagen.
Vad är då anhörigas roll i diskussionen om självbestämmande? I lagen stadgas om anhörigas rätt att vara med i serviceplaneringen och att anhöriga ofta kan ha insikter om på vilket sätt stödet ska ges för att personen ska må bra. Det är viktigt att personalen också tar med de anhöriga i processen, eftersom de ofta kan till exempel tolka personens tal, miner och gester och förklara vad det är hen försöker föra fram.
För att trygga den stödbehövandes rättsskydd har anhöriga också rätt att få rapport månatligen om begränsningsåtgärder har använts. Här är tanken att de anhöriga bör reagera, ifall de anser att bruket av begränsningsåtgärder inte är motiverat.
Under år 2017 fortsätter arbetet med en ny mera omfattande självbestämmandelag, som ska gälla också andra personer med funktionsnedsättning än personer med utvecklingsstörning. Specialomsorgslagens bestämmelser är alltså tillfälliga – om och när den nya självbestämmandelagen träder i kraft kommer de nuvarande bestämmelserna troligen inte att gälla längre. För att den nya lagen ska bli så bra som möjligt är det viktigt att höra personer med utvecklingsstörning och deras anhöriga.
FDUV kommer att ordna uppföljningsträffar kring självbestämmande riktade till enbart anhöriga från och med hösten 2017. Kontakta Annette Tallberg för mer information. Den här texten även publiceras i GP 2/2017.